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Willkommen auf der Orphanet Schweiz Website!

Diese Seite bietet Neuigkeiten, Veranstaltungen und Dokumente von nationaler Bedeutung für seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Leiden.

• Für den Zugriff auf alle Informationen über seltene Krankheiten, Arzneimittel für seltene Leiden und Expertenzentren, besuchen Sie bitte Orphanet.

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Schweizer Ressourcen auf Orphanet

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• Medizinische Labors oder Tests finden Sie im Verzeichnis Medizinischer Labors, die diagnostische Leistungen anbieten.

• Aktuelle Forschungsprojekte, klinische Studien, Register und/oder Biobanken finden Sie im Verzeichnis der laufenden Forschungsprojekte, klinischen Studien, Register und Biobanken.

 

 

 

  

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Neues Design der www.orpha.net Website!

 

Um den 20. Geburtstag von Orphanet zu feiern, wir sind sehr zufrieden um den neuer Orphanet Website (www.orpha.net ) zu vorstellen. Die Navigation is erleichtert und reaktiver.

 

Den Press Release lesen: PressRelease_NewLookOrphanet_german.pdf

 

 

Geschrieben am 10.März 2017


 

 

Aktuelle Informationen über seltene Krankheite

 

 

 

 

BAG Förderprogramm «Entlastungsangebote für pflegende Angehörige»

Das Förderprogramm «Entlastungsangebote für pflegende Angehörige» will die Situation und die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen erforschen. Dies soll der Weiterentwicklung von Entlastungsangeboten dienen; mit dem Ziel, dass pflegende Angehörige ihre Erwerbstätigkeit beibehalten können.  

Der Bundesrat hat das Förderprogramm «Entlastungsangebote für pflegende Angehörige» im Rahmen der Fachkräfteinitiative lanciert. Es dauert von 2017-2020. In Teil 1 werden Wissensgrundlagen erarbeitet. In Teil 2 werden Modelle guter Praxis analysiert und dokumentiert.

 

Online-Umfrage:

 

http://de.surveymonkey.com/r/coord07?lang=de

 

Für weitere Informationen : link

 

Geschrieben am 2.Juli 2018


 

"Der Bund engagiert sich für Menschen mit seltenen Krankheiten"

 

Artikel im BAG-Onlinemagazin "spectra online"  Mai 2018

 

Pdf

 

 

 

Geschrieben am 17.Mai 2018


 

2nd Swiss Autoimmune Liver Disease Meeting



 20 April 2018  - Lugano

 

Programm

 

Website

 

 

 

 

Geschrieben am 10.April 2018


 

 

Pressemitteilung SMA Schweiz www.sma-schweiz.ch

 

Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit weder für Kinder noch Erwachsene vergütet (mit einigen, sehr wenigen Ausnahmen). Es ist eine frustrierende Situation für Betroffene und Familien – SMA ist progressiv und jeder Tag zählt…

 

Gerne möchten wir Euch hiermit über unsere bisherigen Aktionen informieren:

 

Die Thematik, nämlich die Lücke zwischen Zulassung und Zugang zu Medikamenten in der Schweiz und das fehlende Mitwirkungsrecht bei den Entscheidungen, ist eine die uns alle betrifft.

 

Geschrieben am 13. März 2018


 

 

