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Orphanet - Entry Point Österreich

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Willkommen auf der Website von Orphanet-Austria!

Als Ergänzung zur internationalen Orphanet-Website möchten wir hier über aktuelle Neuigkeiten und Veranstaltungen in Österreich berichten. Über das Auswahlmenü sind relevante Dokumente und Informationen zum Thema seltene Krankheiten verfügbar.


Bitte besuchen Sie die Orphanet-Hauptseite (www.orpha.net), um alle in der Datenbank verfügbaren Informationen zu seltenen Erkrankungen, Medikamenten für seltene Erkrankungen und Dienstleistungen (einschließlich der österreichischen) einsehen zu können.

 

 


 

AKTUELLES 

 

 

 

Zum 20jährigen Jubiläum präsentiert Orphanet seine neue Webseite

 

Zur Begehung seines 20jährigen Jubiläums präsentiert sich die Orphanet-Webseite (www.orpha.net) in einem völlig neuen Gewand. Die neue Seite ist so gestaltet, dass das Navigieren und Lesen erleichtert wird, mit vereinfachten Suchoptionen und einem dem jeweiligen Nutzer angepassten Design. Durch das neue Format soll es in Zukunft auch für Laien viel einfacher sein, Daten in Orphanet zu finden. Darüber hinaus wird noch an weiteren Verbesserungen der Darstellung der Daten gearbeitet, die im Lauf des Jahres für die Nutzer verfügbar sein werden. Wie die Verbesserungen bei den Anwendern ankommen, soll in der nächsten der jährlich durchgeführten Umfragen zur Anwenderzufriedenheit erhoben werden.

 

 

 

 

 

 

European Reference Networks Conference & ERN Kick-off meeting in Vilnius, Litauen, 9.-10. März 2017

 

Es ist soweit: Das 24. Netzwerk der ersten Antragsserie wurde bewilligt (ERN eUROGEN), und die ERN nehmen offiziell ihren Betrieb auf. Die offizielle Award-ceremony in Vilnius kann man sogar via live-stream mitverfolgen (9. März zwischen 9:00 und 18:00 Uhr Lokalzeit). Das vollständige Programm der ERN-Konferenz finden Sie hier.

 

Dazu gibt es einige interessante Informationen zu ERN auf der Webseite der Europäischen Kommission:
- Häufig gestellte Fragen
- Aktuelle Presseaussendung
- ERN-Broschüre

 

 

 

 

 

Die ersten 23 Europäischen Referenznetzwerke (ERN) sind bewilligt

 

Das Konzept der ERN wurde von der Europäischen Kommission entwickelt, um die besten medizinischen Spezialisten in Europa zusammen zu bringen und so komplexe und seltene Erkrankungen gemeinschaftlich anzugehen. PatientInnen sollen auf diese Weise Zugang zur bestmöglichen Betreuung erhalten, und gleichzeitig soll die Generierung und Verbreitung von hochspezifischem medizinischem Wissen erleichtert und beschleunigt werden.

 

Am 15.12.2016 stimmte das Board of Member States (BoMS) in Brüssel über die ersten 23 ERNs ab. Alle zur Abstimmung vorliegenden Anträge wurden einstimmig bewilligt. Somit werden die folgenden ERNs im März 2017 – offizieller Launch bei der ERN-Konferenz in Vilnius – ihren Betrieb aufnehmen:

 

ERN BOND (European Reference Network on Rare Bone Disorders)

 

ERN CRANIO (European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders)

 

Endo-ERN (European Reference Network on Rare Endocrine Conditions)

 

ERN EpiCare (European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies)

 

ERKNet (European Rare Kidney Diseases Reference Network)

 

ERN RND (European Reference Network on Rare Neurological Diseases)

 

ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies)

 

ERN LUNG (European Reference Network on Rare Respiratory Diseases)

 

ERN Skin (European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders)

 

ERN EURACAN (European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumours))

 

ERN EuroBloodNet (European Reference Network on Rare Haematological Diseases)

 

ERN EURO-NMD (European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases)

 

ERN EYE (European Reference Network on Rare Eye Diseases)

 

ERN GENTURIS (European Reference Network on Genetic Tumour Risk Syndromes)

 

ERN GUARD-HEART (European Reference Network on Uncommon and Rare Diseases of the Heart)

 

ERN ITHACA (European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability)

 

MetabERN (European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders)

 

