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Wichtige Links
Dokumente
- Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- EUCERD Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Germany (2014)
- Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen
- EuroGentest Informationen für Patienten und Familien
- Die Orphanet Berichtsreihe
- Orphanet – Veröffentlichung in der Fachzeitschrift "medizinische Genetik"
- Verfahrensdokument: Orphanet Nomenklatur der seltenen Krankheiten in deutscher Sprache
:: Verzeichnis der Patientenregister für Seltene Krankheiten
Aktuell (August 2020) sind 172 Patientenregister für seltene Erkrankungen mit Sitz in Deutschland in der Orphanet-Datenbank erfasst.
Einen Auszug aller registrierten SE-Register der beteiligten Orphanet-Partnerländer wird im nachfolgenden Report aus dem Jahr 2019 zur Verfügung gestellt.
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Orphanet - Verzeichnis Europäischer Register für seltene Krankheiten in 2019
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