::Hilfe
- Einfache Suche: Über diese Seite können Sie eine Liste von Diagnostiklabors abrufen. Die Suchanfrage erfolgt nach vorheriger Auswahl der Krankheit oder des Gens. Optional wird angeboten, die Suche auf ein Land oder ein bestimmtes Qualitätsmanagement einzugrenzen (Akkreditierung, EQA). Geben Sie Ihre Anfrage in das Suchfeld ein, wählen Sie evtl. gewünschte Zusatzkriterien aus und klicken Sie dann auf OK. Sie können Wortteile und gekürzte Begriffe für die Suche verwenden. Relevante Treffer werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte wählen Sie aus dieser Liste durch Anklicken den entsprechenden Eintrag aus.
- Suche /Stadt: Über diese Seite können Sie Kontaktdaten von Laboratorien innerhalb einer bestimmten Stadt abrufen. Die Suchanfrage erfolgt über die Eingabe der zu diagnostizierenden Krankheit oder des Gens. Bitte die gewünschte Stadt in das entsprechende Suchfeld eingeben.
- Suche /Labor: Über diese Seite können Sie die Kontaktinformationen eines bestimmtes Labor abrufen. Die Suchanfrage über die Eingabe des gesuchten Labors bzw. Einrichtung oder der EUGT-Nummer (jedes bei Orphanet registrierte Labor bekommt eine eigene EUGT-Nr. zugewiesen). Diese Anfrage lässt sich auch auf eine geografische Region begrenzen. Hierzu bitte ein Land aus der Drop-down Liste auswählen. Das Land muss für diese Suchabfrage immer zuerst angewählt werden. Es besteht ebenfalls die Möglichkeit ein Labor über seine Schwerpunkte (anstatt des Namens) zu suchen. Bitte nutzen Sie hierfür die entsprechende Auswahlliste.
- Personensuche: Über diese Seite können Sie ein Verzeichnis von Fachleuten abrufen, die mit Ihren Leistungen bei Orphanet registriert sind. Die Suche kann auf ein bestimmtes Land eingegrenzt werden.
Die bei Orphanet benannten medizinischen Labors bieten diagnostische Tests für eine seltene Krankheit oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten an. Informationen zu diagnostischen Tests werden von den verantwortlichen Wissenschaftlern zur Verfügung gestellt. Die Aufnahme eines Labors bei Orphanet muss von den Verantwortlichen beantragt werden. Die Aufnahme und Validierung der Angaben unterliegt dem Orphanet-Beauftragten des nationalen Teams und/oder den jeweiligen Landeskoordinatoren.
Informationen über Akkreditierungen der medizinischen Labors werden von Eurogentest und weiteren Fachleuten geprüft.
Die Anbieter CF-Netzwerk, CEQA und EMQN übermitteln Orphanet in Einverständnis mit den betreffenden Labors jährlich Informationen über EQA-Teilnahmen. Für alle weiteren Ringversuchanbieter werden die Informationen nach Erhalt der entsprechenden Teilnahmezertifikate validiert. Sollte dieser Nachweis nicht bei Orphanet vorliegen, werden die Informationen als ‘nicht geprüft‘ erachtet und mit einem * Zusatz gekennzeichnet.
Als Akkreditierung bezeichnet man ein Verfahren, in dem eine legitimierte Institution die formelle Anerkennung erteilt, dass eine Organisation oder Person die Kompetenz besitzt, eine bestimmte Leistung zu erbringen.(ISO 9000, 2000 Quality management systems – fundamentals and vocabulary). Akkreditierung-Standards, die für klinische Labors vergeben werden (z.B. ISO15189), setzen den Schwerpunkt auf eine effektive Qualitätssicherung vor Ort, auf die Verantwortlichkeit den Bedürfnissen von Patienten und ihren Ärzten zu entsprechen und der Notwendigkeit sich kontinuierlich Qualitätsverbesserungen zu unterwerfen.
Als Akkreditierung bezeichnet man ein Verfahren, in dem eine legitimierte Institution die formelle Anerkennung erteilt, dass eine Organisation oder Person die Kompetenz besitzt, eine bestimmte Leistungen zu erbringen.(ISO 9000, 2000 Quality management systems – fundamentals and vocabulary). Akkreditierungs-Standards, die für klinische Labors vergeben werden (z.B. ISO 15189), setzen den Schwerpunkt auf eine effektive Qualitätssicherung vor Ort, auf die Verantwortlichkeit den Bedürfnissen von Patienten und ihren Ärzten zu entsprechen und der Notwendigkeit sich kontinuierlich Qualitätsverbesserungen zu unterwerfen.
Die externe Qualitätssicherung (EQA; External Quality Assessment), ist „ein System, mit dem eine Anordnung von Reagenzien und Techniken durch eine unabhängige Quelle beurteilt wird und die Ergebnisse des zu testenden Labors mit denen eines anerkannten Referenzlabors verglichen werden“ (WHO). Diese Qualitätssicherungsmaßnahme erlaubt den Laboratorien die Güte ihrer Arbeitsleistungen für individuelle Tests oder Techniken mit denen anderer Labors zu vergleichen.
Bitte verzichten Sie darauf, sehr große Datenmengen oder lange Listen abzurufen. Die Anzahl möglicher Ausgaben ist begrenzt, um einem Datenbankmissbrauch vorzubeugen.
Sollten Sie umfangreiche Datenbankinformationen benötigen, so wenden Sie sich bitte an unsere Zentrale, die Ihnen die gewünschten Informationen direkt zur Verfügung stellen kann.
::Wichtiger Hinweis
Die Datensammlung in Europa und den umgebenden Ländern wird weiterhin fortgeführt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte ein bestimmtes klinisches Labor nicht aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass es uns noch nicht bekannt ist, oder dass dieses es abgelehnt hat, bei Orphanet registriert zu werden. Es ist ebenfalls möglich, dass für eine bestimmte Krankheit noch kein Test verfügbar ist, oder dass eine Laboreinrichtung für ein bestimmtes Verfahren in einer Region noch nicht existiert.
Orphanet stellt Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung. Diese Informationen sollen für Fachleute aus dem Gesundheitswesen, ebenso wie für Patienten und deren Angehörigen von Nutzen sein. Orphanet will dazu beitragen, die Diagnose, Behandlung und Therapie seltener Krankheiten zu verbessern. Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen.
Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.
