::Aiuto
- Questa schermata permette di accedere all'elenco dei registri, dei database, delle biobanche e dei materiali di ricerca attraverso una ricerca per nome della malattia o nome del gene. È possibile restringere la ricerca a una categoria specifica e/o a un determinato paese.
- Inserire il nome della malattia, la sigla del gene o il numero relativo al sistema di classificazione prescelto nella casella di ricerca e cliccare su OK per confermare. È anche possibile inserire nomi incompleti. Comparirà un elenco completo delle malattie o dei geni relativi all’interrogazione. Selezionare la malattia o il gene d’interesse.
- Altre opzioni di ricerca : è possibile effettuare una ricerca anche tramite delle opzioni aggiuntive, se si preferisce. Si possono provare differenti opzioni di ricerca per rispondere nel modo più adeguato possibile ai propri bisogni.
I registri dei pazienti, i database e le biobanche presenti in Orphanet sono esempi di collaborazione tra i ricercatori e fanno riferimento all'Europa e alle aree circostanti. Alcune delle risorse relative all'attività di ricerca, anche se non ricadono sotto la tutela di un brevetto, sono ugualmente riportate dagli 'Offices of Technology Trasfer' (OTT).
I dati vengono aggiornati annualmente.
::Avviso
La raccolta dei dati si svolge nei paesi europei e nei paesi limitrofi ed è attualmente in corso. Il database non può essere considerato esaustivo. Se un progetto di ricerca o una sperimentazione clinica non sono presenti nell’elenco relativo ad una malattia o un gruppo di malattie, ciò può significare che non è in corso nessuna attività di ricerca oppure che il ricercatore non abbia registrato la sua attività.
Obiettivo di Orphanet è fornire informazioni sulle malattie rare ai professionisti della salute, ai pazienti e ai loro familiari, per contribuire a migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento di queste malattie. Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti medici.
Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.
