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Associations
Les associations françaises concernées par les maladies rares sont fédérées par deux structures :
L'Alliance Maladies Rares
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est le collectif national qui réunit les associations et les personnes concernées par les maladies rares.
L'Alliance Maladies Rares a pour objet de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication, pour:
- Faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu'elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
- Améliorer la qualité de vie et la durée de vie des personnes par l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l'insertion, Promouvoir l'espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares.
L’Alliance Maladies rares est partenaire d’Orphanet. Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares de l’hôpital Broussais.
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est le collectif national qui réunit les associations et les personnes concernées par les maladies rares.
L'Alliance Maladies Rares a pour objet de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication, pour:
- Faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu'elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
- Améliorer la qualité de vie et la durée de vie des personnes par l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l'insertion, Promouvoir l'espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares.
L’Alliance Maladies rares est partenaire d’Orphanet. Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares de l’hôpital Broussais.
La Fédération des Maladies Orphelines(FMO)
La FMO a pour missions de :
-Informer les personnes sur les pathologies auxquelles elles sont confrontées,
-Accompagner et aider les malades et leurs proches dans les démarches de prise en charge médicales et sociales,
-Renforcer les liens de solidarité en aidant les associations de malades,
-Soutenir la création de véritables filières de soins ville-hôpital adaptées aux besoins des professionnels et contribuer au développement de centres pluridisciplinaires.
La FMO a pour missions de :
-Informer les personnes sur les pathologies auxquelles elles sont confrontées,
-Accompagner et aider les malades et leurs proches dans les démarches de prise en charge médicales et sociales,
-Renforcer les liens de solidarité en aidant les associations de malades,
-Soutenir la création de véritables filières de soins ville-hôpital adaptées aux besoins des professionnels et contribuer au développement de centres pluridisciplinaires.
