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S'informer sur une maladie rare

Vous recherchez de l'information sur une maladie précise ? Ecrivez le nom de la maladie (ou une partie seulement du nom) dans la cellule de recherche sur la page d'accueil, puis cliquez sur 'rechercher'.

Nous ne répondons pas aux demandes de renseignements sur une maladie car toute l'information dont nous disposons est en libre accès dans Orphanet.

Si vous n'avez pas trouvé la maladie que vous cherchiez, consultez alors la liste des maladies par ordre alphabétique ou essayez une orthographe approchée. Seulement après ces tentatives, laissez-nous votre question par email :
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Si vous souhaitez disposer d'une extraction partielle ou totale de la base de données pour un travail de recherche, un rapport ou votre intérêt personnel, consultez www.orphadata.org.

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Orphanet ne peut répondre aux demandes individuelles. Vous devez contacter un service dédié à cette activité.

Pays
Organisation
Par email
Par téléphone
Allemagne
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
0049 (0) 30 3300708 21/-22
Amérique Latine
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
(+54) (0261) 4291987
o 0800 333 3353
de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Australie
The Association of Genetic Support of Australasia:
www.agsa-geneticsupport.org.au/
+61 2 9211 1462
Autriche
Forum Seltene Krankheiten
http://www.forum-sk.at/
+43 (0)512 9003 70532
Belgique
RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases.
http://radiorgnl.squarespace.com/
http://radiorgfr.squarespace.com/
+32 478 727 703
Bulgarie
ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs):
www.raredis.org
+359 (0)32 57 57 97
Canada
CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca
+1-877 302 7273 (anglophone)
Canada
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-855 543 0550 (francophone)
Corée
National Institute of Health rare incurable diseases center:
http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
043)719-8686, 8688
Danemark
Team Sjældne Handicap: www.csh.dk
+45 72 42 40 47
Espagne
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Espagne
Servicio de Información y Orientación de FEDER
+34 918 221 725
Finlande
Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
France
Maladies Rares Info Services: www.maladiesraresinfo.org
De France : 01 56 53 81 36 De l'étranger : +33 156 538 136
Irlande
Organization: National Rare Diseases Office Information Line:
www.rarediseases.ie
By phone: 1 800 24 0 365 in Ireland
+353 1 878 5065 from abroad
Italie
Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare:
www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Norvège
NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/
+47 800 41710
Pays-Bas
033-3032110
Portugal
707 100 200
Roumanie
Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
080 080 1111
Royaume-Uni
Contact-a-family : www.cafamily.org.uk
0 808 808 3555
Royaume-Uni
CLIMB (Metabolic Diseases, UK)
(+44) (0)800 652 3181
(Open 10am - 4pm GMT)
Suède
The Swedish Information Centre for Rare Diseases: www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases
+46-(0)31-786 5590
Suisse
Helpline Info Maladies rares:
http://www.info-maladies-rares.ch/
+41 (0)848 314 372 (lundi - jeudi: 9h-12h et 14h-16h)
Suisse
Helpline Seltene Krankheiten:
http://www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
+41 (0)44 266 35 35 (mardi 9 -11h et jeudi 14h-16h)
Taïwan
Taïwan Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/
USA
NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org
+1 (800) 999 6673
USA
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
http://www.rarediseases.info.nih.gov/ GARD/Default.aspx
Lundi - Vendredi, 12:00 - 16:00
Eastern Time
(888) 205-2311 (Par téléphone)
(888) 205-3223 (par TTY)
(301) 251-4925 (Numéro de téléphone pour l'international)

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