Conditions générales d'utilisation du site portail ORPHANET

Informations générales

Le http://www.orphanet.fr est une publication de l'Unité de Service 14 de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), 96, rue Didot, 75014 Paris.

Directrice de la rédaction et de la publication : Odile Kremp, Directrice de l'Unité de Service 14 INSERM

Conception : Unité de Service 14 INSERM

Hébergement : INSERM - Département Système d‘Information

 

Avertissements

Le site est régi par la loi française. Les utilisateurs étrangers acceptent formellement l'application de la loi française en visitant ce site et en utilisant tout ou partie des fonctionnalités du site.

L'INSERM US14 s'efforce d'assurer au mieux de ses possibilités, l'exactitude et la mise à jour des informations diffusées, au moment de leur mise en ligne sur le site.

Cependant, l'INSERM US14 ne garantit en aucune façon l'exactitude, la précision ou l'exhaustivité des informations mises à disposition sur le site. Les informations présentes sur le site sont non-contractuelles et peuvent être modifiées à tout moment.

 

Toutes les informations sur le site ne dispensent pas d'une consultation auprès d'un médecin spécialiste, seul autorisé à donner un avis médical.

L’information fournie dans l’encyclopédie Orphanet est basée sur les articles scientifiques publiés. Les textes sont écrits par des experts et revus par un comité éditorial. Ces textes généraux peuvent ne pas être pertinents pour un cas précis, en raison de la grande variabilité d’expression des maladies. Certaines informations peuvent paraître choquantes. Il est de la plus grande importance de vérifier que l’information fournie est appropriée ou non pour un cas précis.

L’information dans Orphanet est régulièrement mise à jour. Il se peut que des découvertes aient été faites depuis la dernière mise à jour et qu’elles ne soient pas encore incorporées au texte. La date de la dernière mise à jour est toujours indiquée. Les professionnels sont encouragés à toujours consulter les publications scientifiques les plus récentes avant de prendre une décision basée sur l’information fournie.

Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée des informations fournies.

Toutes les maladies rares ne sont pas encore indexées par leurs signes cliniques dansOrphanet. Comme Orphanet ne couvre que les maladies rares, ce service ne peut être utilisé pour le diagnostic différentiel avec les maladies communes qui doivent toujours être considérées en premier. L’établissement d’un diagnostic reste de la seule responsabilité du clinicien utilisant les informations d’Orphanet.

Les classifications sont réalisées à partir d’articles scientifiques et/ou d’avis d’experts. Les classifications sont régulièrement mises à jour, et de nouvelles classifications sont ajoutées. Orphanet ne garantit pas l’exhaustivité des classifications.

La collecte de données sur les ressources expertes est en cours dans les pays participants. La base de données ne peut être considérée comme exhaustive à ce jour.

Si une consultation experte, un laboratoire expert, un professionnel, un projet de recherche, un essai clinique, un registre, une organisation de malades ou une institution n’est pas listée dans une région ou un pays, cela peut être parce qu’Orphanet ne l’a pas encore identifiée ou parce que le responsable a refusé d’être listé ou n’a pas renvoyé le formulaire qu’il a reçu. Il est aussi possible qu’aucune consultation experte, laboratoire expert, projet de recherche, essai clinique, registre, organisation de malades ou institution n’existe dans la zone considérée ou pour la maladie considérée.

Il n’y a pas actuellement de ressources spécialisées pour toutes les maladies rares.

En aucun cas les consultations expertes listées ne sont les seuls lieux de consultation adaptés pour le diagnostic et la prise en charge des malades. Ces consultations sont des consultations de recours pour un avis expert.

 

Confidentialité des données

Les données recueillies sur le site portail Orphanet ne sauraient provenir que de l’enregistrement volontaire ou autorisé par les personnes concernées, pour l’enregistrement d’une adresse de courrier électronique et/ou pour les données nominatives, exception faite des adresses IP des visiteurs.

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Utilisation du site

L'utilisation du site est réservée à un usage personnel. Néanmoins, les données d'Orphanet sont disponibles pour téléchargement sur www.orphadata.org

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Propriété intellectuelle

L’INSERM est détenteur des droits de propriété intellectuelle sur la structure de la base de données, le format du site web, le logo et la marque déposée, ainsi que sur les données et information du site (les contenus, les textes, les classifications, les nomenclatures, y compris les communiqués de presse et les images).

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Les photos sont issues de Serimedis (http://www.serimedis.inserm.fr), la banque d'images de l'Inserm.

Une extraction significative de données à partir d'Orphadata.org pour usage dans un autre système d’information est autorisé pour un usage non commercial.

Les organisations à but non lucratif sont autorisées à copier et redistribuer des informations du site à condition de ne pas les modifier et de ne pas les faire payer. De plus, les conditions de droit de la propriété intellectuelle et la source doivent être fournies.

Le format approprié pour citer Orphanet est le suivant: Orphanet: une base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1997. Disponible à http://www.orphanet.fr Accédée (date d’accès).

Le format approprié pour citer un texte d’Orphanet est le suivant: Auteur(s). “Nom de la maladie”. Encyclopédie Orphanet, Mois, Année, adresse URL.

 

 

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Modifications

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