L'équipe d'Orphanet-France comprend 26 personnes.

Equipe de Direction

Directrice :
Ségolène Aymé Ségolène Aymé, médecin généticienne et épidémiologiste de formation, est directrice de recherche à l'INSERM et dirige le service commun n°11 de l'INSERM. Ses recherches portent sur l'évaluation de l'impact sur la Santé Publique des développements technologiques dans le domaine de la Génétique Humaine. Elle est membre du comité de suivi du Plan National Maladies Rares et membre du Comité National Consultatif de Labellisation. Elle est également le leader de la 'Rare Disease Task Force' de la DG SANCO et la ' chairperson ' du ' Topic Advisory Group ' de l'OMS pour les maladies rares.

Assistante de direction, gestion des partenariats :
Christiane LajeuneChristiane Lajeune exerce les fonctions d’assistante de direction, de gestionnaire des partenariats.

Assistante Rare Disease Task Force :
Charlotte Rodwell

Equipe Base de Données de services pour les professionnels

Chef d'équipe :
Ioana Caron Ioana Caron a une formation de médecin, complétée par une maîtrise de biologie et biochimie et une formation en communication et information scientifique, technique et médicale. Elle est responsable de la coodination des équipes européenne et du contrôle qualité.

Responsable des données sur les laboratoires cliniques et sur les gènes :
Mariana Jovanovic Resume.

Responsable des données sur les consultations expertes et les associations de malades :
Malala Razafija Malala Razafija est responsable des données sur les consultations expertes et les associations de malades.

Responsable des données sur les projets de recherche :
Nicolas Doulet Nicolas Doulet est responsable des données sur les projets de recherche.

Responsable des données sur les médicaments orphelins et les essais cliniques :
Virginie Hivert Virginie Hivert est responsable des données sur les médicaments orphelins et les essais cliniques.

Responsable des données sur les plateformes technologiques européennes :
Natalia Martin Natalia Martin est responsable des données sur les plateformes technologiques européennes

Equipe Edition et base de données des maladies

Chef d'équipe :
Ana Rath Ana Rath a été médecin chirurgien, puis chercheur, ainsi que responsable d'éditions scientifiques papier et Internet. Elle a la responsabilité de l'encyclopédie Orphanet, de la base de données de maladies et du projet Orphanet Urgences.

Responsable du codage et de la classification des maladies :
Marie Georget Marie Georget a un doctorat de biologie en physiologie cardiaque et a suivi une formation en épidémiologie. Elle est chargée de l'information scientifique sur les maladies rares et plus particulièrement, des données épidémiologiques et des classifications expertes. Elle participe également à l'encyclopédie professionnelle en langue française et à l'encyclopédie Orphanet grand public.

Editrice de l'encyclopédie anglophone :
Katia Marazova Katia Marazova est médecin, spécialiste en Pharmacologie et Docteur ès Sciences (assistant professor en pharmacologie et chercheur dans plusieurs laboratoires européens). Elle est rédactrice de l'Encyclopédie Orphanet en anglais et editrice de l'Orphanet Journal of Rare Diseases.

Rédactrice de l'encyclopédie anglophone :
Emma Pilling Emma Pilling est docteur en Biochimie. Elle a également une expérience d'éditrice scientifique. Elle est éditrice de l'Encyclopédie Orphanet en langue anglaise.

Assistante éditoriale :
Soumia Foot Soumia Foot possède un diplôme de secrétariat de direction. Elle a pour mission d'assurer le suivi éditorial des textes.

Responsable de l'indexation des signes des maladies :
Janine-Sophie Giraudet-Le Quintrec Janine-Sophie Giraudet-Le Quintrec, Rhumatologue, Praticien Hospitalier Temps Partiel (hôpital Cochin), et Praticien Attaché à la consultation Marfan (hôpital Bichat) a en charge l'Indexation des maladies par leurs signes pour Orphanet hors anomalies du développement.

Responsable du codage des maladies :
Bertrand Bellet

Rédactrice de l'encyclopédie grand public :
Florence Mousson

Equipe Média / Communication

Rédactrice d'OrphaNews France :
Annie Olry Annie Olry a un doctorat en biologie cellulaire et moléculaire et a suivi une formation en génétique. Elle est chargée de la veille scientifique et de la lettre d'information d'Orphanet en langue française.

Rédactrice d'OrphaNews Europe :
Louise Taylor Louise Taylor a une double formation en littérature anglaise et psychologie. Elle est en charge de la Newsletter OrphaNews Europe en langue anglaise.

Chargée de communication :
Céline Angin

Equipe informatique

Chef d'équipe, Webmestre du site :
Marc Hanauer Marc Hanauer a une formation de journaliste scientifique multi-médias. Il exerce les fonctions de webmestre auprès de toutes les associations dont le site est hébergé par Orphanet.

Chef de projet développement des applicatifs internes :
Céline Rousselot Céline Rousselot a une formation en bio-informatique. Elle contribue au développement des nouvelles applications Orphanet.


Développeur :
Vincent Benoît
Vincent Benoît s'est formé aux méthodes de développement informatique pendant sa thèse en Biophysique Moléculaire pour l'université Pierre et Marie Curie Paris 6. Il contribue au développement des applications Orphanet.

Ingénieur réseaux/systèmes depuis la DSI de l'Inserm :
Sylvain Gérard Sylvain Gérard exerce les fonctions d'ingénieur système pour Orphanet à la DSI de l'Inserm.

Responsable de la base de données depuis la DSI de l'Inserm :
Bruno Urbero Bruno Urbero a une formation de biologiste moléculaire. Il a exercé les fonctions d'éditeur scientifique de la Genome Data Base. Il a crée et développé la base de données Orphanet du point de vue informatique. Il exerce actuellement les fonctions de responsable informatique du projet et d'ingénieur production. Il est en poste à la DSI de l'Inserm.

Développeuse :
Amédie Sessi

Ont également travaillé pour Orphanet dans le passé :
Informaticiens : Xavier Benigni, Aïcha Bourgognon, Christophe Cussat-Blanc, Armelle Drouffe, Philippe Gesnouin, Julien Guérin, Claude Scarpelli, Frédérique Truy, Guy Vaysseix, François Thuillier, Man Hung Nguyen, Bénédicte Chauvet et des prestataires de la société G.F.I et de la société Sysra.

Chargés de l'information : Juliette Albuisson, Claude Barrère, Pablo Bartolucci, Aurélie Bedin, Kathy Beuzard-Edwards, Anne Cécile Biscarat, Catherine Carraz-Billat, Marine Corniou, Andrée Delahaye, Mounia El Yamani, Fawzia Ferhat, Valérie Fonteny, Cécile Gaudebout, Marion Gérard, Lazhar Ghozlane, Sally Goodman, Sandrine Gromat, Caroline Hagnéré, Corneliu Henegar, Muriel Hérasse, Caroline Holef, Anna Kole, Elodie Lecouturier, Anne-Sophie Le Gall, Anne Prestel Nieutin, David Oziel, Nathalie Piroux, Séverine Rastoul, Françoise Reboul-Salze, Elisabeth Robert-Gnansia, Françoise Robert, Caroline Sevin, Andréas Théodorou, Valérie Thibaudeau, Fabienne de Véricourt, Ginevra Zanni, Valérie Serrière-Lanneau, Armelle Regnault, Françoise Nourrit, Aude Brulé .

Contact :
Orphanet-France est situé dans la Plateforme Maladies Rares de l’hôpital Broussais
Adresse :INSERM SC11 - 102 rue Didot – 75014 Paris
Tel 01 56 53 81 37 Fax : 01 56 53 81 38
E-mail :


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