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Orphanet Website - Entry Point Deutschland

Orphanet Germany
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:: Internetforen* für seltene Krankheiten


 *z.Teil ein ergänzendes Angebot von Selbsthilfeorganisationen


Bitte beachten Sie, dass wir aufgrund der gegenwärtigen Verfahrensregeln keine Information über Selbsthilfe-Foren auf der internationalen Orphanet-Website veröffentlichen.

 

Wir stellen jedoch hier eine Liste von Selbsthilfe-Foren zur Verfügung, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Die Foren sind in alphabetischer Reihenfolge aufgeführt. Unser Angebot enthält Links zu externen Webseiten Dritter, auf deren Inhalte wir keinen Einfluss haben. Wir übernehmen infolge dessen keine Gewähr hierfür. Für die Inhalte der verlinkten Seiten ist stets der jeweilige Anbieter oder Betreiber der Seiten verantwortlich.



AdP - Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. - Forum

Ai - Akne inversa Selbsthilfe-Forum

Aktion benni & co. e.V. Forum (Forum für Duchenne-Muskeldystrophie)

Alpha1-Forum Zentraleuropa (Forum für Alpha1-Antitrypsinmangel-Erkrankte e.V.)

angeborener-grauer-star.de

Aniridieforum (Aniridie-Wagr e.V.)

Anti NMDA Rezeptor Enzephalitis - Forum

APMM - Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom / Multiples Myelom - Patientenforum

Arachnoiditis - Leptomeningopathie Forum

Ataxie-Info und Forum (Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft. e.V.)

 

BEBSK e.V.-Forum (Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V)

Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. -Forum

 

CHARGE Syndrom e.V. - Forum

CholCo e.V. Forum

Clusterkopfschmerz-Forum (Bundesverband CSG e.V.)

coBaLd Selbsthilfegruppe Forum (Cowden-/Bannayan-Riley-Ruvalcaba-/Lhermitte-Duclos-Syndrom)

Cogan-I-Syndrom Forum (Cogan-I-Syndrom Deutschland e.V.)
C R P S ∞ I N F O
CRPS Netzwerk Bundesverband i.G. Foren

C-Zell-Karzinom e.V. - Forum

 

Das Alport Forum (Alport-Selbsthilfegruppe e.V.)

Das DMSG-Forum (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.)

Das Forum der dgti (Deutsche Gesellschaft für Transidentität und Intersexualität e.V.)

Das Forum zu den Clusterkopfschmerz-Wissenseiten

Das Sklerodermie-Forum (Scleroderma Liga e.V.)

Das Sternchen-Forum (Spina bifida / Hydrocephalus)

DCCV e.V -Forum (Morbus Crohn/Colitis ulcerosa)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. - Forum

Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. - Foren

Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) e.V. Forum

DGM-Foren (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.)

Die Schmetterlinge e. V. Schilddrüsenbundesverband - Forum

Diskussionsforen des Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Diskussionsforum des HAE-Vereinigung e. V. (hereditäres Angioödem)

Diskussionsforum des Achromatopsie-Selbsthilfe e.V.

Diskussionsforum des Bundesvereinigung JEMAH, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.

Diskussionsforum des Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.

Diskussionsforum des Morbus Wilson e.V.

Diskussionsforum des Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.

Diskussionsforum Leukämie-Phoenix (Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hessen e.V)

Dravet-Forum

DSCM e.V. Forum (Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.)

DTo e.V. Forum - Dystonie Treff online e.V.

Dysmelie-Forum

Dystonie-Forum (Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.)

 

Ed-Forum (Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.)

EDS-Forum (Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. )

Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. - Forum

Epilepsie-Forum (Landesverband für Epilepsie-Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen e.V.

Epilepsie-Forum Hamburg (Epilepsie Selbsthilfegruppe Hamburg-Mitte)

epp-deutschland.de (Erythropoetische Protoporphyrie,Selbsthilfe EPP e.V.)

 

Fataxie.net (Friedreich Ataxie Forum)

Forum Aplastische Anämie-PNH
Forum der Deutschen Hämophiliegesellschaft
Forum der Deutschen Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.

Forum der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom

FibDys-Forum (Fibröse Dysplasie und artverwandte Krankheiten)

Fibromyalgie-Forum.de

Forum Chronische Infektionen - Zoonosen - Bornavirus, Borreliose, Herpes, Headshaking

Forum der MARION´S TTP-Stiftung (Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura)

Forum der Interessengemeinschaft Morbus Adamantiades-Behçet

Forum des Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e. V.

Forum der Syrinx-Selbsthilfegruppe (Syringomyelie/Arnold-Chiari-Malformation)

Forum des HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. (Hereditäre Spastische Spinalparalyse)

Forum des Mastozytose e.V.

Forum des Selbsthilfegruppe für Betroffene von Nebennierenkarzinomerkrankungen e.V.

Forum des Selbsthilfevereinigung Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.

Forum des Selbsthilfegruppe Proteus Syndrom e.V.

Forum für Familien mit Fragilem-X-Syndrom

Forum für Gorlin-Goltz und Basaliome

Forum für herzkranke Kinder und Jugendliche (Kinderherzstiftung)

Forum für Kinder in schwieriger Ernährungssituation (K.i.s.E. e.V.)

