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Orphanet Website - Entry Point Deutschland

Orphanet Germany
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:: Die Orphanet Qualitätscharta

Die Mission von Orphanet besteht in der Bereitstellung, Instandhaltung und Fortentwicklung einer Internet-Datenbank über seltene Krankheiten und Orphan Drugs.

 

Orphanet gewährt freien und kostenlosen Zugang zu dieser Datenbank.

 

Die Sammlung und Verbreitung der Informationen stehen im Einklang mit den rechtlichen Voraussetzungen in den Teilnehmerländern: den Berufsordnungen, den Urheberrechten und allen sonstigen relevanten Gesetzen und Regelungen.


Am 5.Mai 1997 erteilte die französische Datenschutzbehörde (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) seine Zustimmung zur Gründung von Orphanet. Vorraussetzung zur Angabe eines Namens ist die voherige Einverständniserklärung der betreffenden Person.

Die von Orphanet verbreiteten Informationen und entwickelten Serviceangebote stehen im Einklang mit den Richtlinien und Empfehlungen auf nationaler und internationaler Ebene, insbesondere im Hinblick auf Patientenrechte, Vertraulichkeit, Eigenverfügung über medizinische Daten, Regeln der online Medizin und der Netzwerksicherheit.
Zum gegenwärtigen Zeitpunkt ist Orphanet den folgenden Ethik-Codes unmittelbar verpflichtet:

 

Die Datenbank steht unter der Verantwortung des Vorstandes, des Lenkungskomitees und eines internationalen Herausgeberbeirats, in einigen Ländern ist der nationale Beirat eingebunden. Datensammlung, -validierung und Publikation erfolgt gemäß Standardvorgehensweise der Orphanet SOP's.

 

Alle der Öffentlichkeit verfügbaren Informationen werden vor online-Publikation durch ein Mitglied des Komitees geprüft.

 

Das Inventar der seltenen Krankheiten wird einmal im Monat aktualisiert.

 

Alle Informationen im Leistungsverzeichnis werden einmal im Jahr aktualisiert. Die Enzyklopädie wird in unterschiedlichen Intervallen aktualisiert: Jeder Text ist mit dem Datum der letzten Aktualisierung versehen.





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RechtshinweisKontakt — Aktualisiert am: 07-11-17