ERN PaedCan (European Reference Network for Pediatric Cancer (haemato-oncology))

 

ERN RARE-LIVER (European Reference Network on Rare Hepatological Diseases)

 

ERN ReCONNET (Rare Connective Tissue and Musculosceletal Diseases Network)

 

ERN RITA (Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network)

 

ERN TRANSPLANT-CHILD (European Reference Network on Transplantation in Children)

 

VASCERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases)

 

 

 

 

Aktueller Stand der Designation von Expertisezentren für seltene Erkrankungen in Österreich

 

Parallel zur Einrichtung der Europäischen Referenznetzwerke (ERN), die im März 2017 offiziell ihren Betrieb aufnehmen sollen, ist in Österreich der Designationsprozess der ersten Expertisezentren für seltene Erkrankungen (sog. Typ B-Zentren) im Gange. Der aktuelle Status quo wurde am 7. Österreichischen Kongress für seltene Erkrankungen, der am 7. und 8. Oktober 2016 in Innsbruck stattgefunden hat, präsentiert. Die Folien zur Präsentation finden Sie hier.

 

 

 

 

Mapping der klinischen Expertise für seltene Erkrankungen in Österreich

 

 

Orphanet Austria und die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) arbeiten derzeit an der möglichst lückenlosen Identifizierung der spezialisierten klinischen Einrichtungen für seltene Erkrankungen in Österreich. Dieses Mapping der klinischen Expertise zu seltenen Erkrankungen dient der Erfassung der Versorgungsmöglichkeiten und der Vervollständigung der Daten in Orphanet und ist zugleich Grundlage für die Identifizierung hochspezialisierter Einrichtungen, die für einen nationalen Designationsprozess als Expertisezentren für seltene Erkrankungen in Frage kommen.

 

Ausführliche Informationen zum Mapping-Prozess finden Sie unter diesem Link (Informationsblatt des Bundesministeriums für Gesundheit, der NKSE und Orphanet Austria).

 

Zur Teilnahme am Mapping bitten wir Sie zunächst um Komplettierung des Orphanet-Fragebogens für Spezialambulanzen und Rücksendung per e-mail an Orphanet Austria. Informationen zum weiteren Procedere werden Ihnen im Anschluss direkt zugesendet. Sie können am Mapping jederzeit teilnehmen, es gibt keine Deadline!

 

Aktuelle Informationen zum Prozess der Designation von Expertisezentren in Österreich sowie zur Teilnahme an Europäischen Referenznetzwerken finden Sie hier (Stand Mai 2016).  

 

 

Erster Call der Europäischen Kommission für Europäische Referenznetzwerke (ERN) gestartet 



Am 16. März wurde der erste Aufruf zur Interessensbekundung für die Etablierung von Europäischen Referenznetzwerken (ERN) von der Consumers, Health, Agriculture, and Food Executive Agency (CHAFEA) gestartet. Der Call wird in einem zweistufigen Verfahren durchgeführt:

 

1) Bewerbungen mit Beantragung eines Grants (16. März bis 21. Juni 2016)

2) Bewerbungen ohne Grant (23. Juni bis 22. Juli 2016)

 

Ausführliche Informationen und Dokumente zum Download finden Sie hier:

 

ERN Infofolder

Bewerbungsunterlagen

FAQs

 

 

Expertisezentren für seltene Erkrankungen

 

Spezialisierte Zentren, Expertisezentren

Spezialisierte Zentren, sogenannte Expertisezentren, sollen zukünftig dafür sorgen, dass an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal versorgt werden.
Mit gebündelter, sichtbarer und vernetzter Expertise soll auf den dringenden Versorgungsbedarf reagiert werden. Dabei gilt es bestehende Strukturen koordiniert und systematisch zu nützen und die Qualität des Angebots sicherzustellen.
Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) beschreibt das Konzept für spezialisierte Einrichtungen (Abschnitt 2.2, Anhänge 2 und 3).


Prozess zur Designation

Versorgungseinrichtungen werden in Österreich erst nach einem klar definierten Auswahl-Prozess als Expertisezentrum anerkannt. Das Informationsblatt "Expertisezentren für seltene Erkrankungen in Österreich" (siehe untenstehender Link) fasst die wesentlichen Fakten zum Designationsprozess zusammen.
Verfügen Einrichtungen über klinische Expertise zu einer definierten Gruppe von seltenen Erkrankungen und weisen gleichzeitig hohe Relevanz für die überregionale Versorgung auf, kommen sie grundsätzlich für eine Bewerbung als Expertisezentrum in Frage.


