::Ajuda
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Pesquisa simples:
Esta página disponibiliza o acesso à lista de laboratórios especializados através da pesquisa pelo nome da doença ou pelo símbolo do gene. Pode especificar o país e o tipo de gestão de qualidade (acreditação, EQA) pretendidos para o laboratório. Introduza a doença ou símbolo do gene na área de pesquisa, selecione os critérios adicionais desejados, e a seguir clique em OK para validar.
Pode usar nomes incompletos. Uma lista de todos os nomes correspondentes à sua pesquisa irá aparecer. Selecione o que lhe interessar. - Pesquisa por região: Esta página disponibiliza o acesso à lista dos laboratórios através de uma pesquisa por nome de doença ou gene limitada a uma área geográfica.
- Pesquisa por laboratório: Esta página disponibiliza o acesso à lista dos laboratórios especializados através da procura pelo nome do laboratório ou instituição ou pelo número EUGT limitando opcionalmente a uma área geográfica. Para definir a área selecione um país da lista. Pode igualmente definir os serviços que o laboratório deve proporcionar clicando nas caixas apropriadas. Pode, do mesmo modo, pesquisar pela especialidade médica. O número EUGT é um identificador único atribuído pela Orphanet a todos os laboratórios registados.
- Pesquisar um profissional: Esta página disponibiliza o acesso à lista de peritos que trabalham em laboratórios registados na Orphanet para a sua atividade no campo de doenças raras e/ou diagnóstico genético. A pesquisa pode ser limitada a um país.
Os laboratórios clínicos listados na Orphanet são aqueles que oferecem um teste para o diagnóstico de uma doença rara ou de um grupo de doenças raras e aqueles que executam o teste genético qualquer que seja a prevalência da doença. A informação disponibilizada é fornecida pelos responsáveis encarregues das actividades de diagnóstico. Devem registar-se para ter listada a actividade do laboratório. A revisão dos pedidos submetidos e validação da informação recebida estão sob a supervisão do coordenador nacional da Orphanet. A informação sobre a acreditação de laboratórios clínicos é revista pela Eurogentest e especialistas da área. A informação sobre a participação em EQAs é fornecida anualmente pelas CF Network, CEQA e EMQN com o consentimento dos laboratórios em causa. Para os outros fornecedores de EQAs, a informação é validada pela Orphanet aquando da recepção de um certificado de participação num EQA; caso contrário a informação disponibilizada no site da Orphanet é classificada como “não validada” e associada com o sinal *.
A acreditação é um “procedimento onde uma autoridade competente reconhece formalmente que uma entidade ou uma pessoa é competente para realizar tarefas específicas” ( ISO 9000, 2000 Sistemas de gestão da qualidade – fundamentos e vocabulário).
As normas de acreditação relacionadas com os laboratórios clínicos (por exemplo, ISO15189) dão ênfase à existência de um sistema eficaz de avaliação da qualidade ao compromisso de ir ao encontro das necessidades de doentes e dos seus médicos como utilizadores de serviços de um laboratório e à necessidade de que um ciclo de melhoria contínua da qualidade esteja no centro de toda a política de decisões operacionais.
EQA (Avaliação Externa da Qualidade, igualmente conhecida como teste de competências) é “um sistema através do qual um conjunto de reagentes e de técnicas são avaliados por uma entidade externa e os resultados do laboratório são comparados com os de um laboratório de referência selecionado” (OMS). Permite que um laboratório compare o seu desempenho num teste ou técnica em particular em relação ao de outros laboratórios.
Recomenda-se que não sejam feitas pesquisas que gerem listas muito grandes, já que o número de resultados possíveis é propositadamente limitado para proteger a base de dados de abusos.
Caso deseje obter grandes séries de dados, por favor peça à Orphanet para fazer a extração dos dados.
::Aviso
A recolha dos dados decorre em países europeus e vizinhos e está atualmente em curso. A base de dados não pode ainda ser considerada exaustiva. Se um laboratório de diagnóstico não está listado numa região ou país, pode não ter sido identificado ou ter havido uma recusa em que fosse listado. É igualmente possível que não exista laboratórios de diagnóstico para todas as doenças raras ou em todas as regiões.
A Orphanet tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação na Orphanet não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.
A Orphanet não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.
