Cet écran donne accès à des listes d’organisations de malades par une interrogation par nom de maladie. Vous pouvez spécifier un pays à sélectionner dans la liste proposée (optionnel).
Mettez dans la zone de recherche le nom de la maladie, puis cliquez sur OK pour valider.
Vous pouvez utiliser un nom incomplet, tronqué à droite ou à gauche. Une liste de tous les noms de maladie comprenant le mot mis dans la zone de recherche apparaîtra. Cliquez sur le nom qui vous intéresse.
- Recherche par nom d’organisation: Cet écran donne accès à des listes d’organisations de malades contenant le terme utilisé pour la recherche. Entrez le nom de l’organisation que vous cherchez dans la zone de recherche puis cliquez sur OK pour valider. Vous pouvez spécifier le pays en le sélectionnant dans la liste proposée, mais ceci est optionnel.
- Recherche dans la liste d’organisations: Cet écran donne accès à des listes d’organisations de malades dans un pays donné. Les pays sont classés par ordre alphabétique. Cliquez sur le pays de votre choix. Vous obtiendrez la liste de toutes les organisations de malades qui sont enregistrées dans Orphanet pour le pays donné. Si vous voulez des détails sur une organisation, cliquez sur son nom.
Dans certains pays, la liste peut être très longue. L’affichage de la liste peut prendre du temps si vous avez une connexion lente. Si vous cherchez une organisation précise, il est plus approprié de rechercher par nom d’organisation ou par nom de maladie.
Les organisations de malades qui sont listées dans Orphanet sont celles qui sont enregistrées en Europe et dans les pays avoisinants et qui couvrent une maladie ou un groupe de maladies rares. L’information disponible est celle fournie par le responsable de l’organisation.
Les données sont mises à jour chaque année.
Il est recommandé de ne pas essayer d’obtenir des listes trop longues car le nombre de résultats possibles à partir d’une recherche a été volontairement limité pour éviter les abus qui pénalisent les autres utilisateurs.
Si vous souhaitez obtenir des fichiers entiers, n’hésitez pas à demander à Orphanet de vous les fournir directement.
La collecte de données est en cours dans les pays européens et quelques pays limitrophes. La base de données ne peut être considérée comme exhaustive à ce jour. Si une organisation de malades n’est pas listée dans une région ou un pays, cela peut être parce qu’Orphanet ne l’a pas encore identifiée ou parce que le responsable de l’organisation a refusé d’être listé ou n’a pas renvoyé le formulaire qu’il a reçu.
Il est aussi possible qu’aucune organisation de malades n’existe dans la zone considérée ou pour la maladie considérée. Il n’y a pas actuellement d’organisation de malades pour toutes les maladies rares.
L’objectif d’Orphanet est de fournir de l’information sur les maladies rares aux professionnels de santé, aux malades et à leur entourage, afin d’améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge de ces maladies. L’information d’Orphanet n’est pas destinée à remplacer le recours à un professionnel de santé.
Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée des informations fournies.
