:: Orphanet en bref
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Les services d’Orphanet
Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès :
- Un inventaire des maladies rares et une classification de ces maladies d’après les classifications expertes publiées.
- Une encyclopédie des maladies rares en français et en anglais, progressivement traduite dans les autres langues du site.
- Un inventaire des médicaments orphelins à tous les stades de développement.
- Un répertoire des ressources expertes, apportant de l’information sur les centres experts, laboratoires de diagnostic, projets de recherche en cours, essais cliniques, registres, réseaux, plateformes technologiques et associations de malades, en lien avec les maladies rares dans les pays du consortium Orphanet.
- Un service d’aide au diagnostic permettant la recherche par signes et symptômes.
- Une encyclopédie des recommandations pour la prise en charge d’urgence et l’anesthésie.
- Une lettre d'information électronique bimensuelle, OrphaNews, qui présente un aperçu des actualités scientifique et politique sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en langue française et anglaise.
- Une collection de rapports de synthèse, les Cahiers d’Orphanet, portant sur des sujets transversaux, directement téléchargeables depuis le site.
L’organisation et la gouvernance d’Orphanet
Orphanet est mené par un consortium d’une quarantaine de pays, coordonné par une équipe française de l'INSERM. Les équipes nationales sont chargées de la collecte de l'information sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les associations de malades dans leur pays.
Toutes les équipes travaillent selon les mêmes procédures opérationnelles. L'équipe coordinatrice française est responsable de l’infrastructure, des outils de management, du contrôle qualité, de l’inventaire des maladies rares, des classifications et de la production de l’encyclopédie.
Orphanet est gouverné par plusieurs comités qui supervisent indépendamment le projet, de manière à en assurer la cohérence, l’évolution en fonction des avancées technologiques ainsi que la viabilité.
Au niveau européen:
- Le Comité de direction, composé des coordinateurs en charge des activités d’Orphanet dans chaque pays. Il est présidé à Paris par le directeur de l’unité Inserm - Orphanet.
- Le Comité de pilotage composé de représentants des organismes de financement ou des autorités de santé ayant contribué au financement du projet central. Ce Comité est présidé par le directeur de l’Unité Inserm - Orphanet. Ce comité assure que le contenu d’Orphanet reflète la politique, la stratégie ou le plan mis en place dans le domaine des maladies rares dans les différents pays du consortium.
- Le Comité consultatif international est composé d’experts internationaux proposés par le Comité de direction et nommés par le Comité de pilotage. Les membres du Comité consultatif sont chargés de conseiller le Comité de pilotage en ce qui concerne la stratégie globale du projet.
Au niveau national :
- Le Comité consultatif national est composé de membres désignés par les institutions légitimes définies au niveau national. Les membres du Comité apportent leur expertise sur les données nationales d’Orphanet.
Le financement d’Orphanet
L’infrastructure et la coordination sont financées conjointement par l’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), la Direction Générale de la Santé française et la Commission Européenne. Certains services sont financés spécifiquement par d’autres partenaires.
Les activités d’Orphanet au niveau national sont également financées par des institutions des pays et/ou des contrats spécifiques.
Le Rapport d'Activité d'Orphanet
Un rapport d’activité
est produit chaque année et mis en ligne sur le site d’Orphanet.
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