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:: Archives des événements 

 

Liste des événements auxquels Orphanet a participé:

 

 

Journée Maladies Rares 2016!

 

L'Organisation canadienne des maladies rares (CORD) organise une conférence et un gala le 9-10 mars. Pour plus de détails veuillez voir : https://www.raredisorders.ca/wa_2131825/

 

Le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) organise un événement centré sur les patients pour la journée des maladies rares. Familles, chercheurs et personnel seront invités.

   
   
 

La première stratégie canadienne en matière de maladies rares a été lancée le 25 mai 2015 sur la Colline du Parlement

 

La Stratégie canadienne en matière de maladies rares a été préparée par la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). Un résumé de la stratégie est disponible sur le site de CORD: http://www.raredisorders.ca/

   
   
 

11 mars 2015 - Le patient au cœur de la recherche: L’exemple de la sclérose latérale amyotrophique (SLA)

 

Ce Café Scientifique des IRSC a eu lieu à Montréal, le mercredi 11 mars 2015, 19h00, au Café des Beaux-Arts

La captation de ce Café a été diffusée sur le Canal Savoir en mai 2015.

Le vidéo est disponible: https://youtu.be/RAlJdaiwElE

   
   
  17 novembre 2014 – Réseau maladies rares – modèles et mécanismes 

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), en partenariat avec Génome Canada, ont attribué 2 300 000 $ pour la création du réseau maladies rares – modèles et mécanismes (MRMM), une première collaboration en son genre collaboration. Le réseau vise à jumeler des cliniciens qui travaillent avec des patients atteints de maladies rares avec des chercheurs pour identifier les gènes causant des maladies rares et mieux comprendre la fonction moléculaire de ces gènes. Le réseau MRMM permettra de financer au moins 24 projets par année, suite à leur évaluation par le comité d’évaluation scientifique.

   
   
 

 Un hôpital d'Ottawa conteste la légalité des brevets sur les gènes associés au syndrome du QT long

 

Le Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO) a entamé une poursuite contre les détenteurs de brevets sur les gènes assosicés au syndrome du QT long. Pour plus d'informations, veuillez consulter le site de Radio-Canada.

   
   

Le 19 novembre 2013, Table ronde des Instituts de recherche en santé du Canada, Chicoutimi, QC

Thème : Vers une approche concertée de prise en charge des maladies héréditaires orphelines


Co-Responsables de cette table ronde : Étienne Richer, Institut de Génétique des IRSC

Catherine Laprise, Chaire de recherche du Canada sur la génétique de l’asthme

Bernard Brais, Institut neurologique de Montréal

La région du Saguenay—Lac-Saint-Jean (SLSJ) fait figure de pionnière dans le développement d’organismes et de services spécialisés nécessaires pour assurer une prise en charge régionale des génopathies qui y sont plus fréquentes. À tous ces efforts déployés par de multiples individus et organismes s’est ajouté plus récemment une priorisation de la recherche sur les maladies orphelines au Canada de la part de l’Institut de génétique des IRSC. Afin d’asseoir la recherche sur les maladies orphelines génétiques sur l’expérience pionnière poursuivie dans la région du SLSJ, l’Institut de génétique a convié les acteurs de la région ainsi que des experts œuvrant dans d’autres régions afin de partager leurs expériences et leurs idées sous le thème du développement de stratégies concertées de prise en charge des maladies orphelines.

 

*Voir le procès verbal de cette table ronde dans la section Documents*

   
   

Le Canada investi jusqu’à $2 millions pour des projets portant sur les maladies orphelines.


L’institut de génétique des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et le Fonds de recherche du Québec - Santé (FRQS), en partenariat avec la Société canadienne de la SLA et Dystrophie musculaire Canada collaborent pour un appel transnational conjoint sur les maladies rares avec ERA-Net: E-Rare 2 Le Canada investi jusqu’à $2 millions pour financer la partie canadienne de projets portant sur les maladies orphelines. Les résultats de la compétition sont ici

 

Les maladies rares sont un bon exemple d'un domaine de recherche qui peut bénéficier largement de la collaboration ou de la coordination à l'échelle transnationale. Au Canada, une personne sur douze est atteinte d'une maladie rare. Le manque de ressources entrave la recherche à plusieurs niveaux : (1) Peu de scientifiques s'intéressent à une maladie en particulier, (2) Il y a peu de patients par maladie et ils sont dispersés sur un grand territoire, rendant difficile de réunir les cohortes nécessaires, (3) Les bases de données existantes et les banques d'échantillons sont habituellement locales, petites, non accessibles ni normalisées, (4) Les maladies ont souvent des phénotypes cliniques complexes et nécessitent une coopération interdisciplinaire en recherche, voire des approches interdisciplinaires pour leur traitement. En participant à cet appel à proposition transnational, les équipes des recherches internationales vont partager connaissances et ressources afin d’accélérer le développement de traitements.

