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Point d'entrée canadien du site d'Orphanet

Orphanet Canada
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:: Sources d'informations et critères d'inclusion

 

La collecte de données d’Orphanet-Canada se fait par les chargés de l'information. Différentes sources et critères d'inclusion sont utilisés pour assurer la qualité de l'information dans la base de données. Toutes les données sont révisées et approuvées par le coordonnateur national et/ou l'équipe de coordination internationale avant publication.

 

Centres experts

Les critères d'inclusion seront discutés lors de la prochaine réunion du comité scientifique d’Orphanet-Canada.

 

 

Laboratoires diagnostiques

Sources

 

Critères d'inclusion

Les analyses biologiques (génétique moléculaire, biochimie, etc.) effectuées dans un cadre clinique pour diagnostiquer ou confirmer le diagnostic d'une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares sont inclues. Seules les analyses nécessitant des compétences techniques rares sont inclues; les analyses de routine effectuées dans la plupart des laboratoires ne le sont pas.

Orphanet servant aussi de base de données de référence pour les services génétiques, de l’information sur les tests de génétique constitutionnelle est aussi inclue dans la base de données, indépendamment de la prévalence de la maladie.

Seuls les laboratoires ayant une accréditation officielle et/ou qui participent à une évaluation externe de la qualité sont inclus.

 

 

Organisations de patients

Sources

  • Organisation canadienne des maladies rares (CORD)
  • Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
  • Contacts personnels (conférences, etc.)
  • Formulaire de contact soumis sur le site d’Orphanet

 

Critères d'inclusion

Les organisations de patients ou fondations offrant un soutien pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares sont inclues sur Orphanet. Elles doivent être:

  • Enregistrées en tant qu’organisme de bienfaisance
  • Active
  • Facilement joignable par téléphone ou courriel
  • Fournir des informations de qualité
  • Fournir un soutien direct aux patients

Les organisations nationales sont inclues dans la base de données, par contre les sections régionales d'une organisation nationale ne sont pas ajoutées individuellement. Les associations de patients régionales indépendantes sont également inclues dans la base de données.

Les organisations de patients sur les maladies non rares qui traitent aussi avec des formes rares de maladies courantes sont inclues si aucune autre organisation spécifique n’existe.

 

 

Essais cliniques

Sources

 

Critères d'inclusion

Les essais cliniques inclus sur Orphanet sont des études d'intervention visant à évaluer un médicament en tant que traitement/prévention d'une maladie rare.

Un essai clinique qui se trouve dans la base de données doit répondre aux exigences réglementaires de Santé Canada.

Les études cliniques non thérapeutiques et les études précliniques thérapeutiques ne sont pas inclues.

 

 

Registres et bio-banques

Sources

  • Recherches en ligne
  • Contacts personnels (conférences, etc)
  • Formulaire de contact soumis sur le d’Orphanet

 

Critères d'inclusion

Les ressources suivantes sont inclues:

  • Registre de patients: tout type de registre systématique de données cliniques (recueillies à des fins de recherche clinique) sur une maladie rare ou un groupe de maladies, régi par un organisme identifié.
  • Biobanque: tout type de registre d'échantillons biologiques (recueillies à des fins de recherche clinique) avec une orientation claire vers le domaine des maladies rares
  • Base de données de mutations: collecte systématique de données sur les mutations génétique causant une maladie rare (ou un groupe de maladies rares) avec une interface en ligne, régie par un organisme identifié

 

 

Projets de recherche

Sources

  • Base de données sur les décisions de financement des IRSC
  • Associations de patients
  • Contacts personnels (conférences, etc.)
  • Formulaire de contact soumis sur le site d’Orphanet 

 

Critères d'inclusion

Les projets de recherche en cours axés explicitement sur une maladie rare ou un groupe de maladies rares et financés par un organisme de financement (public ou privé, à but lucratif ou non) avec un comité scientifique (évaluation compétitive) sont inclus. 





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Mentions légalesNous contacter — Dernière mise à jour le: 29-03-2017