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Point d'entrée Suisse du site Orphanet (www.orphanet.ch)

Orphanet Switzerland
L'accès des services d'Orphanet en Suisse et dans d'autres pays:

:: Orphanet en bref

 

Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en  charge et le traitement des maladies rares.

 

Les photos du site sont issues de Serimedis, la banque d'images de l'Inserm.


Les services d’Orphanet

Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès :

 

L’organisation et la gouvernance d’Orphanet

Orphanet est mené par un consortium d’une quarantaine de pays, coordonné par une équipe française de l'INSERM. Les équipes nationales sont chargées de la collecte de l'information sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les associations de malades dans leur pays.

Toutes les équipes travaillent selon les mêmes procédures opérationnelles. L'équipe coordinatrice française est responsable de l’infrastructure, des outils de management, du contrôle qualité, de l’inventaire des maladies rares, des classifications et de la production de l’encyclopédie.

Orphanet est gouverné par plusieurs comités qui supervisent indépendamment le projet, de manière à en assurer la cohérence, l’évolution en fonction des avancées technologiques ainsi que la viabilité.

 

Au niveau international :

  • Le Comité de direction, composé des coordinateurs en charge des activités d’Orphanet dans chaque pays. Il est présidé à Paris par le directeur de l’unité Inserm - Orphanet.
  • Le Comité de pilotage composé de représentants des organismes de financement ou des autorités de santé ayant contribué au financement du projet central. Ce Comité est présidé par le directeur de l’Unité Inserm - Orphanet. Ce comité assure que le contenu d’Orphanet reflète la politique, la stratégie ou le plan mis en place dans le domaine des maladies rares dans les différents pays du consortium.
  • Le Comité consultatif international est composé d’experts internationaux proposés par le Comité de direction et nommés par le Comité de pilotage. Les membres du Comité consultatif sont chargés de conseiller le Comité de pilotage en ce qui concerne la stratégie globale du projet.

 

Au niveau national :

  • Le Comité consultatif national est composé de membres désignés par les institutions légitimes définies au niveau national. Les membres du Comité apportent leur expertise sur les données nationales d’Orphanet.

Le financement d’Orphanet

L’infrastructure et la coordination sont financées conjointement par l’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), la Direction Générale de la Santé française et la Commission Européenne (20102206). Certains services sont financés spécifiquement par d’autres partenaires.

Les activités d’Orphanet au niveau national sont également financées par des institutions des pays et/ou des contrats spécifiques. Pour plus d'informations, consulter la rubrique "Sponsors et Partenaires"

 

Le Rapport d'Activité d'Orphanet

Un rapport d’activité est produit chaque année et mis en ligne sur le site d’Orphanet.
Cliquez ici pour consulter le dernier rapport d’activité.

Mise à jour le 12 novembre 2012





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Portail Romand des Maladies Rares et HelplineNous contacter — Dernière mise à jour : 06-04-2017