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Actualités
News Internationales
événements
- Fév 2022: remise du Prix Generet 2021 à la généticienne anversoise Rosa Rademakers pour ses travaux sur une forme rare de démence
- 28 février-02 mars 2022, Carrefour de l’Europe, Bruxelles: Campagne Rare Disease Day 2022, RaDiOrg
- 05-08 mai 2022, The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) : Week-end à Bruges pour les 18-37 ans
- 3 juin 2022, Institut des Maladies rares, Cliniques Universitaires Saint-Luc: Symposium sur les Maladies rares
- 11 octobre 2022, Maison de la Poste, Tour & Taxis: Innovation Bootcamp in Rare Diseases (IBRD) 2022
- 22 novembre 2022, online: Meeting on FAIR Data Visiting for Duchenne and other Rare Diseases
- 29 novembre 2022, online: Myasthenia Gravis in Europe: An EU Perspective
- 1 dec, Pullman Brussels Hotel: A la recherche d'une meilleure collaboration entre la communauté des patients et l'industrie pharma
- 3 décembre 2022, hôtel Pullman Brussels: Journée des membres de RaDiOrg
Informations générales
Documents
- Médicaments Orphelins
- Criteria for Belgian expert resources, version 02
- S'inscrire sur Orphanet pour plus de visibilité (associations de patients)
- Guide pour soumettre une demande d'enregistrement d'une association de patients via outil en ligne
- Rapport d'activité_Base de données Orphanet Belgium_2020
- Activity report_Orphanet Belgium database_2020
- Rapport d'activité_Base de données Orphanet Belgium_2021
- Activity Report_Orphanet Belgium database_2021
:: Équipe/Contact
Chef de projet
Dr. Elfriede Swinnen
Information Scientists
Annabelle Calomme, Dr. Kim Van Roey
Adresse
Sciensano
Étude des soins de santé, Épidémiologie et santé publique
Rue Juliette Wytsman, 14
1050 Ixelles
Remarque
Orphanet ne peut pas répondre à des questions personnelles. A cette fin, vous pouvez contacter RaDiOrg , l'association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare: http://radiorgfr.squarespace.com/