Identifikation klinischer Expertise

Das Informationsblatt "Mapping von spezialisierten Einrichtungen für seltene Erkrankungen in Österreich" beschreibt die Vorgehensweise bei der Identifikation von vorhandenem klinischem Fachwissen.
Die im NAP.se (Anhang 3) definierten Qualitäts- und Leistungskriterien stellen weitere Voraussetzungen für ein Expertisezentrum dar.


Bewerbung als Expertisezentrum

Über die Bewerbung einer klinischen Einrichtung als Expertisezentrum entscheiden primär die jeweils zuständigen Rechtsträger sowie das Bundesland, in dem sich die Einrichtung befindet. Voraussetzung für eine erfolgreiche Bewerbung ist auch die Zustimmung des für die jeweilige Institution relevanten Finanziers.
Nach einem erfolgreich durchlaufenen Bewerbungs- und Designationsprozess entscheidet die Bundes-Zielsteuerungskommission als Entscheidungsorgan der Bundesgesundheitsagentur für überregionale gesundheitsstrukturpolitische Angelegenheiten.


Ausarbeitung des Designationsprozesses beispielhaft für zwei Gruppen von seltenen Erkrankungen

Aktuell wird der Designationsprozess anhand von zwei Gruppen von seltenen Erkrankungen beispielhaft ausgearbeitet und durchgeführt: Genodermatosen (genetisch bedingte Hauterkrankungen) mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa und Pädiatrische Hämato-Onkologie (kindliche Tumorerkrankungen).


Vernetzung auf EU-Ebene

Nicht nur auf nationaler Ebene ist die Vernetzung ein bedeutendes Thema, Ziel ist auch die Eingliederung nationaler Expertisezentren in die derzeit in Entstehung begriffenen europäischen Referenznetzwerke (European Reference Networks, ERN).
In ein ERN werden nur jene österreichischen Einrichtungen als Vollmitglied aufgenommen, die auch auf nationaler Ebene als Expertisezentrum designiert sind.
Weitere, auf europäischer Ebene definierte Voraussetzungen für die Aufnahme einer klinischen Einrichtung als Vollmitglied in ein ERN sind: 

  • die Erfüllung definierter Qualitätskriterien
  • die Zustimmung der im „Board of Member States on ERN“ vertretenen nationalen „Health Authority“ (für Österreich das Bundesministerium für Gesundheit, BMG). 
  • Die Zustimmung des Board of Member States

Zentrale Fakten zu ERN sowie zur Aufnahme österreichischer Einrichtungen in ERN fasst das entsprechende Informationsblatt zusammen.

Hinsichtlich der anderen (neben der Vollmitgliedschaft) möglichen Arten einer Mitgliedschaft in einem ERN (assoziierte Partner und kooperierende Partner), sowie hinsichtlich der Vorgehensweise auf nationaler Ebene betreffend andere Typen von Zentren in Österreich (siehe Anhang 2 zum NAP.se) sind die Prozesse auf EU-Ebene und in Österreich noch in Ausarbeitung. Über die diesbezüglichen weiteren Vorgehensweisen werden rechtzeitig Informationen bereitgestellt.


button_download_PA.gif Informationsblatt Expertisezentren für seltene Erkrankungen
button_download_PA.gif Informationsblatt Mapping von spezialisierten Einrichtungen
button_download_PA.gif Informationsblatt European Reference Networks, ERN

 
Nationale EUROPLAN-Konferenz

 

Am 22. Mai 2015 fand die nationale EUROPLAN-Konferenz zum Thema seltene Erkrankungen statt.

 

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) veranstaltete die Konferenz in Kooperation mit der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) und Pro Rare Austria.

Der Konferenzname "EUROPLAN" leitet sich von einem Konferenz-Format ab, das im Rahmen des (europäischen) EUROPLAN-Projekts entwickelt wurde.

Ziel der Konferenz war es, die im Nationalen Aktionsplan seltene Erkrankungen definierten Maßnahmen relevanten Stakeholdern und Interessierten bekannt zu machen. In sechs Workshops sollten auch Inputs für die optimale Umsetzung abgeholt werden. Das Programm wurde durch einen Vortrag zu europäischen Rahmenbedingungen und Aktivitäten im Bereich der seltenen Erkrankungen ergänzt.

