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Point d'entrée canadien du site d'Orphanet

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BIENVENUE SUR LE SITE D'ORPHANET-QUÉBEC   

 

Cette page présente le projet Orphanet-Québec, ainsi que les actualités, les événements et les documents qui concernent les maladies rares au Québec.

 

ACTUALITÉS SUR LES MALADIES RARES AU QUÉBEC

16 et 17 janvier 2013
Webconférence - Orphanet : le portail des maladies rares. Une ressource pour les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé

La webconférence a eu lieu le 16 janvier 2013 à 12:00 (EST) 

 

Vous pouvez écouter la webconférence enregistrée en suivant ce lien :>>>> 

Un atelier interactif du Réseau entre-aidants

Organisé par le Regroupement québécois des maladies orphelines et Dystrophie musculaire Canada

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Webinar - Orphanet : the portal on rare diseases. A resource for patients, caregivers and health professionals.

The webinar took place on January 17, 2013 12:00 PM (EST) 


You can listen to the recorded webinar here : >>>> 

A tele-learning workshop of the Care-ring Voice Network

By Quebec Coalition of Orphan Diseases/Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) and Muscular Dystrophy Canada (MDC)

 

11 octobre 2012

Le Québec maintenant doté d'un guichet unique d'information sur les maladies rares via le portail Orphanet >>>>

 

29 février 2012

La Journée internationale des maladies rares soulignée à l’Assemblée nationale du Québec  >>>>

 

29 novembre 2011

À l’occasion du Forum 2011 du Regroupement québécois des maladies orphelines, le ministre de la Santé et des services sociaux, le Dr Yves Bolduc, a annoncé la mise sur pied d’un comité qui élaborera une stratégie québécoise pour la prise en charge des maladies rares au Québec.

 

 

DOCUMENTS

Rapport de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) :

« Prise en charge des maladies rares – Expériences étrangères », août 2011

 

ÉVÉNEMENTS

 

Colloque franco-québécois sur Orphanet et les maladies rares

 

Vendredi 12 octobre à Montréal

Cliquez ici pour information et programme

 

 

Colloque La recherche sur les maladies rares

Organisé par Orphanet-Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada

 

Samedi le 13 octobre à Montréal

Cliquez ici pour information

 

 

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LE PROJET ORPHANET-QUÉBEC

Orphanet-Québec est un projet de coopération entre le Québec et la France parrainé par la Commission permanente de coopération franco-québécoise (biennale 2011-2013) qui est administrée par la Direction France du ministère des Relations internationales du Québec et par le Consulat général de France à Québec. Il est possible grâce à la participation du Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Il se fait en collaboration avec Orphanet-Canada.

 

Coordinateur médical :

Dr Serge Melançon, Département de génétique médicale, Centre universitaire de santé McGill, Montréal, Québec, Canada

 

Coordinatrice :

Gail Ouellette, directrice générale, Regroupement québécois des maladies orphelines

 

Chargée de projet/documentaliste scientifique :

Nancy Anoja

 

Contact pour enregistrer  une ressource québécoise dans Orphanet ou pour toute autre question:

 

Nancy Anoja   orphanetquebec.hg@mcgill.ca

 

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Pour trouver des informations sur des maladies rares spécifiques, ainsi que des ressources en lien avec ces maladies, consultez le site principal ORPHANET. Vous y trouverez les informations pour tous les pays, y compris pour le Québec et les autres provinces du Canada.

Recherche par maladie en:      Français     English

 

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Ce projet est possible grâce à la participation du

ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec et :

 

 
   




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Mentions légalesNous contacter — Dernière mise à jour le: 29-01-2016