Medienmitteilung, 28. Februar 2018


Die kosek startet mit ersten Projekten und geht online


Zum achten Mal lädt ProRaris, der Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, am 3. März zu einer nationalen Konferenz anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten. Dieser Anlass ermöglicht einen Austausch unter betroffenen Patientinnen und Patienten, Leistungserbringern, Fachpersonen und den zuständigen Behörden. Gemeinsam schaffen die beteiligten Organisationen im Rahmen der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten die Grundlagen für die Verbesserung der Versorgung von Betroffenen.
Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat sich 2017 konstituiert mit dem Ziel, die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit auf ein gutes Niveau zu bringen. Dazu gehört auch, dass möglichst viele Betroffene innert nützlicher Frist eine Diagnose erhalten. Am Internationalen Tag der seltenen Krankheiten in Bern wird die kosek den Stand ihrer Arbeiten präsentieren.
Kernaufgabe der kosek ist die Bezeichnung von Referenzzentren für seltene Krankheiten, welche über Projekte umgesetzt wird. Somit soll die Entwicklung der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten und zwischen verschiedenen Akteuren besser koordiniert werden. «Die Abstimmung der Verantwortungen und Rollen zwischen den Akteuren ist der Schlüssel zu einer umfassenden, angemessenen und effizienten Versorgung für Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit», so Prof. Jean-Blaise Wasserfallen, Präsident der kosek.
Auf dem Weg dorthin sind noch viele Schritte zu gehen: Zwei Pilotprojekte zum Aufbau von Versorgungsnetzwerken stellen eine entscheidende erste Etappe dar.
Gleichzeitig mit den ersten Projekten engagiert sich die kosek auch dafür, das Thema der seltenen Krankheiten besser im Bewusstsein der Gesundheitsfachleute zu verankern. «Die Bedeutung der Kommunikation in diesem Bereich ist enorm. Eine schweizweite Koordination der Versorgung bietet auch die Chance, die Gesundheitsfachleute für das Thema zu sensibilisieren.» sagt Anne-Françoise Auberson, Präsidentin der Allianz ProRaris und Vorstandsmitglied der kosek.
Um dies zu erreichen, schaltet die kosek zum Tag der seltenen Krankheiten ihre Webseite www.kosekschweiz.ch auf. Dort präsentiert sie konkret, mit welchen Massnahmen die Versorgung verbessert wird. Die Webseite ist in Deutsch und Französisch verfügbar, ab April 2018 auch in Italienisch.

 

Medienmitteilung

 

Geschrieben am 1. März 2018


 

Tag der seltenen Krankheiten EURORDIS Official video 2018!

 

Schauen Sie sich das offizielle Video an und teilen Sie es (verfügbar in über 30 Sprachen!). Dieses Jahr würdigt das Video Patienten für ihre Rolle in der Forschung. Das Video zeigt Patienten und Familienangehörige sowie Forscher und Ärzte, die ein Zeichen für die Seltenen setzen. Lesen Sie Ihre Geschichten!

 

Werden Sie ein Freund des Tags der Seltenen Erkrankungen!

 

Untertiteltes Video in Deutsch

 

Andere Sprachen

Geschrieben am 15. Februar 2018


 

EURORDIS Das offizielle Poster  #rarediseaseday 2018!

 

 

 

 

Dieses Jahr ist das Thema Forschung. Es wurden bereits große Fortschritte in der Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen gemacht. Dies ist größtenteils der Lobbyarbeit der Gemeinschaft für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verdanken. Dennoch bleibt die Tatsache, dass es über 6000 seltene Erkrankungen gibt. Geschätzt leben 30 Millionen Menschen in Europa und weltweit 300 Millionen mit einer seltenen Erkrankung. Allerdings gibt es für die überwiegende Mehrheit dieser Erkrankungen keine Heilung und kaum Behandlungen.


Download das Poster von rarediseaseday.org/downloads (EN - IT - FR - D...)

https://www.facebook.com/rarediseaseday/

 

 

Schweizer Tag der Seltenen Krankheit organisiert von ProRaris  findet am 3. März 2018 in Bern statt.


Medienmitteilung

 

 

Vorprogramm

 

Anmeldeformular

 

Anmeldeformular für Organisationen

 

Das Team von Orphanet Schweiz wird mit einem Informationsstand vertreten sein.


Geschrieben am 16. Januar 2018


 

 

 

5th Austrian-Swiss Metabolic Meeting (ASMM)

1-2 Februar 2018, Lausanne

 

 

Metabolic myopathies

Phenylketonuria – Controversies on therapy



Programm

 

 

Geschrieben am 11. Januar 2018


 

MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis.


Treffen unter Eltern deren Kinder von seltenen Krankheiten betroffen sind.

 

Die nächsten Austauschabende und Diskussionen finden am Montag, den 15. Januar, den 19. Februar, den 26. Marz, den 30. April und 4. Juni  2018 um 20 Uhr in Branson (Wallis) statt.

