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Orphanet Switzerland
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Risorse svizzere sul sito Orphanet

 

 

 

La versione Android è disponible gratuitamente su Google play

 

 

 

 


 

UN NUOVO LOOK PER IL 20° ANNIVERSARIO DI ORPHANET

 

In occasione del suo 20° anniversario, il sito di Orphanet (www.orpha.net) sta subendo una trasformazione, a cominciare da una nuova veste grafica. Nelle prossime settimane i visitatori avranno modo di navigare attraverso le nuove pagine del sito e apprezzare questi cambiamenti. Il sito è stato perfezionato e reso più facile da navigare e da consultare, con opzioni di ricerca semplificata e un design adattivo. Il team di Orphanet si augura che questo nuovo look sia di vostro gradimento. Nel corso dell'anno ci saranno ulteriori sviluppi per migliorare la ricerca e la visualizzazione dei dati e sarà richiesto un vostro feedback nel sondaggio del prossimo anno sul gradimento degli utenti.

 

Leggere il "Press Release" (ING): Orphanet_PressRelease_090317.pdf


 

Pubblicato il 10.03.17


 

 

 

Attualità sulle Malattie Rare in Svizzera

 

 

 

 

Inchiesta nazionale: Situazione attuale delle famiglie con bambini con una malattia rara in Svizzera (ProRaris)



ProRaris lancia un’inchiesta nazionale per conoscere meglio la situazione attuale delle famiglie.

Tutti i genitori (di tutta la Svizzera) che hanno un figlio in età da 0 a 20 anni con una malattia rara sono cordialmente invitati a partecipare a questa inchiesta. La vostra partecipazione è molto importante: le vostre risposte saranno utili per l’applicazione del nuovo concetto nazionale delle  «malattie rare».

 

Proroga: 30 settembre 2017

 

LinK: http://unifr.proraris-vs.ch/index.php/113898?lang=it (italiano)

 

 

Pubblicato il 19.09.17


 

 

ProRaris – Alleanza Malattie Rare - Svizzera


Terza edizione della Newsletter del progetto pilota FAC

«  Formare - Accompagnare - Coordinare »

 

Newsletter  juin 2017 (F)

Informationsblatt Juni 2017 (D)

 

 

 

Pubblicato il 03.07.17


 

Petizione per l'inclusione di centri e unità di ricerca sulle malattie rare svizzeri nelle reti europee di riferimento per le malattie rare (ERN)


Le reti di riferimento europee per le malattie rare sono state lanciate nel marzo 2017 dall'UE.  
 
Nel dicembre del 2017 è prevista una chiamata per i nuovi membri per unirsi alle ERN esistenti.  

Tuttavia la Svizzera non soddisfa attualmente i criteri che i centri svizzeri per le malattie rare possono applicare, causando la totale esclusione di tutti i centri svizzeri.

 
Con questa invito desideriamo richiamare l'attenzione delle autorità svizzere su questo problema per includere i nostri centri di cura e le unità di ricerca  e invitare loro a fare il loro meglio per garantire la partecipazione dei centri delle malattie rare svizzere nella ERN.  


Se la Svizzera continui ad essere esclusa dalla partecipazione, esiste il pericolo che le nostre istituzioni saranno escluse per molti anni a venire, con effetti potenzialmente dannosi per i pazienti, i operatori sanitari e i ricercatori.

 

 
Ogni firma conta per dimostrare l'urgenza di questo problema e per convincere le autorità incaricate di sostenere una soluzione tempestiva.
 


Grazie a firmare la petizione e far seguire


Petizione

 

 

Pubblicato il 23.06.17


 

"Fondazione di un’associazione di coordinamento per le malattie rare"


Un gruppo di importanti operatori del panorama sanitario ha annunciato in data odierna la fondazione del kosek, la Coordinazione nazionale malattie rare. I cantoni, le organizzazioni dei pazienti, i fornitori di servizi e la ASSM desiderano collaborare al miglioramento della situazione assistenziale delle persone colpite da malattie rare in Svizzera nonché promuovere la partecipazione agli sviluppi internazionali e il contatto con la ricerca internazionale.