Forum für M. gravis, Lambert-Eaton-Syndrom und kongenitale myasthenische Syndrome

Forum für Rückenschmerzen / Arachnoiditis

Forum Nephrotisches Syndrom

Forum von Intersexuelle Menschen e.V.

Forum www.Vaskulitis.org

Forum-Mitgliederbereich des Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.

Forum PCH-Kind – Für Familien mit Kindern mit pontocerebellärer Hypoplasie

Forum TEB e.V. (Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse)

Forum zur Stoffwechselkrankheit CDG-Syndrom (Glycokids. e.V.)

 

Ge(h)n mit HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse)

Gendertreff Forum

Glaukom-Forum.net (Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.)

Glaukom-Kinder Forum (Selbsthilfe-Initiative Glaukom-Kinder des BvGS e.V)

Gorlin-Goltz Syndrom Forum

Guillain-Barré Syndrom - Forum (Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesverband)

 

Hashimoto Thyreoiditis und Morbus Basedow Forum

Hämochromatose-Forum

Heides Leukämieforum

HLHS -Hypoplastisches Linksherzsyndrom - Forum

Hirntumor Forum der Deutschen Hirntumorhilfe

HMSN-Forum

Hüftdysplasieforum

 

IC- und PBS-Forum e.V.

IC-Netforum (Interstitielle Cystitis)

INTAKT - Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung (Familienbund der Deutschen Katholiken in der Diözese Würzburg e.V.)

Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) e.V. - Forum

 

Kawasaki-Syndrom Forum (Verein zur Förderung der Kawasaki-Syndrom Forschung und Information e.V.)

Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 e.V. - Forum

Kleinwuchsforum (Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.)

Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. Forum

Kraniopharyngeom-Forum

Krebsforum für Angehörige

Krebs-Kompass Forum

 

Late-onset AGS Forum (Adrenogenitales Syndrom)

Lebenshaus e.V. -Forum (Foren für GIST-Sarkome-Nierenkrebs)

Leukämie-Online Forum (LeukaNET e.V.)

LEONA-Familienforum (LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.)

LiBERO – Hilfe für das Kind mit Krankheiten des zentralen Nervensystems e.V. -Forum

Lichterzellen-Forum für Aplastische Anämie - PNH
Lipödem Forum (Lipödem Hilfe Deutschland e.v.)

Lunatummalazie-Forum

Lymphselbsthilfe e.V. Forum

 

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. - Forum

Mastozytose-Forum (Mastozytose Initiative Selbsthilfenetzwerk e.V. )

MCAD-Infos und Forum (Medium-Chain Acyl-CoA Dehydrogenase-Mangel)

Medizin für kids

Morbus Hodgkin Forum von Axel

Morbus-Osler-Forum (Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.)

Morbus-Werlhof-Forum

mpn-Netzwerk e.V. - Forum

MSforum.ch/NMOforum.de (Multiple Sklerose und Neuromyelitis optica)

Muko.info/Forum (Mukoviszidose e.V.)

Myelitis Forum (Myelitis e.V.)

Myotonia.de

 

Nail Patella Forum

Nävus-Netzwerk Deutschland e.V. - Forum

Neovagina - Forum (UFK Tübingen)

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. - Forum

NOAH - Albinismus-Selbsthilfegruppe e.V. - Forum

 

Ohne Schilddrüse leben e.V.- Forum

Onko-Kids-online - Forum (DLFH-Aktion für krebskranke Kinder e.V. Heidelberg)

Orpha Selbsthilfe - Forum

 

PARKINSonLINE e.V.-Forum

Parkinson-Forum der Jung und Parkinson (JUP) Die Selbsthilfe e.V.

Pemphigus- und Pemphigoid-Selbsthilfe - PEMPHIGUS-FORUM

Perthes-Forum (Deutsche Morbus Perthes Inititative)

Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. - Forum

Poland-Syndrom Forum

Polyneuropathie/MMN-Forum

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. - Forum

PSP-Forum (Progressiven Supranukleären Blickparese, PSPG e.V.)

pulmonale hypertonie (ph) e.v. - Diskussionsforum

PXE-Forum (Pseudoxanthoma elasticum, Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

 

Regionalgruppe-Vaskulitis e.V. - Forum

RettForum (Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.)

REHAkids - Forum für Eltern behinderter Kinder und Babys

Rheuma-Forum (Seltene Erkrankungen, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.)

 

Selbsthilfeforum - Aspies e.V.

Selbsthilfe-Forum für SAPHO-CRMO Betroffene, Angehörige und Interessierte

Selbsthilfe-Forum für Betroffene von myeloproliferativen Neoplasien (mpn-netzwerk e. V.)

SH-Meniere-Forum

Sjögren-Syndrom Forum (Selbsthilfe Netzwerk Sjögren-Syndrom)

Sklerodermie-Selbsthilfe e.V. - Forum

skoliose-info-forum

SoMA e.V. - Forum (Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen)

sos-desmoid - Forum

Standbein-e.V. Forum (Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten)

Stiff-man Forum (Stiff-man-Syndrom Gesellschaft Deutschland e.V.)

 

TTP-Forum (Thrombotisch Thrombozytopenische Purpura)

Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. Forum

Turner-Syndrom Forum (Turner-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.)

 

Unsere besonderen Kinder - Gen Defekte CASK und Co

 

Von-Hippel-Lindau-Forum

VulvaKarzinom-SHG e.V. Forum





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RechtshinweisKontakt — Aktualisiert am: 07-11-17