 

Für weitere Informationen, kont

aktieren Sie bitte Frau Christine de Kalbermatten: 

027 321 27 47  contact@maraval.ch

 

Geschrieben am 14. Dezember 2017


 

 

Neuerungen beim Portal für klinische Versuche in der Schweiz (SNCTP)


Gemäss Humanforschungsgesetz müssen alle klinischen Versuche in der Schweiz im Schweizer Portal für klinische Versuche (SNCTP) publiziert werden. Mit dem Release 2.0 wurde das Portal weiter verbessert und mit neuen Funktionen ergänzt. Neue Forschungsmöglichkeiten nach Krankheitskategorie einschließlich seltener Krankheiten.Zu finden ist das Portal auf der Website der Koordinatonsstelle Forschung am Menschen (www.kofam.ch).

 

Mehr Informationen

 

Website

 

 

Geschrieben am 13. November 2017


 

 

6th Rare Diseases Summer School - radi

Rare Disease Initiative Zürich

 

11-13 Juli 2018

 

Mehr Informationen

 

Website

 

 

 

 

Geschrieben am 6. November 2017


 

JIR WINTER SCHOOL - Childhood Onset Lupus

 

Leysin 26-28 Januar 2018

Mehr Informationen

 

Plakat

 

 

Geschrieben am 31. Oktober 2017


 

Boxring von BOXENBERN

 

 

Wo steht die Schweiz heute bei der Behandlung und Betreuung von Patienten mit Seltenen Krankheiten?

Auf welche Verbesserungen dürfen sie durch das von allen Akteuren getragene Nationale Konzept für Seltene Krankheiten hoffen?

 

Unter der Leitung von Geri Staudenmann diskutieren:

 

  • Esther Neiditsch, Projektleiterin "Nationales Konzept Seltene Krankheiten", BAG
  • Dr. med. Jean-Marc Nuoffer, Stoffwechselspezialist, Inselspital Bern
  • Dr. med. Therese Stutz-Steiger, Mitglied Vorstand ProRaris und betroffene Patientin
  • Pius Zängerle, Direktor curafutura

Boxring von BO

XENBERN

Dienstag, 31. Oktober 2017, 17.30 bis 19.30 Uhr, Bern

Kochergasse 4, 3011 Bern (vis-à-vis Hotel Bellevue)

 

Aktuelle TV-Sendungen von santemedia zum Thema Seltene Krankheiten:

Kein Geld für Medikamente!?

Mehr Hilfe für Betroffene

 

Anmeldung bis zum 13. Oktober 2017 an info@santemedia.ch. Die Anzahl der Plätze ist beschränkt, die Anmeldungen werden nach deren Eingang berücksichtigt.


Plakat

 

Geschrieben am 28. September 2017


 

ProRaris - Nationale Erhebung zur Situation von Erwachsenen und Familien mit Kindern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.

 

 

Sehr geehrte Mitglieder von ProRaris

Sehr geehrte Freunde von ProRaris

 

Sind Sie Eltern eines von einer seltenen Krankheit betroffenen Kindes oder haben Sie als erwachsene Person selber eine seltene Krankheit?

Sind Sie als professionelle

Person in Ihrem Beruf damit beschäftigt, betroffene Erwachsene oder Angehörige von Kindern zu begleiten?

Dann laden wir Sie erneut ein, bis zum 30. September 2017 an zwei nationalen Studien teilzunehmen: 

Die Studien sollen

dazu dienen, die Situation von betroffenen Erwachsenen und von Familien mit betroffenen Kindern besser zu verstehen. 

Ziel der Studien ist es auch, einen nationalen Vergleich mit der Situation von Betroffenen im Kanton Wallis zu ziehen, weil dort bereits ein Pilot-Projekt besteht, das Patienten und Ihre Angehörigen begleitet. Mit diesem Vergleich sollen insbesondere auch Verbesserungen in anderen Kantonen erreicht werden, wie dies im Nationalen Konzept Seltener Krankheiten vorgesehen ist. Ihre Teilnahme ist also sehr wichtig, damit der Bedarf an Verbesserungen ersichtlich wird!

