:: Sobre Orphanet
Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
Los servicios de Orphanet
Orphanet ofrece una colección de servicios de libre acceso:
- Un listado de enfermedades raras y una clasificación de éstas elaborada a partir de las clasificaciones publicadas por expertos.
- Una enciclopedia de enfermedades raras en inglés y francés, traducida de forma progresiva a las otras lenguas del sitio web.
- Un listado de medicamentos huérfanos en todas las etapas de desarrollo.
- Un directorio de recursos especializados que ofrece información sobre: centros expertos, laboratorios clínicos, proyectos de investigación en curso, ensayos clínicos, registros, redes, plataformas tecnológicas y asociaciones de pacientes; en el ámbito de las enfermedades raras y en cada uno de los países del consorcio Orphanet.
- Una herramienta de ayuda al diagnóstico, que permite a los usuarios buscar una enfermedad por los signos y los síntomas asociados.
- Una enciclopedia de recomendaciones y directrices para la atención médica de emergencia y la anestesia.
- Un boletín de noticias bimensual, OrphaNews, que ofrece una visión general sobre la actualidad científica y política en el ámbito de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, en inglés y francés.
- Una colección de informes temáticos, los Informes Periódicos de Orphanet, que tratan temas relevantes y que pueden descargarse directamente de la web.
La organización y gestión de Orphanet
Orphanet está formado por un consorcio de alrededor de 40 países, coordinado por el equipo francés del INSERM. Los equipos nacionales se encargan de recopilar la información relacionada con las consultas especializadas, laboratorios médicos, investigación en curso y asociaciones de pacientes en su país. Los equipos nacionales también son responsables de las traducciones en su propia lengua. Todos los equipos de Orphanet trabajan según los Procedimientos Operativos Estándar de Orphanet.
El equipo coordinador francés es responsable de la infraestructura de Orphanet, las herramientas de gestión, el control de calidad, el listado de enfermedades raras, las clasificaciones y de producir la enciclopedia.
Orphanet está dirigido por diferentes comités, que de forma independiente, supervisan el proyecto a fin de garantizar su coherencia, evolución y fiabilidad.
A nivel europeo:
- El Consejo de Administración está compuesto por los coordinadores de los países miembros de Orphanet. Este comité está presidido por el director del departamento Inserm-Orphanet. Este consejo identifica las oportunidades de financiación y guía el proyecto.
- El Comité Directivo está compuesto por representantes de las agencias y de los organismos que financian los servicios centrales de Orphanet. Este comité está presidido por el director del departamento Inserm-Orphanet. Este comité garantiza que el contenido de Orphanet refleja la política, estrategia o plan a nivel nacional en el campo de las enfermedades raras.
- El Consejo Consultivo Internacional está compuesto por expertos propuestos por el Consejo de Administración y designados por el Comité Directivo. Los miembros del consejo son los encargados de asesorar al Comité Directivo con respecto a la estrategia general del proyecto.
A nivel nacional:
- El Consejo Consultivo Nacional está compuesto por miembros designados por las instituciones legitimadas correspondientes a nivel nacional. Los miembros del consejo contribuyen con su conocimiento experto a nivel nacional.
La financiación de Orphanet
La infraestructura y las actividades de coordinación están financiadas de forma conjunta por el Inserm (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica), el Ministerio de Sanidad Francés y la Comisión Europea. Algunos servicios están específicamente financiados por otros socios.
Las actividades nacionales también están financiadas por instituciones nacionales y/o específicas.
El informe de actividad de Orphanet
Anualmente se publica en el sitio web de Orphanet un informe de actividad.
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