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Orphanet Website - Entry Point Deutschland

Orphanet Germany
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Orphanet Deutschland: Relevante Datenquellen

 

Eine Auswahl der wichtigsten Datenquellen zur Erfassung von Leistungsangeboten ist nachfolgend aufgeführt:

 

Biobanken

Forschungs-Netzwerke

 

Diagnostische Leistungen:

Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (Kooperationspartner)

Diagnostik-Netzwerke

 

Expertenzentren*:

Medizinische Fachgesellschaften

Medizinische Universitäten

Experten-Netzwerke

Selbsthilfeorganisationen

 

*Wichtiger Hinweis:

Spezialeinrichtungen (Expertenzentren), die in Orphanet registriert werden, müssen seit 2012 den EUCERD-Kriterien für Fachzentren genügen. Unter dem nachfolgenden Link ist eine Zusammenfassung der Kriterien verfügbar. Eine Einschätzung erfolgt in der Regel auf der Grundlage der Übermittlung aussagekräftiger Daten (den Fragebogen finden Sie hier).


Darüberhinaus werden für Deutschland nur solche Spezialeinrichtungen registriert, die eine oder mehrere der folgenden Qualitätskriterien erfüllen:


1.positive Überprüfung oder Empfehlung durch den Wissenschaftlichen Beirat
2.Empfehlung der Selbsthilfeorganisationen
3.Zertifikate von medizinischen Fachgesellschaften/Organisationen
4.Benennung als Einrichtung auf der Grundlage des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

 

Forschungsprojekte:

BMBF Bundesministerium für Bildung und Forschung

Europäische Kommission: CORDIS

DFG Deutsche Forschungsgemeinschaft

Forschungsdatenbanken der Universitäten

Öffentliche und private Förderorganisationen

 

Klinische Studien:

ClinicalTrials.gov

Deutsches Register klinischer Studien

EU Clinical Trials Register

Forschungsdatenbanken der Universitäten

 

Mutationsregister:

HGVS Human Genome Variation Society (Kooperationspartner)

LOVD - Leiden Open Variation Database (Kooperationspartner)

 

Patientenregister:

Forschungs-Netzwerke

Medizinische Universitäten

Selbsthilfeorganisationen

 

Qualitätssicherung (EQAs/Akkreditierungen)

Cystic Fibrosis Network

Cytogenetic European Quality Assessment Service (CEQAS)

European Molecular genetics Quality Network (EMQN)

 

Selbsthilfeorganisationen:

ACHSE (Kooperationspartner)

Ärzte und Forscher

KINDERNETZWERK e.V. (Kooperationspartner)

NAKOS (Kooperationspartner)





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RechtshinweisKontakt — Aktualisiert am: 22-11-17