Wir danken Ihnen im Voraus für die Zeit, die Sie für die Studienteilnahme aufwenden! Über die Resultate der Studie werden wir Sie nach Abschluss sehr gerne informieren.

 

Teilnehmen an der Studie: Nationale Erhebung zur Situation von Erwachsenen Personen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind

 

Direkter link:     http://unifr.proraris-vs.ch/index.php/335187/lang-de (deutsch)

 

Teilnehmen an der Studie: Nationale Erhebung zur Situation von Familien mit Kindern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind

 

Direkter link:     http://unifr.proraris-vs.ch/index.php/113898/lang-de (deutsch)

 

 

 

Geschrieben am 19. September 2017


ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz


Dritte Auflage von Koordinieren, dem Informationsblatt des ABK Wallis, 

Pilotprojekt „Ausbilden – Begleiten – Koordinieren


Informationsblatt Juni 2017

 

 

 

Geschrieben am 03. Juli 2017


 

Petition Europäische Referenznetze (ERNs)


Einführung im März 2017 von Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) für seltene Krankheiten zu 24 thematischen Bereichen.

 

 

Zur Überprüfung und/oder Verbesserung von Diagnose und Behandlung eines Patienten/einer Patientin konsultieren Leistungserbringer des Gesundheitswesens/Mitglieder eines ERN andere Mitglieder ihres Netzwerks zwecks Informations- und Wissensaustausch. Dazu berufen Koordinatoren und sonstige Netzwerkleiter ‚virtuelle‘ Beiräte medizinischer Spezialisten aus verschiedenen Disziplinen ein, unter Nutzung einer dafür geschaffenen IT-Plattform und von Programmen für die medizinische Fernversorgung.

 

Leider sind Schweizer Ge

sundheitsdienstleister aufgrund der politischen Situation des Landes von der Teilnahme ausgeschlossen.

Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten der Schweiz sieht den Aufbau von nationalen Referenzzentren für seltene Krankheiten offiziell vor. Es ist absolut zentral, dass diese Schweizerischen Referenzzentren für seltene Krankheiten auch an den Europäischen Referenznetzwerken mitarbeiten und konkret an der nächsten Konferenz der EU im Dezember 2017 teilnehmen können.

Teil des Europäischen Referenznetzwerks zu sein würde der Schweiz erlauben, die Qualität der medizinischen Betreuung und Versorgung, aber auch jene der Forschung aufrechtzuerhalten und zu verbessern sowie Doppelarbeit zu vermeiden. Wenn die Schweiz weiterhin von diesen sich gegenwärtig entwickelnden Netzwerken ausgeschlossen bleibt, ist ernsthaft zu befürchten, dass die Forschung im Bereich seltener Krankheiten ebenso wie die Attraktivität unseres Landes für Forschende, insbesondere forschende Mediziner, gebremst wird, worunter in der Folge die klinische Versorgung von Patient/innen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz zu leiden droht.

Aus diesen Gründen fordern wir die Schweizer Behörden auf, alles in ihrer Macht Stehende zu tun, um die Schweizerische Teilnahme an den Europäischen Referenznetzwerken zu ermöglichen. Dieses Anliegen ist von höchster Wichtigkeit, werden doch kommende Forschungsaufrufe mit Horizont 2020 im Bereich der seltenen Krankheiten auf den Europäischen Referenznetzwerken aufbauen.

 

Wir bitten Sie, diese Petition zu unterstützen und an Familie und Freunde weiterzuleiten.

Danke sehr.

 

Petition

 

Geschrieben am 26. Juni 2017


 

"Trägerverein zur Koordination bei seltenen Krankheiten gegründet"

 

Wichtige Akteure des Gesundheitswesens haben die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek gegründet. Kantone, Patientenorganisationen, Leistungserbringer und die SAMW möchten gemeinsam die Versorgungssituation von Betroffenen von seltenen Krankheiten in der Schweiz verbessern und den Anschluss an internationale Entwicklungen und die internationale Forschung fördern.

