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Point d'entrée Belgique du site Orphanet

Orphanet Belgium
Services d'Orphanet international
  • Un inventaire et une classification des maladies rares
  • Une encyclopédie
  • Un répertoire de services : consultations, laboratoires, projets de recherche, registres, essais cliniques, associations de patients
  • Un inventaire des médicaments orphelins
  • Des recommandations et des rapports
  • Une newsletter
Accéder à ces services en :

Bienvenue sur le site web d'Orphanet Belgique

 

Sur ce site, vous pouvez :


*  Trouver les coordonnées de l'équipe Orphanet Belgique et des informations sur son fonctionnement;


*  Introduire une demande d'enregistrement pour des services spécialisés ou d'autres activités relatives aux maladies rares en Belgique;


*  Consulter les dernières informations et les événements via notre fil d'actualités.

 

Retrouvez sur le site central d'Orphanet (www.orpha.net) toutes les informations scientifiques sur les maladies rares, les médicaments orphelins, les services experts en la matière et autres activités, y compris en Belgique.

 


 

Orphanet fête ses 20 ans avec une version renouvelée du site web

 

 

La nouvelle version du site web est accessible ici.

 


 

Vidéos d'instruction d'Orphanet en français et avec sous-titrages

 

*  Qu'est-ce que la nomenclature Orphanet des maladies rares?

*  Comment rechercher une maladie sur Orphanet?

*  Comment rechercher un gène sur Orphanet?  

 

 


 

Journée des maladies rares 2021: #notaunicorn.


« Plus d’un demi-million de personnes en Belgique souffrent d’une maladie rare. Et pourtant, ce groupe reste pratiquement invisible dans la société. RaDiOrg essaie de changer cette situation chaque jour, année après année, mais surtout pendant la période qui entoure la Journée des maladies rares (Rare Disease Day). Cette année, la Journée des maladies rares tombe le dimanche 28 février. A cette occasion nous prévoyons de rendre pleinement visibles ces invisibles par une campagne forte et entièrement digitale, et nous souhaitons vous y associer ! » (Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg, l’association faîtière belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare).

 

Découvrez ce que vous pouvez faire pour participer à cette campagne ici:  https://www.radiorg.be/fr/a-propos/notaunicorn/

 

#RaresEnsemble

#RareDiseaseDay
 


 

 


 

 

Orphanet Journal of Rare Diseases

 

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Appel aux professionnels


Disposez-vous, en votre qualité d'expert, de revues ou de guides de pratique clinique sur les maladies rares qui pourraient constituer une plus-value pour le site web Orphanet ? Nous acceptons volontiers toute contribution en anglais, français ou néerlandais. N'hésitez pas à prendre contact avec notre équipe nationale Orphanet à l'adresse orphanetbelgium@sciensano.be. Vous trouverez davantage d'informations (en anglais) sur la procédure d'évaluation des textes soumis dans ce document.

 


 

Anesthésie


Lien vers le site "Syndrome & Maladies rares en Pédiatrie: Anesthésie".


Ce site contient une base de données, mise à jour mensuellement, qui décrit de manière concise les aspects physiopathologiques et anesthésiques de syndromes et maladies rares de l'enfant. Le but est de mettre à la disposition du lecteur un outil d'aide à la décision pour planifier l'anesthésie d'un enfant porteur d'une de ces pathologies.






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Mentions légalesNous contacter — Dernière mise à jour le: 17-08-2021