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News Internationales
événements
- Fév 2022: remise du Prix Generet 2021 à la généticienne anversoise Rosa Rademakers pour ses travaux sur une forme rare de démence
- 28 février-02 mars 2022, Carrefour de l’Europe, Bruxelles: Campagne Rare Disease Day 2022, RaDiOrg
- 05-08 mai 2022, The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) : Week-end à Bruges pour les 18-37 ans
- 3 juin 2022, Institut des Maladies rares, Cliniques Universitaires Saint-Luc: Symposium sur les Maladies rares
- 11 octobre 2022, Maison de la Poste, Tour & Taxis: Innovation Bootcamp in Rare Diseases (IBRD) 2022
- 22 novembre 2022, online: Meeting on FAIR Data Visiting for Duchenne and other Rare Diseases
- 29 novembre 2022, online: Myasthenia Gravis in Europe: An EU Perspective
- 1 dec, Pullman Brussels Hotel: A la recherche d'une meilleure collaboration entre la communauté des patients et l'industrie pharma
- 3 décembre 2022, hôtel Pullman Brussels: Journée des membres de RaDiOrg
Informations générales
Documents
- Médicaments Orphelins
- Criteria for Belgian expert resources, version 02
- S'inscrire sur Orphanet pour plus de visibilité (associations de patients)
- Guide pour soumettre une demande d'enregistrement d'une association de patients via outil en ligne
- Rapport d'activité_Base de données Orphanet Belgium_2020
- Activity report_Orphanet Belgium database_2020
- Rapport d'activité_Base de données Orphanet Belgium_2021
- Activity Report_Orphanet Belgium database_2021
:: Gouvernance
Le Conseil d’administration d’Orphanet Belgium est composé :
* de représentants des sponsors d'Orphanet Belgium (SPF, INAMI et Sciensano) ;
* d’experts ou représentants d'instituts désignés pour la validation des données.