 

Medienmitteilung

 

 

 

Geschrieben am 23. Juni 2017


 

 

Unimedsuisse schreibt diese Tage die Stelle eines wissenschaftlichen Mitarbeiters / einer wissenschaftlichen Mitarbeiterin für die Führung der neu aufzubauenden Geschäftsstelle der «Nationalen Koordination Seltene Krankheiten» aus.


Ausschreibung

Geschrieben am 6.April 2017


Mini Symposium Del22q11



Donnerstag 16. März 2017 13:30 -18:00

Auditoire Jéquier Doge CHUV Lausanne



Programm (FR)

 

 

Geschrieben am 7.März 2017


 

 

OUR VOICE FOR RARE DISEASES !

 

Join us to celebrate World Day For Rare Diseases, concerts, talent show, and more ...


Unterstützung der Forschung für seltene Krankheiten

 

Dienstag 28. Februar 2017 -  École Internationale de Genève - Genf / 16h-20h

 

Programm

Orphanet Schweiz wird mit einem Informationsstand teilnehmen

 

 

 

Geschrieben am 26.Januar 2017


 

 

Apply now to join us for the 5th RARE DISEASES SUMMER SCHOOL 2017 organized by radiz – Rare Disease Initiative Zurich - which is a clinical research priority program of the University of Zurich.

 

The 5th radiz Rare Diseases Summer School will take place in the Tagungszentrum Schloss Au, Wädenswil (on lake Zurich), from June 7th to June 9th 2017. A wide variety of subjects in the arena of rare diseases will be covered. There will be lectures by national and international rare disease experts, workshops, and poster presentations by participants

. Subjects include drug development, model organisms, how to choose clinical endpoints, clinical trials, regulatory aspects, patient registries, patient initiated research, ethical considerations, as well as what rare diseases may tell us about common diseases.

 

Please refer to our website for current information about the radiz Rare Diseases Summer School as well as for information about the application procedure.

The application deadline is February 27th 2017.

 

Geschrieben am 16.Januar 2017


 

 

7. Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz


«Referenzzentren: Unentbehrlicher Treffpunkt für Patienten»

 

 

Samsatg, 4. März 2017 von 9.30 bis 17.00 Uhr  CHUV, Lausanne

(in Anwesenheit von Staatsrat Pierre-Yves Maillard)


Medienmitteilung ProRaris


Programm


Anmeldeformular für Organisationen

 

 

 

 

 

 

 

Geschrieben am 12.Januar 2017


 

Treffen unter Eltern deren Kinder von seltenen Krankheiten betroffen sind.

 

Die nächsten Austauschabende und Diskussionen finden am Montag, den 16. Januar, den 20. Februar, den 20. Marz, den 1. Mai und 12. Juni  2017 um 20 Uhr  statt.

 

Für weitere Informationen, kontaktieren Sie bitte Frau Christine de Kalbermatten: 

027 321 27 47  projetfac@proraris.ch 

 

Geschrieben am 9.Januar 2017


 

 

Tragen Sie den Tag in Ihren Kalender ein! La Maison des Associations wünscht Ihnen alles Gute für 2017 und lädt Ihnen zur Eröffnung von die neuen Räumlichkeiten am Freitag den 10. Februar 2017. Von 13h30:  offene Türen;  17h00: offiziellen Teil und Aperitif

 

La-Maison-des-Associations-Voeux2017.pdf (auf Französisch)

 

Geschrieben am 3.Januar 2017


 

 

 

Anläßlich der internationaler Tag der seltenen Krankheiten, Rare Diseases International (RDI) in Zusammenarbeit mit BLACKSWAN Foundation und EURORDIS, lädt Patienten mit seltenen Krankheiten  und  politische Entscheidungsträger für eine einzige von Angesicht zu Angesicht Diskussion.

 

 First RDI Policy Event, Geneva, February 10

 

Geschrieben am 20.Dezember 2016


 

 

Evaluation von orphanet Schweiz


Stellungnahme des Bundesamts für Gesundheit (BAG) und der Schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK):

 

Berichte und weitere Informationen


Formative Evaluation von Orphanet Schweiz

 

Geschrieben am 19 Dezember 2016


 

«Nationale Konzept Seltene Krankheiten»

Nachhaltige Versorgungsstrukturen für Menschen mit seltenen Krankheiten.


