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Aiuto

Orphanet fornisce informazioni sulle alleanze e federazioni nazionali, europee o internazionali che si occupano di una particolare malattia rara o di un gruppo di malattie rare. Le informazioni fornite riguardano il presidente dell’alleanza/della federazione e le associazioni di pazienti affiliate.

Per accedere alle informazioni, digita il nome della malattia di interesse.

I risultati possono essere ordinati per distribuzione geografica (per paese, regione e città, in ordine alfabetico) o per specializzazione (da quelli mirati a una determinata malattia a quelli specifici per un gruppo di malattie che comprende la malattia di interesse).

Avviso

Le alleanze e le federazioni devono essere in attività, ricettive, fornire supporto e informazioni ai pazienti, avere un presidente e/o referente e disporre di uno statuto giuridico in conformità con le norme vigenti nel rispettivo paese di provenienza.

Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.