Questa schermata permette di accedere all’elenco delle associazioni dei pazienti attraverso un’interrogazione per nome della malattia. E’ possibile specificare il paese selezionandolo nell’elenco. Non è un’opzione obbligatoria.
Inserire il nome della malattia nella casella di ricerca e cliccare OK per confermare.
È possibile inserire nomi incompleti. Comparirà l’elenco completo delle malattie relative all’interrogazione. Selezionare la malattia d’interesse.
- Ricerca per nome dell’associazione: questa schermata permette di accedere all’elenco delle associazioni relative all’interrogazione per nome. Inserire il nome dell’associazione d’interesse nella casella di ricerca e cliccare OK per confermare. Si può specificare il paese selezionandolo nell’elenco. Non si tratta di un’opzione obbligatoria.
- Ricerca per paese: questa schermata consente di accedere ad elenchi di associazioni in base al paese. I paesi sono elencati in ordine alfabetico. Cliccare su un paese. Comparirà un elenco di associazioni del paese selezionato presenti in Orphanet. Per avere ulteriori informazioni su un’associazione, cliccare sul nome.
In alcuni paesi l’elenco contiene molte voci. In caso di una connessione lenta, è necessario più tempo per la visualizzazione della pagina. È più facile cercare una specifica associazione attraverso un’interrogazione per nome dell’associazione o della malattia.
Le associazioni dei pazienti elencate in Orphanet sono quelle presenti in Europa e nei paesi limitrofi, le cui attività sono mirate ad una malattia rara o ad un gruppo di malattie rare. Le informazioni visualizzate sono quelle fornite dal presidente dell’associazione.
Si raccomanda di non eseguire la ricerca di elenchi con troppi dati, in quanto il numero dei risultati possibili è deliberatamente limitato per proteggere il database da possibili abusi.
Qualora si vogliano ottenere grandi quantità di dati, si prega di contattare Orphanet che si farà carico dell’operazione.
La raccolta dei dati si svolge nei paesi europei e in quelli limitrofi ed è attualmente in corso. Pertanto il database non può essere considerato esaustivo. Se non è presente nessuna associazione per una data malattia o in un dato paese, ciò può significare che non è disponibile l’associazione dei pazienti oppure che l’associazione non ha dato il consenso ad essere inserita in Orphanet.
Obiettivo di Orphanet è fornire informazioni sulle malattie rare ai professionisti della salute, ai pazienti e ai loro familiari, per contribuire a migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento di queste malattie. Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti medici.
Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.