Comunicato stampa

 

 

Pubblicato il 23.06.17


 

Unimedsuisse pubblica l'offerta d'impiego di un (-a)  collaboratore (-trice) scientifco (-a) che si occuperà della gestione del "coordinamento nazionale delle malattie rare", che sarà costituita a giugno.

 

Annonce


Ausschreibung

 

Pubblicato il 06.04.17


 

Mini Symposium Del22q11

 

Giovedi 16 marzo 2017 13:30 -18:00

Auditoire Jéquier Doge CHUV Losanna

 

Programma (FR)

 

 

 

 

Pubblicato il 07.03.17


 

OUR VOICE FOR RARE DISEASES !

 

Join us to celebrate World Day For Rare Diseases, concerts, talent show, and more ...

 

Sosteniamo la ricerca per le malattie rare

 

Martedi 28 febbraio 2017 -  École Internationale de Genève - Ginevra / 16h-20h

 

Programma

 

Orphanet Svizzera sarà presente con uno stand di informazione


 

Pubblicato il 26.01.17


 

7° Giornata Internazionale delle Malattie Rare in Svizzera

 

« I centri di riferimento : il punto di incontro fondamentale per i pazienti »

 

Sabato 4 marzo 2017 9h30-17h CHUV Losanna

(presenza del Consigliere di Stato Pierre-Yves Maillard)

 

Programma e Registrazione associazioni sul sito di ProRaris

 

 

 


Pubblicato il 23.01.17


 

Apply now to join us for the 5th RARE DISEASES SUMMER SCHOOL 2017 organized by radiz – Rare Disease Initiative Zurich - which is a clinical research priority program of the University of Zurich.

 

The 5th radiz Rare Diseases Summer School will take pla

ce in the Tagungszentrum Schloss Au, Wädenswil (on lake Zurich), from June 7th to June 9th 2017. A wide variety of subjects in the arena of rare diseases will be covered. There will be lectures by national and international rare disease experts, workshops, and poster presentations by participants. Subjects include drug development, model organisms, how to choose clinical endpoints, clinical trials, regulatory aspects, patient registries, patient initiated research, ethical considerations, as well as what rare diseases may tell us about common diseases.

 

Please refer to our website for current information about the radiz Rare Diseases Summer School as well as for information about the application procedure.

The application deadline is February 27th 2017.

 

 

Pubblicato il 16.01.17


 

 

Annotatevi fin da ora la data! La Maison des Associations manda i migliori auguri per il nuovo anno e invitavi all'inaugurazione dei nuovi uffici il venerdì 10 Febbraio 2017. Da 13h30: porte aperte, 17h00: parte ufficiale e aperitivo.

 

La-Maison-des-Associations-Voeux2017.pdf (in francese)

 

 

Pubblicato il 03.01.17


 

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, Rare Diseases International (RDI), in collaborazione con BLACKSWAN Foundation e EURORDIS, vi invita a partecipare con le persone affette da malattie rare e politici a una discussione faccia a faccia

 

 

First RDI Policy Event, Geneva, February 10

 

 

Pubblicato il 20 .12.16


 

Valutazione di Orphanet Svizzera

Presa di posizione dell'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e la Conferenza svizzera dei direttori della sanità (CDS):


Rapport d'évaluation (F)

Évaluation formative d'Orphanet Suisse (F)

Berichte und weitere Informationen (D)

Formative Evaluation von Orphanet Schweiz (D)

 

 

Pubblicato il 19 .12.16


 

 

"Malattie Rare Concetto Nazionale"

Strutture di accoglienza sostenibili per le persone con malattie rare.

