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Was ist Orphanet ?

Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet stellt hochwertige Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung und gewährt gleichberechtigten Zugriff auf diese Informationen für alle Interessengruppen. Orphanet pflegt darüber hinaus die Orphanet-Nomenklatur der seltenen Krankheiten (ORPHA code), die wesentlich zur Verbesserung der Sichtbarkeit von seltenen Krankheiten in Informationssystemen von Gesundheits- und Forschungseinrichtungen beiträgt.

Orphanet wurde im Jahr 1997 in Frankreich von INSERM (Französisches nationales Institut für Gesundheit und medizinische Forschung) etabliert. Die Initiative wandelte sich im Jahr 2000 in ein europaweites Anliegen und wird seitdem durch Fördermittel der Europäischen Kommission unterstützt: Orphanet besteht heute aus einem Konsortium von 40 Partnerländern aus Europa und weiteren Mitgliedern rund um den Globus.

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Weitere InfosNationale Orphanet-Websites

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OrphaNews ist das frei verfügbare, zweimal im Monat erscheinende E-Newsletter für die Rare-Disease-Community. Es informiert über aktuelle wissenschaftliche und politische Neuigkeiten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten und Orphan Drugs.

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Die Internet-Plattform Orphadata bietet der Wissenschaftsgemeinschaft umfassende hochwertige Datensammlungen zu seltenen Krankheiten und Orphan Drugs im wiederverwendbaren und berechenbaren Format.

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Die Orphanet Rare Disease Ontology (ORDO) repräsentiert ein strukturiertes Vokabular für seltenen Krankheiten, welches von Begrifflichkeiten der Orphanet Datenbank abstammt. Es umfasst den Zusammenhang zwischen Krankheiten, Genen und anderen relevanten Merkmalen. ORDO bietet integrierte, wiederverwendbare Datensätze für die computergestützte Analyse.

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Mitwirkung in Orphanet

Orphanet steht im engen Kontakt mit der Rare-Disease-Community, um die Nutzer mit hochwertigen aktuellen Informationen über seltene Krankheiten zu versorgen und die angebotenen Serviceleistungen stetig zu verbessern.

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Orphanet Berichtsreihe

Dernier cahier d'Orphanet

Orphanet verfaßt eine als Download verfügbare, sehr häufig genutzte Reihe von Berichten, über solche Themenfelder, die relevant für alle seltenen Krankheiten sind. Diese Reihe umfasst die Liste der seltenen Krankheiten, Berichte über epidemiologische Daten, das Verzeichnis der Orphan Drugs, Register für seltenen Krankheiten in Europa, den jährlichen Tätigkeitsbericht, das Verzeichnis von Forschungs-Infrastrukturen relevant für seltenen Krankheiten in Europa, Ergebnisse von Orphanets Zufriedenheitsumfrage und eine Liste aller Experten, die zu den Inhalten der Orphanet Datenbank als beigetragen haben.

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Orphanet in Zahlen


  • 5856
    Krankheiten

  • 3573
    Gene

  • 7135
    Expertenzentren

  • 3367
    Labors

  • 20739
    Fachleute

  • 41644
    Tägliche Besucher