Menschen mit seltenen Krankheiten sind mit grossen Herausforderungen konfrontiert.Das «Nationale Konzept Seltene Krankheiten» soll zur Verbesserung ihrer Situation beitragen, etwa mit vernetzten Angeboten und Referenzzentren. Um die notwendigen Anpassungen im föderalistisch organisierten Gesundheitssystem zu erreichen,
braucht es eine sorgfältige Koordination aller beteiligten Akteure. Die SAMW zeigt in ihrem soeben veröffentlichten Bericht ein mögliches Vorgehen auf. Mit einem Kick-off-Meeting für die geplante «Nationale Koordination Seltene Krankheiten» wurde bereits ein erster Schritt zur Umsetzung gemacht.

 

Medienmitteilung

 

Bericht der SAMW zuhanden des Bundesamtes für Gesundheit:"Ein Prozess zur Errichtung von Referenzzentren wird definiert"

 

Geschrieben am 1. Dezember 2016


 

Planète Santé 2016

 

  

Die Veranstaltung für die breite Öffentlichkeit vom 24. bis 27. November 2016  im SwissTech Convention Center (EPFL) – Lausanne

  

Planète Santé schlägt eine innovative, originale und nützliche Messe vor. Dort werden die Themen der Gesundheit durch Erfahrung, Gefühl und Interactivität presentiert und diskutiert für Besucher jeden Alters! Mehr als hundert Konferenzen, eine Reihe von Testen und Erfahrungen, eine Strecke reich an Animationen.

Das Team von O

rphanet Schweiz wird an diese Messe mit einem Informationsstand Teilnehmen. Wir werden es mit ProRaris und Portail Romand d’information sur le maladies rares mitteilen.

 Mehr Information

 

Die Genfer Universitätsspitäler (HUG) und die Universität Genf (UNIGE) möchten Ihnen Krebs in allen seinen Formen präsentieren. Link zum Pressemitteilung


 


 

  RE(ACT)x SWITZERLAND: We Care For Rare

 

Full day symposium devoted to Translational Science in Rare Diseases

 

November 10th 2016 at the Campus Biotech (9am - 5pm) in Geneva (Switzerland).

 

 

The workshop is organized by the BLACKSWAN Foundation under the patronage of ProRaris


The objectives of the day are:

  1. to understand the unmet medical need in rare diseases, listening to patients voices and researchers working in that domain and learn from successful projects that made it from the bench to the bedside,
  2. to solidify the Swiss society and the Swiss scientific community around a common project for the creation of a Swiss Center for Therapeutic Discovery focused on rare diseases.

                                                            Link                                                                                                                              

 

Geschrieben am 22. September 2016


 

46.SVA - Schweizerischer Verband Medizinischer PraxisAssistentinnen - Davoser Kongress

4.-6. November 2016 im Kongresszentrum Davos

Thema: Raritäten


"Haben Sie in Ihrer Pra

xis auch Patienten ohne eine Diagnose? Ist die Ursache wohl psychosomatisch?... oder doch etwas ganz anderes?Es dauert manchmal Jahre, bis eine seltene Krankheit richtig diagnostiziert wird. Bis dort hin ist es ein langer Weg und eine lange Zeit der Unsicherheiten, und manchmal ist eine Krankheit so selten, dass es nicht einmal einen Namen für sie gibt....."


 

Programm Kongress

 

Geschrieben am 20. September 2016


 

Personalized Health in the Digital Age

 

September 22-23, 2016 - Campus Biotech, Geneva, Switzerland

 

The symposium “Personalized Health in the Digitial Age” brings together some of the world's thought leaders in the ongoing revolution in personalized and digital health. Our speakers include scientists, engineers, entrepreneurs, business leaders, ethicists, venture capitalists, and many others from around the globe

 

22nd September: Keynote Andrew Su, UCSD:

"Citizen Science and Rare Disease Research"

Programm

Geschrieben am 6. September 2016


 

Planète Santé 2016 

  

Die Veranstaltung für die breite Öffentlichkeit vom 24. bis 27. November 2016  im SwissTech Convention Center (EPFL) – Lausanne

  

Planète Santé schlägt eine innovative, originale und nützliche Messe vor. Dort werden die Themen der Gesundheit durch Erfahrung, Gefühl und Interactivität presentiert und diskutiert für Besucher jeden Alters! Mehr als hundert Konferenzen, eine Reihe von Testen und Erfahrungen, eine Strecke reich an Animationen.