 

Downloads:

Programm
vielgesundheit.at berichtete im Auftrag des BMG von der EUROPLAN-Konferenz: Filmbeitrag

 

Der NAP.se in Österreich verfolgt das Ziel, die Lebenssituation aller betroffenen Patientinnen und Patienten unter Einbeziehung ihrer Familien und ihres erweiterten beruflichen und sozialen Umfelds zu verbessern.

Präsentationsunterlagen, Information zu den Workshops:

button_download_PA.gif Vortrag Voigtländer
button_download_PA.gif Vortrag Le Cam
button_download_PA.gif Workshops inklusive Diskussionsfragen

 

 

Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) publiziert

 

Ziele des NAP.se und Entstehungsprozess

Der NAP.se in Österreich verfolgt das Ziel, die Lebenssituation aller betroffenen Patientinnen und Patienten unter Einbeziehung ihrer Familien und ihres erweiterten beruflichen und sozialen Umfelds zu verbessern.

Er wurde im Auftrag des BMG von der NKSE in Zusammenarbeit mit zwei beratenden Gremien – Expertengruppe für seltene Erkrankungen (seit 2014 Beirat für seltene Erkrankungen) und Strategische Plattform für seltene Erkrankungen - erstellt.
Ausgangspunkte für die Erstellung bildeten europäische Erfordernisse (z. B. Empfehlungen, Richtlinien), die nationale Bedarfserhebung „Seltene Erkrankungen in Österreich“ (Voigtländer et al. 2012), der strukturierte Austausch mit nationalen Expertinnen und Experten sowie aktuelle nationale Anknüpfungspunkte wie die Rahmen-Gesundheitsziele, die Gesundheitsreform oder die Kinder- und Jugendgesundheitsstrategie.

 

Aufbau und Inhalte

Der NAP.se setzt neun zentrale Themenschwerpunkte (= Handlungsfelder, HF), die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse berücksichtigen:

  • HF 1: Abbildung der seltenen Erkrankungen im Gesundheits- und Sozialsystem
  • HF 2: Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen
  • HF 3: Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen
  • HF 4: Verbesserung der Therapie und des Zugangs zu Therapien für von seltenen Erkrankungen Betroffene
  • HF 5: Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen
  • HF 6: Verbesserung des Wissens über und des Bewusstseins hinsichtlich seltene/r Erkrankungen
  • HF 7: Verbesserung der epidemiologischen Kenntnisse im Kontext seltener Erkrankungen
  • HF 8: Einrichtung ständiger Beratungsgremien für seltene Erkrankungen beim BMG
  • HF 9: Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfe

 

Ausgewählte Schwerpunkte

In Hinblick auf die Versorgung von Menschen mit SE liegt der Fokus des NAP.se auf der besseren Abstimmung der medizinisch-klinischen Versorgung durch die Designation spezialisierter Zentren für SE (Expertisezentren) und deren nachfolgende Vernetzung innerhalb Österreichs sowie deren Eingliederung in europäische Referenznetzwerke. Das Ziel des NAP.se ist es dabei nicht, neue Strukturen zu schaffen, sondern Expertise von bereits existierenden Einrichtungen – die aber bestimmten Qualitäts- und Leistungskriterien entsprechen müssen – in überregionalen Zentren zu bündeln.

Patientinnen und Patienten sollen rascher zu einer gesicherten Diagnose kommen. Der NAP.se fordert analog zur medizinischen Versorgung, die Einführung österreichweit einheitlicher Standards und das Bündeln der Expertise.

Die Selbsthilfe leistet einen sehr großen Beitrag zur Versorgung von Personen mit SE. Der NAP.se zielt daher speziell darauf ab, die Leistungen der Selbsthilfe sichtbarer zu machen und Expertise und Erfahrungswertevon Patientinnen/Patienten und deren Angehörigen zu hören, wertzuschätzen und bei nationalen Aktivitäten und Entwicklungen zu nützen. Am Erstellungsprozess des NAP.se waren Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfe maßgeblich beteiligt.

 

Umsetzung und Monitoring

Der Umsetzungsprozess des NAP.se sowie dessen Erfolg werden durch ein entsprechendes Monitoring überprüft. Vielfalt und Komplexität der Maßnahmen erfordern die Definition von Indikatoren im aktiven Umsetzungsprozess zur jeweiligen Maßnahme. So ist sichergestellt, dass aktuellen Entwicklungen und eventuell notwendigen Anpassungen Rechnung getragen werden kann.

