::Ayuda
Esta pantalla le permite acceder a un listado de centros expertos a través de una búsqueda por nombre de la enfermedad o por país: debe especificar una enfermedad o país. Puede precisar el tipo de centros expertos que le interese (tratamiento clínico o consejo genético, adultos o niños; o si solamente busca centros de referencia) pulsando en los botones correspondientes (opcional).
Introduzca la enfermedad que le interese en la casilla de búsqueda y pulse en el botón OK para validar.
Puede usar nombres incompletos.
Aparecerá una lista de todas las enfermedades que coincidan con su criterio de búsqueda. Seleccione la que le interese.
Los centros expertos que se detallan en Orphanet son los que ofrecen un conocimiento específico para una enfermedad rara o un grupo de enfermedades raras.
Se ajustan a los siguientes criterios: plataforma técnica adaptada, equipo multidisciplinar en caso necesario, y experiencia en investigación clínica. El grado de especialización de cada centro varía de un país a otro, en función del sistema nacional de salud y del tamaño de cada país.
Se listan dos tipos de centros expertos: los centros de asistencia médica y los centros de consejo genético, ya que muchas enfermedades raras son de origen genético.
Se especifica si los centros son pediátricos o tratan sólo a adultos. Cuando un centro experto está reconocido oficialmente en su país, se especifica como centro de referencia. Sin embargo, sólo unos pocos países europeos cuentan con centros de referencia oficiales.
Para que su centro experto aparezca en la lista, los médicos consultaros deben solicitarlo. Para ello, deben proporcionar los datos que demuestren su experiencia particular, para su valoración. Las solicitudes son revisadas por los miembros del comité científico de Orphanet de cada país y de la especialidad médica correspondiente. Los datos se actualizan una vez al año.
Las redes del Instituto Nacional del Cáncer de Francia (INCa) corresponden a la estructuración de los servicios de salud para pacientes adultos con cánceres raros establecida por el Instituto Nacional del Cáncer de Francia.
Se recomienda que no se busquen listados muy grandes puesto que el número de resultados está intencionalmente limitado para proteger esta base de datos del abuso.
En el caso de que sea necesario obtener un listado grande, solicítelo por favor al equipo de Orphanet para que obtenga los datos por usted.
::Alerta
La recopilación de datos es un proceso en curso en los países de Europa y vecinos. La base de datos, por tanto, no puede considerarse como exhaustiva. Si un centro experto de una región o país no consta en la página Web, puede deberse a que Orphanet no lo ha identificado todavía, o bien a que el responsable del centro experto ha rechazado su registro en la Web o no ha contestado al formulario recibido. También es posible que no exista un centro experto para la enfermedad considerada. Actualmente no existen centros expertos para todas las enfermedades raras.
Estos centros expertos no deben considerarse como los únicos existentes para el adecuado diagnóstico y tratamiento de los pacientes. Hay otros lugares dónde recurrir para un asesoramiento experto en caso necesario.
El objetivo de Orphanet es proporcionar información sobre enfermedades minoritarias a los profesionales de la salud, a los afectados y a sus familiares, con el fin de contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de estas enfermedades. La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud.
No se puede considerar a Orphanet como responsable del uso erróneo, perjudicial o parcial de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.