Das Team von Orphanet Schweiz wird an diese Messe mit einem Informationsstand Teilnehmen. Wir werden es mit ProRaris und Portail Romand d’information sur le maladies rares mitteilen.

 Mehr Information

Geschrieben am 5. September 2016


 

 

Neuigkeiten zu seltenen Krankheiten in der Schweiz

 

"Erfahrung von eine multidisziplinäre Taskforce in der Schweiz die Exons Sequenzierung benutzt für den Diagnostik von Mendelschen Erkrankungen"

 

In einem Artikel in Human Genomics, die Autoren beschreiben den Aufbau eine „Genom Klinik“ im Universitätsspital von Genf, diese hat für Zielvorgabe die Benutzung von Exoms Sequenzierung für den Diagnostik von Mendelschen Erkrankungen zu integrieren. Gemäss den Autoren, diese Taskforce, die sich von klinischer und molekular Genetischer, Bioinformatiker,

Labor Techniker, Bioethiker und einen Koordinator aus setzt, diskutieren im Allgemeinen die Mendelschen Erkrankungen klinische Fälle. Abgesehen von Patienten die von Hochdurchsatz-Sequenzierung (HDS) Nutzen, diese Experten sprechen über die Interpretation der Varianten, die ethischen Fragen, genetische Beratung und die Rückerstattung. Die Autoren beharren das „diese Taskforce ist ein Mittel um die Rückerstattung von HDS für den molekular Diagnose in der Schweiz zu bekommen.“  Link (auf Englisch)

Geschrieben am 17. August 2016


 

Neue Helpline für seltene Krankheiten!

 

Die neue Helpline für Kinder und Erwachsene am Kinderspital Zürich dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen.Die Helpline kann telefonisch jeweils am Dienstag (9 - 11.00 Uhr) und am Donnerstag (14 - 16.00 Uhr) sowie per E-Mail (selten@kispi.uzh.ch) kontaktiert werden. Die Dienstleistung ist kostenlos. Die Anrufe werden zum Normaltarif berechnet.

Internet Seite

 

Geschrieben am 13. Juni  2016


 

ProRaris Offener Brief ans BAG


ProRaris als Sprecherin von Patienten, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, ist gezwungen, eine gravierende Entscheidung und deren dramatische Folgen publik zu machen: Kranken Menschen, die mit Erfolg haben behandelt werden können, wird der Zugang zu den entsprechenden Medikamenten verbaut. Dies bedeutet für sie eine Rückkehr zu einem Leben voller Leid und Schmerzen.

 

Brief

 

Geschrieben am 14. Juni  2016


4th Rare Diseases Summer School


radiz - Rare Disease Initiative Zürich
Clinical Research Priority Program for Rare Diseases University of Zurich

 

Tagungszentrum Schloss Au

Wädenswil (on Lake Zurich), Switzerland
Wednesday, July 13th to Friday, July 15th 2016

Programm

 

Geschrieben am 4. April. 2016


 

 

Wissen können, dürfen, wollen? Genetische Untersuchungen während der Schwangerschaft

 

Am 15. April 2016  stellen wir die TA-SWISS Studie zur vorgeburtlichen Gendiagnostik vor. 10-11 Uhr

Käfigturm, Polit-Forum des Bundes, Marktgasse 67, 3003 Bern (www.kaefigturm.ch)

 

Einladung zur Medienkonferenz

Geschrieben am 1. April. 2016


 

Gründungsanlass EUPATI Plattform Schweiz zum Thema «Patientenbeteiligung»

EUPATI Schweiz lädt am 3. Februar 2016 alle Interessierten zum Gründungsanlass der EUPATI Plattform Schweiz in Bern ein. EUPATI ist ein informelles Netzwerk von Patientenorganisationen und Vertretern der wichtigsten Exponenten von Behörden, Forschung und pharmazeutischer Industrie.

