A la suite d'un rapport sur "Les Orphelins de la Santé" remis au Directeur Général de l'INSERM à l'automne 1994, les Pouvoirs Publics ont décidé
de promouvoir une politique ambitieuse en faveur des médicaments orphelins et des maladies rares.
C'est dans ce cadre, qu'a été créée en mars 1995 la Mission des médicaments orphelins dirigée par :
Françoise WEBER
Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées
Mission des Médicaments Orphelins et Pédiatriques
8 Avenue de Ségur
75350 PARIS 07 SP
Tél.: 01.40.56.53.88 - Standard : 01.40.56.60.00
Fax: 01.40.56.60.52
Cette mission répond à deux objectifs:
- contribuer à promouvoir une politique européenne
- accompagner ce projet européen par des actions nationales
Son rôle est d'impulser et de coordonner l'action du Ministère.
Pour cela, elle s'appuie sur un groupe de pilotage qui regroupe les représentants des différentes directions concernées du Ministère, de l'INSERM et de l'Agence Française
de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé ainsi que les représentants du Ministère de l'Economie, des Finances et de l'Industrie et du Ministère délégué à la Recherche
et aux Nouvelles Technologies.