   
   
   

 Conférence - La thérapie génique pour guérir les maladies héréditaires

Le conférence a eu lieu le Lundi 15 avril 2013

Par le Dr Jacques P. Tremblay, professeur au département de médecine moléculaire de l’UL et chercheur au CHU de Québec

Les résultats dues au séquençage du génome humain ont permis d’identifier 30 000 gènes humains. Les mutations de 10 000 de ces gènes causent des maladies héréditaires monogéniques. Pour traiter certaines de ces maladies héréditaires, les chercheurs ont développé différentes stratégies dont nous entretiendra le Dr Tremblay. Les résultats obtenus à ce jour sur des modèles d’animaux sont concluants.

Nous devrons dans un avenir rapproché, procéder aux essais cliniques.  Mais beaucoup reste à faire, aussi, le Dr Tremblay est à l’origine d’un plaidoyer réunissant 50 chercheurs pour la création d’un consortium international qui disposerait de moyens pour accélérer les recherches sur les 10 000 maladies héréditaires qui peinent à trouver du financement.
En raison de l’incidence des maladies héréditaires au Québec, le Dr Tremblay insistera aussi sur l’importance du dépistage.

   
   
Le Café Scientifique des IRSC ‘Maladies rares ou courantes? Le rôle des gènes dans une maladie’ a eu lieu à Toronto le 26 février 2013.  
   
   
 

Webconférence - Orphanet : le portail des maladies rares. Une ressource pour les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé

La webconférence a eu lieu le 16 janvier 2013 à 12:00 (EST) 

 

Vous pouvez écouter la webconférence enregistrée en suivant ce lien : >>>> 

 

Un atelier interactif du Réseau entre-aidants

Organisé par le Regroupement québécois des maladies orphelines et Dystrophie musculaire Canada
   
   
  Le 3 octobre 2012, l'honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé, a annoncé deux initiatives visant à redonner espoir aux Canadiens atteints d'une maladie rare : la création d'une nouvelle approche pour autoriser les « médicaments orphelins » et le lancement officiel d'Orphanet. Le communiqué de presse officiel est disponible ici >>>>.
   
   
Le Café Scientifique des IRSC ‘Les maladies rares: l’essentielle alliance patients-chercheurs’ a eu lieu à Montréal le 13 octobre 2012.  L’enregistrement vidéo du café est disponible à l’adresse suivante: http://cafe-maladies-rares.mcgill-cihr-ig.ca/
   
   

Le 12-13 octobre 2012, Orphanet-Québec et Orphanet-Canada, a eu collaboration avec Orphanet-France pendent deux journées de colloque sur les maladies rares. 

 

Le colloque sur la recherche dans le domaine des maladies rares a eu lieu le 13 octobre à Montréal (Qc). La présence de participants français et canadiens assurerait un contexte permettant de développer des partenariats et d’assurer une plus grande complémentarité des efforts déployés. Pour plus de détails veuillez suivre ce lien >>>>.

 

Pour plus d'information sur le colloque franco-québécois sur Orphanet et les maladies rares, veuillez suivre ce lien >>>>.

 

   
   

 

 

Le 29 février 2012, le Gouvernement du Canada a annoncé son soutien à la recherche sur les maladies rares. L'annonce a été faite par le Dr Colin Carrie, secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé lors d'une conférence organisée par l'Organisation canadienne des maladies rares. Pour plus d’informations: http://www.cihr-irsc.gc.ca/e/44944.html 
   
   

 

 

Le Café Scientifique des IRSC ‘Maladies rares: viser une approche personnalisée’ a eu lieu à Ottawa le 11 janvier 2012. L’enregistrement vidéo du café est disponible à l’adresse suivante: http://cafe-rare.mcgill-cihr-ig.ca/




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