Per informazioni su una malattia rara
Digitare il nome della malattia (o solo una parte) nella casella di testo nell’home page, poi cliccare su “OK”.
Il team di Orphanet non risponde a richieste di informazioni sulle malattie rare, dato che tutte le informazioni disponibili sono gratuitamente disponibili sul sito web.
Se non è possibile trovare le
informazioni d’interesse, consultare l’elenco
alfabetico delle malattie o provare a digitare il nome della
malattia con una grafia differente. Se dopo questi tentativi non è
ancora possibile trovare le informazioni desiderate, inviare un’email
al seguente indirizzo di posta: 
.
Per una collaborazione di ricerca o uno studio
Per ottenere un’estrazione parziale dei dati contenuti nel database per studi di ricerca, relazioni o uso personale: www.orphadata.org.
Per richieste personali
Il team di Orphanet non può rispondere a richieste personali. Deve essere contattato un servizio dedicato.
| Paese | Ente | Telefono | |
|---|---|---|---|
| Australia | The
Association of Genetic Support of Australasia: www.agsa-geneticsupport.org.au/ |
   |
+61 2 9211 1462 |
| Bulgaria | ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org | 
|
+359 (0)32 57 57 97 |
| Canada | CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca |
|
+1-877 302 7273 (in inglese) |
| RQMO (Regroupement
Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec): www.rqmo.org |
|
+1-855 543 0550 (in francese) | |
| Corea | Office of rare
diseases of NIH: helpline.cdc.go.kr |
02)380-2219-21 | |
| Danimarca | Team Sjældne Handicap: www.csh.dk |
        |
+45 72 42 40 47 |
| Finlandia | Harvinaiset
Sairaus: www.harvinaiset.fi |
|
|
| Francia | Maladies Rares
Info Services: www.maladiesraresinfo.org |
|
Dalla Francia: 0 810 631 920 (n°azur) Dall’estero: +33 156 538 136 |
| Germania | ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de |
|
|
| Italia | Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/ | +39 800 89 69 49 | |
| Norvegia | Norwegian
Directorate of Health - Rehabilitation and
rare disorders department: www.helsedirektoratet.no/sjelden |
+47 800 41710 | |
| Portogallo | Linha Rara: http://www.linharara.pt/index.php |
|
707 100 200 |
| Regno Unito | Contact-a-family : www.cafamily.org.uk |
|
0 808 808 3555 |
| Romania | Centrul de
informare pentru Boli
Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr |
|
080 080 1111 |
| Spagna | Oficina de Gestión del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) |  |
+34 963 39 47 89 |
| Servicio de Información y Orientación de FEDER | |
+34 902 18 17 25 | |
| Svezia | The Swedish
Information Centre for Rare Diseases: www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases |
|
+46-(0)31-786 5590 |
| Taiwan | Taiwan
Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/ |
Form di
contatto: www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php |
|
| USA | NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org |
|
+1 (800) 999
6673 |
| Genetic and
Rare Diseases Information Center (GARD): www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx |
Form di
contatto: www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx |
Lunedì -
Venerdì, 12:00-16:00 Fuso Orientale
(888) 205-2311 (Telefono) (888) 205-3223 (TTY) (301) 251-4925 (Numero di Accesso per le Chiamate Internazionali) |
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Per altre richieste
-
Per richieste tecniche riguardanti la connessione:
-
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- Per contattare il team addetto alle comunicazioni:
- Per contattare i team nazionali di Orphanet:
Contatti del team coordinatore
Orphanet / INSERM US14
Rare Disease Platform
96, rue Didot
75014 Paris, France
Telefono: +33 (0)1.56.53.81.37
Fax: +33 (0)1.56.53.81.38
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