>Maladies Rares
La politique française
La France est le pays européen qui a pris le plus d’initiatives dans le domaine des maladies rares :
Création du Téléthon par l’AFM en 1987 qui a fait beaucoup non seulement pour financer la recherche, mais aussi pour populariser les maladies rares ;
Création en 1995 d’une Mission des Médicaments Orphelins au Ministère de la Santé dirigée par Mme Annie Wolf ;
Création d’un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins (Orphanet) en 1997 ;
Action volontariste de 1996 à 1999 pour faire aboutir le règlement européen sur les médicaments orphelins ;
Création en 1997 d’Eurordis, une association européenne fédérant les associations de malades atteints de maladies rares (initiative française) ;
Tenue d’un forum citoyen le 13 mars 1999 et publication d’un rapport public de synthèse par un groupe d'experts remis au gouvernement le 30 juin 1999 ;
Appels d’offre de recherche spécifiques pour financer les réseaux de recherche (appel d’offre conjoint INSERM-AFM depuis 2000) ou la recherche clinique dans le domaine des maladies rares (PHRC 2001-2002-2003) ;
Installation de la Plateforme Maladies Rares à l’hôpital Broussais, qui regroupe l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, Maladies Rares Info Services, le GIS-Institut des Maladies Rares et Orphanet grâce au soutien de l’AFM ;
Création d’un groupement d’intérêt scientifique GIS-Institut des Maladies Rares en 2002, pour financer la recherche ;
Mise à disposition d'informations sur les maladies rares sur le site du Ministère de la santé et de la protection sociale en 2003 ;
Adoption d’une loi de santé publique en 2004, dans laquelle les maladies rares sont une des cinq priorités. Le programme d’action a été adopté le 20 novembre 2004.
Création du Téléthon par l’AFM en 1987 qui a fait beaucoup non seulement pour financer la recherche, mais aussi pour populariser les maladies rares ; Création en 1995 d’une Mission des Médicaments Orphelins au Ministère de la Santé dirigée par Mme Annie Wolf ; Création d’un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins (Orphanet) en 1997 ; Action volontariste de 1996 à 1999 pour faire aboutir le règlement européen sur les médicaments orphelins ; Création en 1997 d’Eurordis, une association européenne fédérant les associations de malades atteints de maladies rares (initiative française) ; Tenue d’un forum citoyen le 13 mars 1999 et publication d’un rapport public de synthèse par un groupe d'experts remis au gouvernement le 30 juin 1999 ; Appels d’offre de recherche spécifiques pour financer les réseaux de recherche (appel d’offre conjoint INSERM-AFM depuis 2000) ou la recherche clinique dans le domaine des maladies rares (PHRC 2001-2002-2003) ; Installation de la Plateforme Maladies Rares à l’hôpital Broussais, qui regroupe l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, Maladies Rares Info Services, le GIS-Institut des Maladies Rares et Orphanet grâce au soutien de l’AFM ; Création d’un groupement d’intérêt scientifique GIS-Institut des Maladies Rares en 2002, pour financer la recherche ; Mise à disposition d'informations sur les maladies rares sur le site du Ministère de la santé et de la protection sociale en 2003 ; Adoption d’une loi de santé publique en 2004, dans laquelle les maladies rares sont une des cinq priorités. Le programme d’action a été adopté le 20 novembre 2004.
