Bienvenue sur le site web d'Orphanet Belgium

Sur ce site, vous pouvez :

*  Trouver les coordonnées de l'équipe Orphanet Belgique et des informations sur son fonctionnement;

*  Introduire une demande d'enregistrement pour des services spécialisés ou d'autres activités relatives aux maladies rares en Belgique;

*  Consulter les dernières informations et les événements via notre fil d'actualités.

Retrouvez sur le site central d'Orphanet (www.orpha.net) toutes les informations scientifiques sur les maladies rares, les médicaments orphelins, les services experts en la matière et autres activités, y compris en Belgique.

Le site web d'Orphanet est accessible ici

Vidéos d'instruction d'Orphanet en français et avec sous-titrages  

*  Qu'est-ce que la nomenclature Orphanet des maladies rares?

*  Comment rechercher une maladie sur Orphanet?

*  Comment rechercher un gène sur Orphanet?  

Message aux professionnels de santé belges : formations sur les ORPHAcodes

L’équipe Maladies Rares de Sciensano participe en tant que pays pilote à OD4RD (« Orphanet Data for Rare Diseases »), un projet cofinancé par le programme EU4Health de la Commission européenne. Pour plus d'information sur OD4RD, vous pouvez consulter ce site.

Les maladies rares sont mal représentées dans les terminologies médicales existantes en usage et il n'existe pas de terminologie spécifique aux maladies rares, à l'exception de la nomenclature des maladies rares développée par Orphanet (ORPHAcodes). L'un des principaux objectifs de ce projet est de promouvoir l'utilisation des ORPHAcodes pour la codification des maladies rares dans les systèmes nationaux d'information de santé, afin d'augmenter la visibilité de ces patients. C'est pourquoi l'équipe Maladies Rares de Sciensano organise des formations sur les ORPHAcodes, dans lesquelles la nomenclature et la classification des maladies rares sont expliquées. Des informations complémentaires sur la linéarisation et l'implémentation des ORPHAcodes seront fournies. Enfin, nous agirons en tant que helpdesk national, qui sera composé d'un membre du Registre central des maladies rares (CRRD) et de deux membres de l'équipe d'Orphanet Belgium, en collaboration avec l'équipe coordinatrice d'Orphanet-Inserm, afin d’assister tout professionnel ayant des questions ou rencontrant des difficultés concernant l'utilisation des ORPHAcodes dans sa pratique quotidienne.

Ces formations s'adressent aux professionnels impliqués dans le domaine des maladies rares dans un contexte clinique (cliniciens, codeurs, responsables de registres, responsables informatiques,…). Le format des formations peut être adapté aux besoins (allant d'une durée de 2 heures en ligne à une formation plus poussée d'une journée sur site, en français, néerlandais et/ou anglais). Les formations débuteront après l'été 2022. Dans un premier temps, ces formations sont principalement destinées aux professionnels travaillant dans un des hôpitaux reconnus pour leur « fonction maladies rares ». Cependant, toute demande sera prise en considération et analysée au cas par cas.

Si vous avez des questions ou si vous souhaitez manifester votre intérêt pour cette formation, veuillez envoyer un e-mail à 'orphanetbelgium@sciensano.be'.

Orphanet Journal of Rare Diseases

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Appel aux professionnels

Disposez-vous, en votre qualité d'expert, de revues ou de guides de pratique clinique sur les maladies rares qui pourraient constituer une plus-value pour le site web Orphanet ? Nous acceptons volontiers toute contribution en anglais, français ou néerlandais. N'hésitez pas à prendre contact avec notre équipe nationale Orphanet à l'adresse orphanetbelgium@sciensano.be. Vous trouverez davantage d'informations (en anglais) sur la procédure d'évaluation des textes soumis dans ce document.

Anesthésie

Lien vers le site "Syndrome & Maladies rares en Pédiatrie: Anesthésie".

Ce site contient une base de données, mise à jour mensuellement, qui décrit de manière concise les aspects physiopathologiques et anesthésiques de syndromes et maladies rares de l'enfant. Le but est de mettre à la disposition du lecteur un outil d'aide à la décision pour planifier l'anesthésie d'un enfant porteur d'une de ces pathologies.