Datenquellen Orphanet

Orphanet Deutschland

Orphanet Website - Entry Point Deutschland

Zugang zur Datenbank (bitte Sprache wählen) :

Deutschland

Nationale Veranstaltungen

The Translational Science of Rare Diseases – From Rare to Care IV 30 März-1 April 2022 (Tutzing)

Internationale News

Wichtige Links

Allgemeines

Dokumente

Orphanet Deutschland: Relevante Datenquellen

Eine Auswahl der wichtigsten Datenquellen zur Erfassung von Leistungsangeboten ist nachfolgend aufgeführt:

Biobanken

Forschungs-Netzwerke

Diagnostische Leistungen:

GfH - Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (Kooperationspartner)

Expertenzentren*:

Medizinische Fachgesellschaften

Medizinische Universitäten

Experten-Netzwerke

Selbsthilfeorganisationen

*Wichtiger Hinweis:

Spezialeinrichtungen (Expertenzentren), die in Orphanet registriert werden, müssen seit 2012 den EUCERD-Kriterien für Fachzentren genügen. Unter dem nachfolgenden Link ist eine Zusammenfassung der Kriterien verfügbar. Eine Einschätzung erfolgt in der Regel auf der Grundlage der Übermittlung aussagekräftiger Daten (den Fragebogen finden Sie hier).

Darüberhinaus werden für Deutschland nur solche Spezialeinrichtungen registriert, die eine oder mehrere der folgenden Qualitätskriterien erfüllen:

1.positive Überprüfung oder Empfehlung durch den Wissenschaftlichen Beirat

2.Empfehlung der Selbsthilfeorganisationen

3.Zertifikate von medizinischen Fachgesellschaften/Organisationen

4.Benennung als Einrichtung auf der Grundlage des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Forschungsprojekte:

BMBF Bundesministerium für Bildung und Forschung

Europäische Kommission: CORDIS

DFG Deutsche Forschungsgemeinschaft

Forschungsdatenbanken der Universitäten

Öffentliche und private Förderorganisationen

Klinische Studien:

ClinicalTrials.gov