 

 

Auftraggeber: BMG
Herausgeber:
BMG
Erscheinungsort: Wien
Erscheinungsjahr:
2015
ISBN:
978-3-85159-186-6
Umfang:
111 Seiten
Kostenersatz:
Kostenlos

 

link zum NAP.se

 
Ausschreibung Forschungsprojekte ERA-Net E-RARE

ERA-Net E-RARE, das europäische Forschungsförderungsnetzwerk für seltene Erkrankungen, hat Anfang Dezember 2013 die sechste gemeinsame Ausschreibung zur Förderung von Forschungsprojekten mit dem Titel „Development of Innovative Therapeutic Approaches for Rare Diseases“ eröffnet. Es ist ein zweistufiges Verfahren vorgesehen.

Von österreichischer Seite beteiligt sich der Wissenschaftsfonds (FWF) als Fördergeber an dieser Ausschreibung.

Fristen:

Einreichfrist Pre-Proposal: 30. 1. 2014
Einreichfrist Vollanträge: 26. 5. 2014
Entscheidung Vollanträge: Oktober 2014

 

Links:

Website E-RARE
Call-Text als PDF-File
FWF (Ansprechperson: Frau Resch)

Aktueller EUCERD-Bericht verfügbar

Der EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases)-Bericht 2013 ist verfügbar und informiert über europaweite Aktivitäten zu seltenen Erkrankungen bis Ende 2012. Nähere Informationen sowie Downloadmöglichkeiten der einzelnen Berichtsteile finden Sie hier.


Direkter Link zum österreichischen Berichtsteil

 

Bericht zu seltenen Erkrankungen in Österreich

Die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) an der Gesundheit Österreich führte eine Befragung zur Versorgungslage von Betroffenen in Österreich durch. Die Ergebnisse dieser empirischen Erhebung wurden vor kurzem veröffentlicht.

Die Befragung brachte neue Erkenntnisse zur derzeitigen Versorgungslage. Es wurden Problemfelder identifiziert – unter anderem die individuelle Perspektive von Betroffenen, mit dem Thema befasster Personen und auch Institutionen. Der Fokus liegt dabei auf 4 Themengebieten: öffentliches Bewusstsein, Versorgungssituation, Diagnostik und Therapie sowie Forschungslandschaft.

Zudem wurden mögliche Lösungen dargestellt, deren Ausarbeitung Berücksichtigung im zukünftigen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen finden soll.  Nähere Informationen finden Sie im Bericht „Seltene Erkrankungen in Österreich“.

 

Tag der seltenen Erkrankungen 2013

Auch heuer fanden wieder Veranstaltungen in Österreich rund um den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2013 statt. Zum Beispiel am 2.3.2013 der Aktionstag der Allianz für seltene Erkrankungen (Pro Rare Austria) mit dem Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien oder am 28.2.2013 der „Tag der Seltenen Erkrankungen" - Salzburg. Nähere Informationen finden Sie bei Pro Rare Austria und auf der offiziellen Website des Rare Disease Day.

Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen im Fokus

Zu Beginn 2011 wurde an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien, die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) eingerichtet. Österreich ist zudem Joint Action Orphanet Europe - Partner.

Zu den Aufgaben der NKSE gehören:


  • die Erfassung der nationalen Versorgungslage im Bereich der seltenen Erkrankungen,
  • die Erarbeitung eines Entwurfs für einen Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen im Auftrag des österreichischen Gesundheitsministeriums (BMG),
  • die Fortführung der Arbeiten für die europäische Referenzdatenbank Orphanet mit den Schwerpunkten Ausbau der österreichspezifischen Informationen in Orphanet sowie Aufbau und Pflege der neuen nationalen Orphanet-Website (http://www.orphanet-austria.at),
  • die Stärkung des Bewusstseins für seltene Erkrankungen bei Gesundheitsberufen, Expertinnen/Experten, Patientinnen/Patienten und der Allgemeinbevölkerung,
  • die Erarbeitung von Kriterien für Expertenzentren (Centers of Expertise) unter Berücksichtigung der EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases)-Empfehlungen und nationaler Gegebenheiten,
  • die Rolle einer Informationsdrehscheibe zwischen Akteuren (in den beiden ersten Jahren Fokus auf Expertinnen/Experten und Stakeholder) – jedenfalls auch in besonderem Hinblick auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen (z. B. bei der Planung von Gesundheitsleistungen) sowie
  • die Funktion eines Bindeglieds zu den europäischen Aktivitäten auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen.


