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Orphanet - Entry Point Österreich

Orphanet Austria
Zugang zu den Orphanet-Services in Österreich und anderen Ländern in:

Die Orphanet Qualitätscharta

Die Aufgabe von Orphanet besteht im Bereitstellen, dem Instandhalten und dem Weiterentwickeln einer Internet-Datenbank zu seltenen Krankheiten und Orphan Drugs.

 

Orphanet gewährt freien und kostenlosen Zugang zu dieser Datenbank.

 

Die Sammlung und die Verbreitung der Informationen stehen im Einklang mit den rechtlichen Voraussetzungen in den Teilnehmerländern (Berufsordnungen, Urheberrechte, Datenschutz und alle sonstigen relevanten Gesetze und Verordnungen).


Am 5. Mai 1997 erteilte die französische Datenschutzbehörde (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) ihre Zustimmung zur Gründung von Orphanet.

Die von Orphanet verbreiteten Informationen und entwickelten Serviceangebote unterliegen den Richtlinien und Empfehlungen auf nationaler und internationaler Ebene, insbesondere im Hinblick auf Patientenrechte, Vertraulichkeit, Eigenverfügung über medizinische Daten, Regeln der Online-Medizin und Netzwerksicherheit.


Gegenwärtig ist Orphanet den folgenden Ethik-Codes unmittelbar verpflichtet:

 

 

Die Datenbank steht unter der Verantwortung eines Management Boards, eines Steuerungskomitees und eines internationalen Expertenbeirats, sowie in einigen Ländern eines nationalen Expertenbeirats. Datensammlung und –validierung sowie Publikation ist durch die Orphanet Standard Operating Procedures (SOP) reglementiert.

 

Das Verzeichnis der seltenen Erkrankungen wird monatlich, das der Expertenleistungen jährlich aktualisiert. Die Enzyklopädie wird in unterschiedlichen Intervallen aktualisiert, wobei jeder Text ist mit dem Datum der letzten Aktualisierung versehen ist.





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RechtshinweisTeam — Zuletzt aktualisiert: 08.01.19