x

Wat is Orphanet ?

Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren. Orphanet streeft er naar om kwalitatief hoogwaardige informatie over zeldzame ziekten aan te bieden en om te zorgen dat alle belanghebbenden gelijke toegang tot informatie hebben. Orphanet onderhoudt ook de Orphanet zeldzame ziekte nomenclatuur (ORPHA nummer). Deze is essentieel bij het verbeteren van de zichtbaarheid van zeldzame ziekten in de gezondheidszorg- en onderzoeksinformatiesystemen.

Orphanet werd in 1997 opgericht in Frankrijk door INSERM (het Franse Nationale Instituut voor Gezondheid en Medisch Onderzoek). Sinds 2000 is dit initiatief een Europees ondernemen, ondersteund door subsidies van de Europese Commissie: Orphanet is geleidelijk aan uitgegroeid tot een consortium van 40 landen, binnen Europa en over de hele wereld.

Logo INSERM Logo RD Action Logo Health Program

Meer informatie Orphanet national websites

Logo Orphanews

OrphaNews is een gratis elektronische nieuwsbrief voor de zeldzame ziekte gemeenschap die twee keer per maand verschijnt. De nieuwsbrief geeft een overzicht van wetenschappelijk en politiek nieuws over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.

Lees de laatste nieuwsbrief

Logo Orphadata

Het Orphadata platform biedt de wetenschappelijke gemeenschap uitgebreide, hoogwaardige datasets gerelateerd aan zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen in een herbruikbaar en analyseerbaar format.

Naar Orphadata

Logo Ordo

De Orphanet Rare Disease Ontology (ORDO) is een gestructureerd vocabulaire voor zeldzame ziekten ontleend aan de Orphanet database. Relaties tussen ziekten, genen en andere relevante kenmerken worden er ook in weergegeven. ORDO biedt geïntegreerde, herbruikbare gegevens voor computeranalyses.

Naar ORDO

Draag bij aan Orphanet

Orphanet werkt samen met de zeldzame ziekte gemeenschap om zijn gebruikers te voorzien van kwalitatieve, actuele informatie over zeldzame ziekten en om zijn dienstverlening te verbeteren.

Experts scientifiques

Expertise

Draag bij aan de wetenschappelijke gegevens van Orphanet en geef je feedback door middel van ons interactieve beheerplatform, ontwikkeld voor en door de expertgemeenschap.

Draag bij

Professionnels du champs maladies rares

Registratie

Vergroot de zichtbaarheid van uw activiteiten gerelateerd aan zeldzame ziekten door ze te registreren bij Orphanet.

Registreer uw activiteit

Sponsors

Sponsoring

Werk samen met Orphanet en steun ons in onze missie om de kennis en informatie over zeldzame ziekten te verbeteren.

Sponsor ons

Orphanet rapporten

Dernier cahier d'Orphanet

Orphanet produceert een reeks van populaire rapporten waarin gegevens bijeengebracht worden over onderwerpen die relevant zijn voor alle zeldzame ziekten. Deze reeks omvat een lijst van zeldzame ziekten, rapporten over epidemiologische gegevens, een lijst van weesgeneesmiddelen, patiëntenregisters voor zeldzame ziekten in Europa, een lijst van onderzoeksinfrastructuren die nuttig zijn voor zeldzame ziekten in Europa, het jaarlijks activiteitenverslag van Orphanet, de tevredenheidsonderzoeken van Orphanet en de lijst van deskundigen die hebben bijgedragen aan de gegevens in Orphanet.

Raadpleeg de rapporten

Evenementen

Sept 6-8
Sept 18-19

Asterix End Symposium

Zaandam, Netherlands

Zie alles

Orphanet in cijfers


  • 5856
    Ziekten

  • 3573
    Genen

  • 7135
    Expertisecentra

  • 3367
    Laboratoria

  • 20739
    Professionelen

  • 41644
    Dagelijkse bezoekers