Nota Prensa
Orphanet inaugura una nueva versión de página Web
Orphanet, el servidor europeo de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, inaugura hoy una nueva versión de página Web con el objetivo de dar un mejor servicio a sus 20.000 usuarios diarios (www.orpha.net).
The Orphanet website and database is managed by the SC11 department of the INSERM (French national medical research agency) and in part funded by this national institute, as well as by the French Ministry of Health (DGS) and the European Commission (Public Health Directorate General and Research Directorate General).
Orphanet incluye una enciclopedia de enfermedades raras y medicamentos huérfanos y un directorio de servicios específicos para estas patologías de los 35 países participantes de este consorcio. De entre estos servicios destacan el listado de consultas clínicas especializadas para las ER, profesionales responsables de los laboratorios de diagnóstico, proyectos de investigación y asociaciones de pacientes. La base de datos permite buscar una enfermedad rara por signo clínico así como acceder al servicio “conocer a un paciente”, especialmente útil para los afectados de estas patologías. Éstos pueden también registrarse como voluntarios de proyectos de investigación clínica.
Todos los servicios que ofrece Orphanet aparecen listados en la página principal. Actualmente la versión está disponible en 5 idiomas: inglés, francés, alemán, italiano y español; la versión portuguesa está en fase de preparación. Esta nueva versión, la 4ª en sus 11 años de existencia, posiciona a Orphanet como un verdadero portal adaptado a la diversidad de sus visitantes – 1/3 representado por pacientes y familiares y 2/3 por profesionales de la salud, científicos, profesores y estudiantes.
Orphanet’s database of rare diseases has been enhanced with new information on the epidemiology of the diseases (prevalence in the European population, age at onset), on their mode of inheritance, and on related genes, when applicable. These services were designed to meet the professional needs of researchers and the private sector involved in the development of new therapies for rare diseases.
El nuevo diseño pretende facilitar la navegación orientando así a los usuarios que acceden a la página por primera vez; éstos representan la mitad de los visitantes que consultan el portal de Orphanet.
La nueva versión incorpora información relevante como los datos epidemiológicos de las enfermedades: prevalencia en la población europea, edad de aparición de los síntomas, modo de herencia y genes relacionados según sea el caso. Estos servicios han sido diseñados para satisfacer las necesidades profesionales de los investigadores y del sector privado implicados en el desarrollo de nuevas terapias para las enfermedades raras.
La información sobre los laboratorios clínicos ha sido complementada con datos sobre los controles de calidad con el fin de promover un incremento en los estándares de calidad de los laboratorios en toda Europa. Esta información ha sido recogida y validada por el consorcio EuroGenTest (www.eurogentest.org), una red de excelencia financiada por la Comisión Europea (Dirección General de Investigación).
La base de datos de medicamentos huérfanos incorpora nuevos datos sobre la etapa de desarrollo, desde el momento de su designación por la EMEA como producto huérfano hasta su autorización de comercialización en Europa. La designación de los medicamentos huérfanos se concede normalmente al comienzo de la fase de desarrollo clínico. Como tal, el portal Web de Orphanet proporciona acceso a la lista de los ensayos clínicos actualmente en curso y a todas las indicaciones huérfanas de una molécula designada; un servicio, sin duda alguna, muy solicitado por los pacientes.
| Contenido de la base de datos | Estadísticas |
|---|---|
| 7.242 enfermedades | 20.500 visitantes diarios de 170 países |
| 233 laboratorios clínicos que ofrecen pruebas de diagnóstico para 1504 enfermedades | from 170 countries |
| 2003 laboratorios de investigación trabajando en 4198 proyectos de investigación sobre 2040 enfermedades | 35% son pacientes y familiares |
| 742 ensayos clínicos | 50% son profesionales de la salud |
| 283 registros | 15% son profesores, estudiantes y periodistas |
| 3.092 consultas clínicas especializadas | |
| 1.739 asociaciones de pacientes | |
| 10.302 profesionales | |
| 521 fármacos con indicación para una enfermedad rara |
| Orphanet está dirigido por un consorcio de equipos nacionales con sede en Alemania, Austria, Bélgica, Bulgaria, Croacia, Chipre, República Checa, Dinamarca, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Irlanda, Israel, Italia, Letonia, Líbano, Lituania, Luxemburgo, Malta, Marruecos, Países Bajos, Noruega, Polonia, Portugal, Rumania, Serbia, Eslovaquia, Eslovenia, España, Suecia, Suiza, Túnez, Turquía y Reino Unido-. El consorcio está coordinado por el equipo francés. |
| Orphanet se estableció en 1997 por el Ministerio de Salud francés (Direction Générale de la Santé) y por el INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). Ambos organismos siguen financiando el proyecto central. La Comisión Europea financia la enciclopedia y la recogida de datos en los países de Europa, desde el año 2000, subvención de la DG de Salud Pública y Protección de los Consumidores y desde el año 2004 subvención de la DG de Investigación. La Asociación francesa de Distrofia Muscular (Asociación Francesa contra las Miopatías; AFM) financia la revista OrphaNews France. La asociación de empresas farmacéuticas francesas (Les Entreprises du Médicament; LEEM) patrocina el desarrollo de la base de datos OrphanXchange y la recogida de datos sobre medicamentos huérfanos. |
