>ORPHANET FRANCE
Orphanet-France est né de la réflexion menée par un groupe de travail réuni
en 1996 par Mme Annie Wolf, dans le cadre de la Mission des Médicaments Orphelins du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité en France.
Ce groupe de travail était présidé par le Dr Ségolène Aymé.
Orphanet a été créé conjointement par l' INSERM et la Direction Générale de la Santé le 1er janvier 1997 et le serveur a été ouvert au public le 1er janvier 1998. La mise en oeuvre du projet a été confiée au service commun n°11 de l'INSERM qui est une des structures de la plateforme maladies rares.
Orphanet a été créé conjointement par l' INSERM et la Direction Générale de la Santé le 1er janvier 1997 et le serveur a été ouvert au public le 1er janvier 1998. La mise en oeuvre du projet a été confiée au service commun n°11 de l'INSERM qui est une des structures de la plateforme maladies rares.
Les services d'Orphanet France
Orphanet France est le coordinateur de la base de données européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Outre la production de
la base de données qui est commune à toute l'Europe, Orphanet France a développé des produits spécifiques en langue française ou à usage
de la population française.
OrphaNews est la newsletter d'Orphanet distribuée électroniquement et gratuitement tous les 15 jours à tous ceux qui s'inscrivent.
Elle diffuse des informations scientifiques et politiques sur les maladies rares.
L’annuaire Orphanet des maladies rares paraît tous les 3 ans. C’est une extraction partielle de la base de données qui est disponible sous la forme d’un livre publié par les Editions INSERM.
La dernière édition date de 2007 et couvre 2500 maladies.
La dernière édition date de 2007 et couvre 2500 maladies.
Orphanet offre un service gratuit d’hébergement pour les sites Internet d’associations de malades ou de professionnels en lien avec les maladies rares.
Un outil de création de site Internet
est à la disposition des associations de malades et des associations de professionnels référencés par Orphanet.
Il leur permet de créer simplement et rapidement le site de leur choix qui sera aussi hébergé gratuitement sur le serveur Orphanet.
Un webmestre
est à leur disposition pour les guider.
est à leur disposition pour les guider.Les financements d'Orphanet France
Orphanet est financé dans le cadre de conventions pluriannuelles entre l'INSERM et la Direction Générale de la Santé,
la commission européenne,
l'Association Française contre les Myopathies,
les Entreprises du Médicament et la
Fondation Groupama.
