Willkommen auf der Website von Orphanet-Austria!

Als Ergänzung zur internationalen Orphanet-Website möchten wir hier über aktuelle Neuigkeiten und Veranstaltungen in Österreich berichten. Über das Auswahlmenü sind relevante Dokumente und Informationen zum Thema seltene Krankheiten verfügbar.

Bitte besuchen Sie die Orphanet-Hauptseite (www.orpha.net), um alle in der Datenbank verfügbaren Informationen zu seltenen Erkrankungen, Medikamenten für seltene Erkrankungen und Dienstleistungen (einschließlich der österreichischen) einsehen zu können.

AKTUELLES

Bericht zu seltenen Erkrankungen in Österreich

Die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) an der Gesundheit Österreich führte eine Befragung zur Versorgungslage von Betroffenen in Österreich durch. Die Ergebnisse dieser empirischen Erhebung wurden vor kurzem veröffentlicht.

Die Befragung brachte neue Erkenntnisse zur derzeitigen Versorgungslage. Es wurden Problemfelder identifiziert – unter anderem die individuelle Perspektive von Betroffenen, mit dem Thema befasster Personen und auch Institutionen. Der Fokus liegt dabei auf 4 Themengebieten: öffentliches Bewusstsein, Versorgungssituation, Diagnostik und Therapie sowie Forschungslandschaft.

Zudem wurden mögliche Lösungen dargestellt, deren Ausarbeitung Berücksichtigung im zukünftigen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen finden soll.  Nähere Informationen finden Sie im Bericht „Seltene Erkrankungen in Österreich“.

Tag der seltenen Erkrankungen 2013

Auch heuer finden wieder Veranstaltungen in Österreich rund um den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2013 statt. Zum Beispiel am 2.3.2013 der Aktionstag der Allianz für seltene Erkrankungen (Pro Rare Austria) mit dem Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien oder am 28.2.2013 der „Tag der Seltenen Erkrankungen" - Salzburg. Nähere Informationen finden Sie bei Pro Rare Austria und auf der offiziellen Website des Rare Disease Day.

Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen im Fokus

Zu Beginn 2011 wurde an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien, die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) eingerichtet. Österreich ist zudem Joint Action Orphanet Europe - Partner.

Zu den Aufgaben der NKSE gehören:

• die Erfassung der nationalen Versorgungslage im Bereich der seltenen Erkrankungen,
• die Erarbeitung eines Entwurfs für einen Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen im Auftrag des österreichischen Gesundheitsministeriums (BMG),
• die Fortführung der Arbeiten für die europäische Referenzdatenbank Orphanet mit den Schwerpunkten Ausbau der österreichspezifischen Informationen in Orphanet sowie Aufbau und Pflege der neuen nationalen Orphanet-Website (http://www.orphanet-austria.at),
• die Stärkung des Bewusstseins für seltene Erkrankungen bei Gesundheitsberufen, Expertinnen/Experten, Patientinnen/Patienten und der Allgemeinbevölkerung,
• die Erarbeitung von Kriterien für Expertenzentren (Centers of Expertise) unter Berücksichtigung der EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases)-Empfehlungen und nationaler Gegebenheiten,
• die Rolle einer Informationsdrehscheibe zwischen Akteuren (in den beiden ersten Jahren Fokus auf Expertinnen/Experten und Stakeholder) – jedenfalls auch in besonderem Hinblick auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen (z. B. bei der Planung von Gesundheitsleistungen) sowie
• die Funktion eines Bindeglieds zu den europäischen Aktivitäten auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen.

Mitte 2011 wurde seitens des BMG eine Expertengruppe eingerichtet, die die NKSE bei der Erstellung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen und bei der Erarbeitung von Kriterien für die Centers of Expertise unterstützen soll. Als zweites Begleitgremium wurde 2012 durch das BMG eine strategische Plattform etabliert, deren primäre Aufgabe in der strategischen Beratung und konzeptionellen Begleitung der Arbeiten der NKSE liegt und in der Mitglieder aus dem Gesundheitsministerium, den Bundesländern und der Sozialversicherung vertreten sind.

2011 führte die NKSE zusätzlich im Auftrag des Gesundheitsministeriums eine Befragung zur Versorgungslage von Patientinnen und Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, durch (siehe Bericht „Seltene Erkrankungen in Österreich“).

Besuchen Sie die NKSE auch unter http://www.goeg.at/de/Bereich/Koordinationsstelle-NKSE.html.

Verfügbarkeit von Orphan Drugs in Österreich

Anfang 2012 waren von 62 Orphan Drugs (Medikamente zur Behandlung von seltenen Erkrankungen) 51 in Österreich erhältlich (Quelle: Warenverzeichnis der österr. Apothekerkammer 2012). Nähere Informationen zur Verfügbarkeit von Orphan Drugs in Österreich und zur Erstattung der Kosten im niedergelassenen Bereich finden Sie in untenstehender Tabelle. Diese enthält Angaben zu Wirkstoffen, Handelsnamen, Namen der Hersteller und zur Erstattung der Kosten im niedergelassenen Bereich.

Tabelle zur Verfügbarkeit von Orphan Drugs in Österreich: Orphan-Tabelle-deutsch.pdf

Die folgende Übersicht erklärt die unterschiedlichen Erstattungsregelungen (Quelle : HVB (2012). Erstattungskodex - EKO. Wien, Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger):

R (Roter Bereich, Red Box): Es handelt sich um Arzneimittel, die erstmalig in Österreich lieferbar sind und für die ein Antrag auf Aufnahme in den Erstattungskodex gestellt wurde.  Eine Kostenübernahme erfolgt nur mit chef- und kontrollärztlicher Bewilligung. Arzneimittel bleiben nur zeitlich befristet in der Red Box.

Y (Gelber Bereich, Yellow Box): Bei diesen Arzneimitteln zeigt sich ein wesentlicher zusätzlicher therapeutischer Nutzen. Sie werden jedoch aus medizinischen und/oder gesundheitsökonomischen Gründen nicht in den grünen Bereich (freie Verschreibung) des Erstattungskodex aufgenommen. Eine Kostenübernahme erfolgt nur mit chef- und kontrollärztlicher Bewilligung. Für einzelne Arzneispezialitäten dieses Bereichs, deren Aufnahme  sich auf eine bestimmte Verwendung bezieht, kann die ärztliche Bewilligung des chef- und kontrollärztlichen Dienstes durch eine nachfolgende Kontrolle der Einhaltung der bestimmten Verwendung ersetzt werden (hellgelber Bereich).

N (No Box): In diesen Bereich fallen nicht erstattungsfähige Arzneimittel bzw. jene für die keine Erstattung beantragt wurde. Die No Box enthält zudem Produkte, die zur Abgabe im niedergelassenen Bereich nicht geeignet sind, da sie beispielsweise ein Spitalssetting erfordern. Eine individuelle Erstattung ist jedoch bei zwingenden therapeutischen Gründen unter Vorlage einer chef- und kontrollärztliche Bewilligung möglich.

G (Grüner Bereich, Green Box): Die Arzneimittel im grünen Bereich des Erstattungskodex sind allgemein oder unter bestimmten Voraussetzungen frei verschreibbar, weil dies medizinisch und gesundheitsökonomisch sinnvoll und vertretbar ist. Derzeit befinden sich keine Orphan Drugs in der Green Box.

N.a.: Keine Information über Verwendung verfügbar.


Weiterführende Informationen finden Sie unter http://whocc.goeg.at/ bzw. http://www.hauptverband.at . Allgemeine Informationen über Orphan Drugs finden Sie im Factsheet über Orphan Drugs.