Orphanet: Comptes rendus

Les Cahiers d'Orphanet

Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique. La lecture des textes nécessite un lecteur pdf.

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Maladies Rares
	Liste des maladies rares classées par ordre alphabétique Décembre 2012
	- Prévalence ou nombre de cas publiés classés par ordre alphabétique des maladies Novembre 2012 - n°1 - Maladies classées par prévalence décroissante ou par nombre de cas publiés Novembre 2012 - n°2
	Disease Registries in Europe* January 2013
	European collaborative research projects funded by DG Research and by E-Rare in the field of rare diseases & European clinical networks funded by DG Sanco and contributing to clinical research in the field of rare diseases* November 2010
Médicaments Orphelins
	Listes des médicaments pour les maladies rares en Europe Avril 2013
Politique de Santé
	Vivre avec une maladie rare en France: Aides et prestations Juillet 2012
	Liste des consultations de génétique en France Octobre 2009
	Liste des laboratoires de cytogénétique et génétique moléculaire en France Octobre 2009
	Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en charge d'une maladie rare ou d'un groupe de maladies rares : - Liste des centres de référence coordonnateurs Octobre 2010 - Classement par groupe de maladies des consultations des centres de référence et des centres de compétences Octobre 2010 - Classement par région des consultations des centres de référence et des centres de compétences Octobre 2010
	Liste des Centres experts nationaux et régionaux pour les cancers rares de l’adulte - INCa 2009-2011 Octobre 2012
Comptes-Rendus
	- Rapport d'Activité d'Orphanet, année 2012 Ce document a été traduit ou adapté en anglais. - Rapport d'Activité d'Orphanet, année 2011 Ce document a été traduit ou adapté en anglais, italien, espagnol et polonais - Rapports d'Activité des pays partenaires : Portugal, Espagne, Italie - Rapport d'Activité d'Orphanet, année 2010 - Rapport d'Activité d'Orphanet, année 2009
	- Orphanet 2012* Users Satisfaction Survey - Orphanet 2011 * Users Satisfaction Survey - Orphanet 2010* Users Satisfaction Survey - OrphaNews Europe 2010* Reader Satisfaction Survey
	Comptes-rendus des Forums des associations : - Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares XIII^e forum NTIC et les maladies rares - 18 septembre 2012 - Partager les données de santé pour une meilleur prise en charge XII^e forum Internet et les maladies rares - 30 juin 2011 - Communiquer avec les nouveaux outils du web XI^e forum Internet et les maladies rares - 21 juin 2010 - Les données santé dans un monde informatisé X^e forum Internet et les maladies rares - 30 juin 2009 - Internet au service des personnes malades IX^e forum Internet Orphanet - 13 Juin 2008 - Internet au service des personnes malades VIII^e forum Internet Orphanet - 25 Juin 2007 - Internet au service des personnes malades VII^e forum Internet Orphanet - 27 Juin 2006