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Point d'entrée Suisse du site Orphanet (www.orphanet.ch)

Orphanet Switzerland
L'accès des services d'Orphanet en Suisse et dans d'autres pays:

 

 

 

 

 

 

 

Les HUG - Hôpitaux Universitaires de Genève sont le siège d’Orphanet Suisse depuis 2001. Ils financent un emploi à temps partiel pour la coordinatrice et fournissent les soutiens logistique et administratif du projet.

https://www.hug.ch/

 

 

 

 

 

 

 

 

kosek - coordination nationale des maladies rares. Depuis 2019, Orphanet Suisse et la kosek collaborent étroitement dans le processus d'évaluation et de publication des centres de référence. Elle finance un poste de chef de projet au sein d'Orphanet suisse.

https://www.kosekschweiz.ch/fr

 

 

 

 

 

 

 

 

 

AEMO - Association Enfance & Maladies Orphelines contribue au financement de l’équipe d’Orphanet Suisse

https://aemo.ch/

 

 

 

 

 

 

 

 

ELA - Association Européenne contre les Leucodystrophies. L’antenne nationale ELA Suisse  contribue au financement de l’équipe d’Orphanet Suisse

https://www.ela-asso.ch/fr/

https://www.ela-asso.ch/fr/lorganisation/ela-en-suisse



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FSRMM Fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires. La Fondation a pour but de promouvoir en Suisse la recherche scienti­fique sur les maladies musculaires. La fondation contribue au financement de l’équipe d’Orphanet Suisse.

https://www.fsrmm.ch/fr/home/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fondation privée des HUG. La Fondation privée des HUG soutient des projets en faveur de la connaissance médicale et de la qualité des soins, pour le bien de tous les patients. La fondation contribue au financement de l’équipe d’Orphanet Suisse.

https://www.fondationhug.org/

https://www.fondationhug.org/orphanet

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Orphanet Suisse a joué un rôle dans la création, en Juin 2010, de ProRaris, l’Alliance Suisse des maladies rares. Une collaboration étroite a été établie afin d’identifier quels sont les services d‘information pour les patients et les professionnels aussi bien dans l’organisation que dans la promotion d’événements dédié aux maladies rares, afin d’accroître la sensibilisation du public sur les maladies rares en suisse.

https://www.proraris.ch/

                                                                                                                                                    
                                                                                             

 

 

 

 

 

 

 

The European Joint Programme on Rare Diseases (EJP) : Le réseau Orphanet étant un partenaire de ce programme, Orphanet Suisse reçoit un financement pour identifier, collecter, et enregistrer les données recherche (projets de recherche, essais cliniques et registres de patients) focalisés sur des maladies rares au niveau national.

 

https://www.ejprarediseases.org/

 

 

 

 

 

 



 

 





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Portail Romand des Maladies Rares et HelplineNous contacter — Dernière mise à jour : 03-05-2022