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Qu'est-ce qu'Orphanet ?

Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (Numéro ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

Orphanet a été créé en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l'an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.

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OrphaNews est une lettre d’information électronique bimensuelle et gratuite, destinée à la communauté des maladies rares. Elle présente un aperçu des actualités scientifiques et politiques sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

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La plateforme Orphadata fournit à la communauté scientifique des jeux de données complets et, de grande qualité sur les maladies rares et les médicaments orphelins, dans un format informatisé et réutilisable.

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L’Ontologie Orphanet des maladies rares (ORDO) est un vocabulaire structuré pour les maladies rares, dérivé de la base de données Orphanet, montrant les relations entre les différentes maladies, les gènes et d’autres caractéristiques pertinentes. Elle fournit des données intégrées et réutilisables dans le cadre d’analyses computationnelles.

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Orphanet travaille avec la communauté des maladies rares afin de fournir à ses utilisateurs une information actualisée et de qualité sur les maladies rares et d'améliorer ses services.

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Les Cahiers d'Orphanet

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Orphanet produit des séries de cahiers, dont la fréquence de téléchargement est élevée, qui présentent des données agrégées et relatives aux maladies rares. Ces séries incluent une liste des maladies rares, des rapports sur des données épidémiologiques, une liste des médicaments orphelins, des registres sur les maladies rares en Europe, une liste des infrastructures de recherche utiles aux maladies rares en Europe, le rapport d’activité annuel d’Orphanet et des enquêtes de satisfaction sur Orphanet, ainsi que la liste des experts ayant contribué aux données d’Orphanet.

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