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Hilfe

Orphanet stellt Informationen über nationale, europäische oder internationale Allianzen und Verbände zur Verfügung, die sich mit einer bestimmten Seltenen Krankheit oder einer Gruppe von Seltenen Krankheiten befassen. Die dargestellten Daten geben Auskunft über den Koordinator der Allianz/Vereinigung und die zugehörigen Patientenorganisationen.

Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit in das Suchfeld ein, um die gewünschten Informationen abzurufen.

Die Ergebnisse können entweder geographisch (nach Land, Region oder Stadt) in alphabetischer Reihenfolge sortiert werden oder nach Rangfolge der Spezifität (zuerst solche Organisationen, die auf eine bestimmte Krankheit fokussieren, dann jene, die sich auf eine Gruppe von Krankheiten spezialisiert haben, unter denen sich die gesuchte Krankheit befindet).

Wichtiger Hinweis

Allianzen und Verbände sollten aktiv und erreichbar sein, die Patienten informieren und unterstützen, einen legalen Status hinsichtlich der Landesgesetze aufweisen, und über einen zuständigen Vorstand und/oder eine Kontaktperson verfügen.

Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.