 
 


Ankündigung und Programm

Anmeldungformular

 

Geschrieben am 12. Januar 2016


 

6. Internationaler Tag der Seltenen Kranheiten in der Schweiz !

" Den ersten Schritt wagen"


Samstag, 27. Februar 2016

 

Universität Zürich, Rämistrasse 71, 8006 Zürich, Hörsaal KOH-B-10

Programm


Organiziert von ProRaris Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz     contact@proraris.ch

In Zusammenarbeit mit radiz - Rare Disease initiative Zürich, KFSP UZH

 

 

Geschrieben am 15.Dezember 2015


 

Treffen unter Eltern deren Kinder von seltenen Krankheiten betroffen sind.


Die nächsten Austauschabende und Diskussionen finden am Montag, den 25 Januar, den 7. Marz, den 18. April  und 30. Mai  2016 um 20 Uhr in Branson (Wallis) statt.


Für weitere Informationen, kontaktieren Sie bitte Frau Christine de Kalbermatten: 
027 321 27 47  projetfac@proraris.ch 

 

 

 

Geschrieben am 15.Dezember 2015


 

 

Symposium radi


Rare Disease Initiative Zürich. 26.November 2015, Hörsaal Kinderspital Zürich

 

Geschrieben am 29.September2015


 

 

Wie viel ist ein Menschenleben wert?

 

Heikle Fragen zu finanziellen Aspekten von seltenen Krankheiten.  

Agile.ch Ausgabe 3/15 - September 2015


Geschrieben am 22.September 2015

 



Newsletter Pilotprojekts: Ausbilden - Begleiten - Koordinieren

Koordinieren, der erste Newsletter des Walliser Pilotprojekts "Ausbilden - Begleiten - Koordinieren" (http://www.proraris-vs.ch/de/projet-pilote/), wird Sie in regelmässigen Abständen über den aktuellen Stand des am 13.2.2015 gestarteten Projekts informieren.

Newsletter in Deutsch

 

Geschrieben am 8.August 2015


 

 

Der Bundesrat hat den Umsetzungsplan des nationalen Konzepts für seltene Krankheiten am 13. Mai 2015 akzeptiert!

 

 

Umsetungsplan

 

BAG Seltene Krankheiten:

Konzept zur Bewältigung der damit verbundenen Herausforderungen


Pressenmitteilung


Geschrieben am 18.Mai 2015


 

Der Bundesrat hat am 15. Oktober 2014 die
 
" Nationale Konzept für Seltene Krankheiten bewilligt

 

Pressemitteilung

Nationales Konzept Seltene Krankheiten

Faktenblatt: Arzneimittel für seltene Krankheiten in der Schweiz (Orphan Drugs)


Geschrieben am 20.Oktober 2014


 

Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW): Empfehlungen einer SAMW-Arbeitsgruppe zuhanden des Bundesamtes für Gesundheit:

 

«Seltene Krankheiten»: Geltungsbereich eines nationalen Konzepts sowie Rahmenbedingungen für die Schaffung und den Betrieb von Referenzzentren

 

 

Geschrieben am 28.Februar 2014


 

In der Schweiz, Seltene Krankheiten werden zur gesundheitspolitischen Priorität!  

Pressemitteilung  hier klicken 

Geschrieben am 27.Februar 2012


 

Unterstützung für Patienten mit seltenen Krankheiten – Interessengemeinschaft gegründet. 

"Die Schweiz braucht eine nationale Strategie und einen Massnahmenplan im Umgang mit seltenen Krankheiten, wie sie viele Staaten bereits kennen"  

Medienmitteilungen Gründung IG Seltene Krankheiten

Website

 

Geschrieben am 4.April 2011


 

 

 

Aktualisiert am 2. Juli 2018






RechtshinweisKontakt — Last updated on: 18-07-02