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Orphanet - Entry Point Österreich

Orphanet Austria
Zugang zu den Orphanet-Services in Österreich und anderen Ländern in:

Orphanet im Überblick

Orphanet ist das Referenz-Portal für seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Krankheiten (sogenannte Orphan Drugs). Ziel von Orphanet ist es, die Diagnose, Betreuung und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

 

 

Services

 

Orphanet bietet eine Reihe von frei zugänglichen Serviceleistungen:

 

 

Organisation und Verwaltung


Orphanet wird geführt von einem Konsortium aus fast 40 Partnerländern, koordiniert vom französischen INSERM-Team.

Die Teams in den einzelnen Partnerländern sind verantwortlich für die Sammlung der Daten zu verfügbaren Spezialleistungen des jeweiligen Landes (Spezialambulanzen, medizinische Labors, laufende Forschungsprojekte und klinische Studien, Selbsthilfegruppen usw.). Alle Teams folgen den Standard Operating Procedures von Orphanet.

Das koordinierende Team am INSERM stellt die notwendige Infrastruktur zur Verfügung und ist für die Qualitätssicherung der Daten sowie für die Klassifikation der seltenen Krankheiten und das Erstellen der Enzyklopädie verantwortlich.

 

Orphanet unterliegt der Supervision einer Reihe von unabhängigen Gremien, die die Weiterentwicklung und die Nutzbarkeit der Datenbank gewährleisten sollen:

 

  • Das Management Board besteht aus den Orphanet-Koordinatoren der einzelnen Partnerländer. Den Vorsitz hat die Leiterin von Orphanet am INSERM. Dieses Gremium hat die eigentliche Leitung des Projekts über und kümmert sich um Finanzierungsmöglichkeiten.   
  • Das Steuerungskomitee besteht aus Vertreterinnen und Vertretern von Behörden und Institutionen, die die zentralen Aktivitäten von Orphanet (co-)finanzieren und steht ebenfalls unter dem Vorsitz der Orphanet-Leiterin am INSERM. Das Steuerungskomitee stellt sicher, dass der Inhalt von Orphanet grundsätzlich mit der Strategie und den nationalen Aktionsplänen auf Länderebene übereinstimmt.
  • Der internationale Beirat besteht aus Expertinnen und Experten, die vom Management Board empfohlen und vom Steuerungskomitee nominiert wurden/werden. Die Mitglieder des Beirats beraten das Steuerungskomitee im Hinblick auf die Gesamtstrategie des Projekts.

 

Finanzierung

 

Die österreichischen Orphanet-Aktivitäten werden durch das Bundesministerium für Gesundheit und Frauen (BMGF) und die Europäische Union finanziert (joint action "RD-Action"). Infrastruktur und die koordinative Arbeitsbereiche werden gemeinschaftlich durch INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), das französische Gesundheitsministerium (Direction Générale de la Santé) und die Europäische Kommission gefördert. Einige Serviceangebote der Datenbank werden durch die gezielte Förderung von weiteren Partnern ermöglicht.

Nähere Informationen finden Sie im jährlich erscheinenden Tätigkeitsbericht, der über die Website von Orphanet abrufbar ist.

 

Bitte klicken Sie hier, um den neuesten Tätigkeitsbericht abzurufen.





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RechtshinweisTeam — Zuletzt aktualisiert: 26.10.17