>ORPHANET FRANCE
Les partenariats d'Orphanet France
Air France met à disposition des malades et des professionnels un contingent de billets d'avion pour assurer le transport des malades vers des médecins
experts ou des experts vers des malades atteints de maladies rares.
Orphanet assure l'expertise du bien fondé des demandes.
l'AFSSAPS (Agence Française de Sécurité Sanitaire et des Produits de Santé) coopère à la constitution de la base de données des essais cliniques.
Maladies Rares Info Services qui est un service d'information téléphonique sur les maladies rares numéro Azur 0 810 69 19 20, assure par délégation d'Orphanet,
la réponse aux messages électroniques non sollicités que reçoit Orphanet.
Gestion du projet
Orphanet-France est supervisé par deux comités :
Le Comité de Pilotage est chargé de suivre le développement du projet ORPHANET et de donner son avis sur l'adaptation de la base de données aux besoins des différents utilisateurs, la nature des informations proposées par cette base, le respect des règles de secret médical et des règles déontologiques en matière d'information médicale, les conditions d'utilisation notamment sur les modalités d'accès, les aspects financiers du projet. Le Comité de Pilotage est présidé en alternance par le Directeur Général de la Santé et le Directeur Général de l'INSERM.
Le Comité de Pilotage est chargé de suivre le développement du projet ORPHANET et de donner son avis sur l'adaptation de la base de données aux besoins des différents utilisateurs, la nature des informations proposées par cette base, le respect des règles de secret médical et des règles déontologiques en matière d'information médicale, les conditions d'utilisation notamment sur les modalités d'accès, les aspects financiers du projet. Le Comité de Pilotage est présidé en alternance par le Directeur Général de la Santé et le Directeur Général de l'INSERM.
Le Comité Scientifique est chargé d'expertiser et de valider les informations figurant dans la base de données.
Il est composé d'experts désignés en raison de leur compétence scientifique par le Comité de Pilotage.
Comité de Pilotage
Monsieur André Syrota |
Directeur Général de l'INSERM |
Monsieur Didier Houssin |
Directeur Général de la Santé |
Madame Chantal Belorgey |
représentant l'AFSSAPS |
Monsieur Jean-Claude Pernollet |
représentant le Ministère de la Recherche |
Madame Catherine Bismuth |
représentant l'UNCAM |
Madame Irène Kahn-Bensaude |
représentant le Conseil National de l'Ordre des Médecins |
Madame Isabelle Adenot |
représentant le Conseil National de l'Ordre des Pharmaciens |
Madame Françoise Antonini |
Alliances Maladies Rares |
Madame Juliette Bloch |
Représentant de l'Institut de la Veille Sanitaire |
Monsieur Olivier Obrecht |
représentant l'HAS |
non représenté |
INPES |
