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Vous allez être dirigé vers l’outil d’enregistrement d’Orphanet.

Ce nouveau service vous permet d’enregistrer et/ou de mettre à jour vos activités relatives aux maladies rares sur Orphanet, le portail de référence pour les maladies rares et les médicaments orphelins.

Veuillez cliquer sur le lien ci-dessous pour accéder au service d’enregistrement en ligne d’Orphanet.

Orphanet online registration service

Veuillez noter que si vous n’êtes pas encore enregistré, vous devrez créer un compte. Vous recevrez alors vos identifiants personnels et serez prié de changer votre mot de passe dans les 24 heures.

Vos identifiants vous permettront d’accéder à votre espace personnel dans lequel vous pourrez:

  • - Enregistrer de nouvelles activités relatives aux maladies rares.
  • - Vérifier et mettre à jour les activités que vous avez déjà enregistrées sur Orphanet
  • - Communiquer avec l’équipe Orphanet de votre pays

Ce service est actuellement disponible uniquement en anglais. D’autres langues seront ajoutées dans les mois qui viennent.

L’équipe Orphanet vous remercie de votre collaboration!




INFORMATION IMPORTANTE!

Si vous n'êtes pas encore référencé dans Orphanet, vous devez renseigner au moins une activité dans le domaine des maladies rares (centre expert, laboratoire médical/ test diagnostique, organisation de malades, projet de recherche, essai clinique, etc...) afin d'être enregistré dans la base de données.

Avant toute publication en ligne, les informations transmises seront validées par le comité scientifique d'Orphanet selon ses procédures.