Welkom op de website van het Orphanet Belgium team

Hier kunt u:

 

*  Contactgegevens voor het Orphanet België team vinden, alsook informatie rond de werking ervan

 

*  Een aanvraag indienen voor registratie van gespecialiseerde diensten of andere activiteiten in verband met zeldzame ziekten binnen België

 

*  Nieuws en informatie over aanstaande evenementen terugvinden in de newsfeed

 

Wetenschappelijke informatie over zeldzame ziekten, weesgeneesmiddelen en ook de hieraan gerelateerde gespecialiseerde diensten en andere activiteiten binnen België kunnen geconsulteerd worden op de centrale Orphanet website (www.orpha.net).

 

---

 

Oproep deelnemers: Zeldzame ziekte? Zinvol aan het werk!

 

Emino en KU Leuven ontwikkelden een dienstverlening voor ondersteuning van werkgevers, personen met zeldzame ziekten en werknemers, en willen via een studie nagaan of dit de gewenste effecten heeft. Lees hier meer over dit project en hoe je er aan kan deelnemen, of download de flyer.

 

 

---

 

 

Bericht voor Belgische zorgverleners: opleidingen over ORPHAcodes

 

Het Team Zeldzame Ziekten van Sciensano neemt als pilootland deel aan OD4RD (“Orphanet Data for Rare Diseases”), een project dat onder meer gefinancierd wordt door het EU4Health-programma van de Europese Commissie. Meer informatie over OD4RD is hier beschikbaar.

 

Zeldzame ziekten zijn ondervertegenwoordigd in de medische terminologieën die vandaag de dag gebruikt worden, en er is geen terminologie voorhanden die specifiek is voor zeldzame ziekten, met uitzondering van de nomenclatuur van zeldzame ziekten die werd ontwikkeld door Orphanet (ORPHAcodes). Een van de hoofddoelen van dit project is de bevordering van het gebruik van ORPHAcodes voor codificatie van zeldzame ziekten in nationale gezondheidszorginformatiesystemen, zodoende de zichtbaarheid van patiënten met zeldzame ziekten in deze systemen te verhogen. Hiertoe zal het Team Zeldzame Ziekten van Sciensano opleidingen over ORPHAcodes organiseren, onder meer met uitleg over de Orphanet-nomenclatuur en -classificatie van zeldzame ziekten, alsook over linearisatie en implementatie van ORPHAcodes. Het team zal ook fungeren als nationale helpdesk, bestaande uit een medewerker van het Centrale Register voor Zeldzame Ziekten (CRZZ) en twee medewerkers van het Belgische Orphanet-team, in samenwerking met het coördinerende team van Orphanet-INSERM, om zorgverleners bij te staan die vragen of opmerkingen hebben over het gebruik van ORPHAcodes in de dagelijkse praktijk.

 

Deze opleidingen zijn gericht op zorgverleners die in een klinische context werken met zeldzame ziekten (clinici, codeerders, mensen die registers beheren, IT-managers, en anderen), en in een eerste fase specifiek op diegenen werkzaam in een ziekenhuis met een erkende Functie Zeldzame Ziekten. Opleidingen kunnen aangepast worden aan individuele noden (bijvoorbeeld gaande van een online opleiding met een duur van 2 uur, tot een meer gevorderde opleiding ter plaatse gedurende een hele dag, en dit in Frans, Nederlands en/of Engels), en staan gepland voor het najaar van 2022.

 

Indien u vragen heeft of uw interesse in deze opleiding wil aangeven, gelieve een e-mail te versturen naar 'orphanetbelgium@sciensano.be'.

 

---

 

U kan de website van Orphanet hier bezoeken

 

 

---

 

Instructievideo's voor Orphanet met Nederlandse ondertiteling

 

De volgende instructievideo's over het gebruik van de Orphanet-website zijn beschikbaar op YouTube met Nederlandse ondertiteling:

 

*  De Orphanet-nomenclatuur voor zeldzame ziekten

*  Zoeken naar een zeldzame ziekte in Orphanet

*  Zoeken naar een gen in Orphanet

 

De onderstaande figuur toont hoe de Nederlandse ondertiteling kan geselecteerd worden.

 

 

---

 

 

Orphanet Journal of Rare Diseases

The open access journal, Orphanet Journal of Rare Diseases, has launched a free App for iOS and Android!

 

Download the free app for your device

 

*  Google Play

*  App Store

 

App features

 

*  View the most recent articles as soon as they are posted

*  Use the advanced search to refine your searches by keywords, author/Editor names,

or a list of subject areas

*  Create personalized saved searches with notifications when new articles are published

*  Share articles with your colleagues, collaborators, and students!

 

---

 

Oproep

 

Heeft u als specialist reviews of clinical practice guidelines over zeldzame ziekten die een verrijking kunnen zijn voor op de Orphanet-website? Dit mag zowel in het Engels, Frans of Nederlands. Aarzel dan niet om het nationale Orphanet-team te contacteren via orphanetbelgium@sciensano.be. Meer informatie (in het Engels) over de bijhorende evaluatie-procedure kan u hier vinden.

---

 

Anesthesie-richtlijnen

 

Link naar (Franstalige) site «Syndrome & Maladies rares en Pédiatrie: Anesthésie».

 

Deze site bevat een maandelijks bijgewerkte databank, die beknopt de pathofysiologische en anesthesie aspecten van syndromen en zeldzame ziekten bij kinderen beschrijft. Het doel is om een instrument ter beschikking te stellen ter ondersteuning van de besluitvorming voor de planning van de anesthesie.