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Orphanet ne peut répondre aux demandes individuelles. Vous devez contacter un service dédié à cette activité.

Services de réponse aux questions personnelles
Pays Organisation Par email Par téléphone
Allemagne ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
Amérique Latine GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras) Contact form (+54) (0261) 4291987
o 0800 333 3353
de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Australie The Association of Genetic Support of Australasia:
www.agsa-geneticsupport.org.au/
+61 2 9211 1462
Bulgarie ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs):
www.raredis.org
                +359 (0)32 57 57 97
Canada CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca +1-877 302 7273 (anglophone)
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-855 543 0550 (francophone)
Corée Office of rare diseases of NIH:
helpline.cdc.go.kr
02)380-2219-21
Danemark Team Sjældne Handicap: www.csh.dk
+45 72 42 40 47
Espagne Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Servicio de Información y Orientación de FEDER +34 918 221 725
Finlande Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
France Maladies Rares Info Services:
www.maladiesraresinfo.org
De France :
01 56 53 81 36
De l'étranger :
+33 156 538 136
Italie Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare:
www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Norvège NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/
+47 800 41710
Portugal Linha Rara: http://www.linharara.pt/index.php 707 100 200
Roumanie Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr 080 080 1111
Royaume-Uni Contact-a-family : www.cafamily.org.uk                     0 808 808 3555
CLIMB (Metabolic Diseases, UK) (+44) (0)800 652 3181
(Open 10am - 4pm GMT)
Suède The Swedish Information Centre for Rare Diseases: www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases

+46-(0)31-786 5590
Taïwan Taïwan Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/ Formulaire de contact:
www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php
USA NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org                        +1 (800) 999 6673

Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
http://www.rarediseases.info.nih.gov/ GARD/Default.aspx
Formulaire de contact:
http://www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx
Lundi - Vendredi, 12:00 - 16:00
Eastern Time
(888) 205-2311 (Par téléphone)
(888) 205-3223 (par TTY)
(301) 251-4925 (Numéro de téléphone pour l'international)