 

Le persone affette da malattie rare si trovano a dover affrontare grandi difficoltà. L'obiettivo del "Concetto Nazionale Malattie Rare" è quello di migliorare la loro situazione offrendo, ad esempio, cure coordinate grazie ai centri di riferimento. Al fine di apportare le modifiche necessarie al nostro sistema sanitario federalista, è indispensabile  coordinare con attenzione il lavoro di tutte le parti in causa. Nella sua recente lazione, la ASSM illustra un possibile approccio al problema. Il kick-off-meeting per "il coordinamento nazionale delle malattie rare" è il primo passo verso l'attuazione di queste misure.

 

Communiqué de presse

 

Medienmitteilung

 

Rapport de l'ASSM à l'attention de l'OFSP: "Un processus qui établit les centres de référence est défini"

Bericht der SAMW zuhanden des Bundesamtes für Gesundheit:"Ein Prozess zur Errichtung von Referenzzentren wird definiert"

 

 

 

Pubblicato il 06 .12.16


 

RE(ACT)x SWITZERLAND: We Care For Rare

 

Full day symposium devoted to Translational Science in Rare Diseases


November 10th 2016 at the Campus Biotech (9am - 5pm) in Geneva (Switzerland).


The workshop is organized by the BLACKSWAN Foundation under the patronage of ProRaris


The objectives of the day are:

  1. to understand the unmet medical need in rare diseases, listening to patients voices and researchers working in that domain and learn from successful projects that made it from the bench to the bedside,
  2. to solidify the Swiss society and the Swiss scientific community around a common project for the creation of a Swiss Center for Therapeutic Discovery focused on rare diseases.

                                                            Link    

 Pubblicato il 17 .10.16


 

Nuova Helpline per le Malattie Rare in Zurigo!


La nuova Helpline di assistenza per i bambini e adulti dell'Ospedale pediatrico di Zurigo funge da centro di ascolto per ogni domanda relativa alle malattie rare. Destinato ai pazienti alle lore famiglie, ma anche a chiunque sia interessato o coinvolto. La Helpline può essere contattata per telefono il Martedi ore 9 - 11h e il giovedi 14-16h o via email a selten@kispi.uzh.ch. Il servizio è gratuito, le chiamate vengono addebitate a tariffe locali.

Helpline Seltene Krankheiten: + 41 44 266 35 35

 

Sito internet

Pubblicato il 13 .10.16


 

Assistenza telefonica Romanda dedicata alle Malattie Rare !

 

N° della helpline :  0848 314 372  (tarifo locale)

 

www.infomaladiesrares.ch


All'occasione della Giornata Internationale delle Malattie Rare, l'Ospedale Universitario Vaudois (CHUV) et gli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG) si sono uniti per lanciare un servizio d’assistenza telefonica dedicato alle persone che soffrono di patologie poco frequenti. Aperta dal lunedi al venerdi dalle 9:00 -12:00 e dalle 14-16h, questa linea d’assistanza telefonica si rivolge alle persone colpite da una patologia rara, ma anche alle lore famiglie, ai professionisti della sanità e a tutti coloro che desiderano informazioni sull'argomento.

Per maggiori di informazioni, si legga il comunicato stampa.

 

                                                                                                                                                                                                                                                                                         Pubblicato il 28 .10.14



Il Consiglio Federale ha approvato il piano d'attuazione del Concetto Nazionale delle Malattie Rare il 13 maggio 2015!

 

Piano nazionale malattie rare


UFSP Malattie rare: un piano per rispondere alla sfida


 Pubblicato il 18.05.2015


 

Conferenza stampa e presentazione della Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana 



lunedì 15 settembre 2014, ore 10.30, al Municipio di Bellinzona.

 

Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera italiana MGR

 

Contatti

 

 

COMMUNICATO STAMPA (16.09.14)


 Pubblicato il 16.09.2014

 


 

"Piano d'azione nazionale a favore delle persone affette da malattie rare"

Interpellazione depositata dal Signor Guy Parmelin, Consigliere Nazionale (27.09.2012)

 

 

 

 

 


 

"Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare"

Postulato depositato dalla Signora Ruth Humbel, Consigliere Nazionale (16.12.2010)


 


 

 


Aggiornato il 28 settembre 2017

 






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Legal NoticeContattarci — Last updated on: 17-09-28