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BIENVENUE SUR LE SITE D'ORPHANET-QUÉBEC
Cette page présente le projet Orphanet-Québec, ainsi que les actualités, les événements et les documents qui concernent les maladies rares au Québec.
ACTUALITÉS SUR LES MALADIES RARES AU QUÉBEC
La webconférence a eu lieu le 16 janvier 2013 à 12:00 (EST)
Vous pouvez écouter la webconférence enregistrée en suivant ce lien :>>>>
Un atelier interactif du Réseau entre-aidants
Organisé par le Regroupement québécois des maladies orphelines et Dystrophie musculaire Canada--------------------------
Webinar - Orphanet : the portal on rare diseases. A resource for patients, caregivers and health professionals.The webinar took place on January 17, 2013 12:00 PM (EST)
You can listen to the recorded webinar here : >>>>
A tele-learning workshop of the Care-ring Voice Network
By Quebec Coalition of Orphan Diseases/Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) and Muscular Dystrophy Canada (MDC)
11 octobre 2012
Le Québec maintenant doté d'un guichet unique d'information sur les maladies rares via le portail Orphanet >>>>
29 février 2012
La Journée internationale des maladies rares soulignée à l’Assemblée nationale du Québec >>>>
29 novembre 2011
À l’occasion du Forum 2011 du Regroupement québécois des maladies orphelines, le ministre de la Santé et des services sociaux, le Dr Yves Bolduc, a annoncé la mise sur pied d’un comité qui élaborera une stratégie québécoise pour la prise en charge des maladies rares au Québec.
DOCUMENTS
Rapport de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) :
« Prise en charge des maladies rares – Expériences étrangères », août 2011
ÉVÉNEMENTS
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Colloque franco-québécois sur Orphanet et les maladies rares
Vendredi 12 octobre à Montréal |
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Colloque La recherche sur les maladies rares Organisé par Orphanet-Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada
Samedi le 13 octobre à Montréal |
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LE PROJET ORPHANET-QUÉBEC
Orphanet-Québec est un projet de coopération entre le Québec et la France parrainé par la Commission permanente de coopération franco-québécoise (biennale 2011-2013) qui est administrée par la Direction France du ministère des Relations internationales du Québec et par le Consulat général de France à Québec. Il est possible grâce à la participation du Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Il se fait en collaboration avec Orphanet-Canada.
Coordinateur médical :
Dr Serge Melançon, Département de génétique médicale, Centre universitaire de santé McGill, Montréal, Québec, Canada
Coordinatrice :
Gail Ouellette, directrice générale, Regroupement québécois des maladies orphelines
Chargée de projet/documentaliste scientifique :
Nancy Anoja
Contact pour enregistrer une ressource québécoise dans Orphanet ou pour toute autre question:
Nancy Anoja orphanetquebec.hg@mcgill.ca
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Pour trouver des informations sur des maladies rares spécifiques, ainsi que des ressources en lien avec ces maladies, consultez le site principal ORPHANET. Vous y trouverez les informations pour tous les pays, y compris pour le Québec et les autres provinces du Canada.
Recherche par maladie en: Français English
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Ce projet est possible grâce à la participation du
ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec et :
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