Mitte 2011 wurde seitens des BMG eine Expertengruppe eingerichtet, die die NKSE bei der Erstellung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen und bei der Erarbeitung von Kriterien für die Centers of Expertise unterstützen soll. Als zweites Begleitgremium wurde 2012 durch das BMG eine strategische Plattform etabliert, deren primäre Aufgabe in der strategischen Beratung und konzeptionellen Begleitung der Arbeiten der NKSE liegt und in der Mitglieder aus dem Gesundheitsministerium, den Bundesländern und der Sozialversicherung vertreten sind.

2011 führte die NKSE zusätzlich im Auftrag des Gesundheitsministeriums eine Befragung zur Versorgungslage von Patientinnen und Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, durch (siehe Bericht „Seltene Erkrankungen in Österreich“).

Besuchen Sie die NKSE auch unter http://www.goeg.at/de/Bereich/Koordinationsstelle-NKSE.html.

Verfügbarkeit von Orphan Drugs in Österreich

Anfang 2012 waren von 62 Orphan Drugs (Medikamente zur Behandlung von seltenen Erkrankungen) 51 in Österreich erhältlich (Quelle: Warenverzeichnis der österr. Apothekerkammer 2012). Nähere Informationen zur Verfügbarkeit von Orphan Drugs in Österreich und zur Erstattung der Kosten im niedergelassenen Bereich finden Sie in untenstehender Tabelle. Diese enthält Angaben zu Wirkstoffen, Handelsnamen, Namen der Hersteller und zur Erstattung der Kosten im niedergelassenen Bereich.


Tabelle zur Verfügbarkeit von Orphan Drugs in Österreich: Orphan-Tabelle-deutsch.pdf

Die folgende Übersicht erklärt die unterschiedlichen Erstattungsregelungen (Quelle : HVB (2012). Erstattungskodex - EKO. Wien, Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger):

R (Roter Bereich, Red Box): Es handelt sich um Arzneimittel, die erstmalig in Österreich lieferbar sind und für die ein Antrag auf Aufnahme in den Erstattungskodex gestellt wurde.  Eine Kostenübernahme erfolgt nur mit chef- und kontrollärztlicher Bewilligung. Arzneimittel bleiben nur zeitlich befristet in der Red Box.

 

Y (Gelber Bereich, Yellow Box): Bei diesen Arzneimitteln zeigt sich ein wesentlicher zusätzlicher therapeutischer Nutzen. Sie werden jedoch aus medizinischen und/oder gesundheitsökonomischen Gründen nicht in den grünen Bereich (freie Verschreibung) des Erstattungskodex aufgenommen. Eine Kostenübernahme erfolgt nur mit chef- und kontrollärztlicher Bewilligung. Für einzelne Arzneispezialitäten dieses Bereichs, deren Aufnahme  sich auf eine bestimmte Verwendung bezieht, kann die ärztliche Bewilligung des chef- und kontrollärztlichen Dienstes durch eine nachfolgende Kontrolle der Einhaltung der bestimmten Verwendung ersetzt werden (hellgelber Bereich).

 

N (No Box): In diesen Bereich fallen nicht erstattungsfähige Arzneimittel bzw. jene für die keine Erstattung beantragt wurde. Die No Box enthält zudem Produkte, die zur Abgabe im niedergelassenen Bereich nicht geeignet sind, da sie beispielsweise ein Spitalssetting erfordern. Eine individuelle Erstattung ist jedoch bei zwingenden therapeutischen Gründen unter Vorlage einer chef- und kontrollärztliche Bewilligung möglich.

 

G (Grüner Bereich, Green Box): Die Arzneimittel im grünen Bereich des Erstattungskodex sind allgemein oder unter bestimmten Voraussetzungen frei verschreibbar, weil dies medizinisch und gesundheitsökonomisch sinnvoll und vertretbar ist. Derzeit befinden sich keine Orphan Drugs in der Green Box.


N.a.: Keine Information über Verwendung verfügbar.


Weiterführende Informationen finden Sie unter http://whocc.goeg.at/ bzw. http://www.hauptverband.at . Allgemeine Informationen über Orphan Drugs finden Sie im Factsheet über Orphan Drugs.





Zugang zu den Orphanet-Services in Österreich und anderen Ländern in:
RechtshinweisTeam — Zuletzt aktualisiert: 12.04.17