Nutzungsbedingungen der Orphanet Website

Allgemeine Informationen

http://www.orpha.net ist eine Veröffentlichung von INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, Frankreich.

 

Chefredakteurin: Odile Kremp, Director of Service N° 14, INSERM.

 

Webdesign: INSERM US14

 

Internet-Hosting: INSERM - Information Systems Department

 

Wichtiger Hinweis

Die Website unterliegt der französischen Gesetzgebung. Jeder Nutzer außerhalb des französischen Geltungsbereiches akzeptiert bei dem Besuch der Website und Nutzung der Funktionen automatisch die zugrunde liegenden Bestimmungen der französischen Rechtsprechung.

 

Inserm US14 bemüht sich um eine fehlerfreie Darstellung der angebotenen Informationen und verpflichtet sich, die auf der Website veröffentlichten Angaben in regelmäßigen Abständen zu aktualisieren.

 

INSERM US14 übernimmt keine Gewährleistung für die inhaltliche Richtigkeit und Vollständigkeit der angebotenen Informationen. Die auf der Website verfügbaren Informationen sind nicht vertragsgebunden und können jederzeit einer Änderung unterliegen.

 

Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Beratung oder Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen.

 

Die in der Orphanet-Enzyklopädie zur Verfügung gestellten Informationen basieren auf veröffentlichten wissenschaftlichen Artikeln. Die Krankheitsbeschreibungen werden von namhaften Experten verfasst und unterliegen einem Peer-Review-Verfahren. Eine allgemeine Beschreibung kann aufgrund der oftmals beträchtlichen Variabilität klinischer Ausprägungen nicht auf den Einzelfall übertragen werden. Einige Informationen können möglicherweise eine schockierende Wirkung besitzen. Es ist daher stets sorgfältig zu prüfen, ob vorliegende Informationen im Einzelfall von relevantem Nutzen sind oder nicht.

 

Die Informationen der Orphanet-Datenbank werden in regelmäßigen Zeitabständen aktualisiert. Es ist möglich, dass neuere Erkenntnisse noch nicht in einer Krankheitsbeschreibung berücksichtigt sind. Das Datum der letzten Aktualisierung ist daher immer ersichtlich. Fachleute werden dazu angehalten, immer die neuesten Publikationen zu überprüfen, bevor Sie die vorliegenden Informationen zur Entscheidungsfindung nutzen.

 

Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.

 

Die Indexierung der klinischen Zeichen ist noch nicht für alle seltenen Krankheiten der Datenbank erfolgt. Da Orphanet keine Informationen über häufige Krankheiten enthält, kann dieser Service nicht zur Differentialdiagnose von häufigen Krankheiten herangezogen werden - dieser Umstand sollte immer berücksichtigt werden. Die Verantwortlichkeit der Diagnosefindung liegt einzig in den Händen des Klinikers, der die Orphanet-Datenbank nutzt.

 

Die bei Orphanet erstellten Klassifikationen werden aus der Fachliteratur adaptiert und/oder in einer Expertenrunde erarbeitet. Die Klassifikationen werden aktualisiert, sobald neue Erkenntnisse zur Verfügung stehen. Es besteht keine Gewährleistung für die Vollständigkeit dieser Klassifikationen.

 

Informationen über spezialisierte Leistungsangebote in den beteiligten Ländern werden fortlaufend auf nationaler Ebene gesammelt. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt erhebt die Datenbank keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte eine bestimmtes Expertenzentrum, ein Labor, Experte, Forschungsprojekt, klinische Studie, Register, Patientenorganisation oder eine Institution noch nicht bei Orphanet aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass uns diese Person/Service noch nicht bekannt ist, dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde, bzw. die entsprechenden Anmeldeformulare noch nicht bei uns vorliegen. Es ist ebenfalls denkbar, dass eine solche Person/Service derzeit noch nicht existiert, da nicht für alle seltenen Krankheiten zugehörige Ressourcen existieren.

 

In keinem Fall sind die genannten Versorgungseinrichtungen die einzigen Anlaufstellen, in denen Patienten diagnostiziert und behandelt werden können. Genannte Einrichtungen können auf Anfrage eine beratende Funktion ausüben.

 

Datenschutz/ Datenvertraulichkeit

Das Orphanet-Webportal enthält nur solche Daten, die auf freiwilliger Basis übermittelt wurden, bzw. mit Einverständnis der entsprechenden Person erfasst werden konnten. Dies gilt für alle Email-Adressen und/oder Namensangaben. Ausgenommen sind die IP-Adressen der Website-Besucher:

Diese werden automatisch in unserem Serverlog und über das IT-System der Firma Google Inc.’s. gespeichert. Sowohl die IP-Adressen, als auch die Verbindungsdaten und Browser-Informationen werden von Google Inc. gesammelt, und auf Servern in den USA verwaltet. Die Daten werden möglicherweise einer Dritten Partei übermittelt, die von Google Inc. mit der Datenverwaltung/-Sammlung beauftragt ist: Dieser Anbieter kann außerhalb der Europäischen Union lokalisiert sein.

 

Bitte beachten Sie die Datenschutzrichtlinien der Firma Google Inc. bezüglich der Datenspeicherung des von uns genutzten Tools zur Webanalyse, Google Analytics.

 

Nutzung der Website

Die Nutzung der Website ist auf den persönlichen Gebrauch beschränkt. 

 

Der Zugriff auf die Website kann jederzeit ohne vorherigen Hinweis abgebrochen werden. Dies gilt insbesondere für „Höhere Gewalt“, Wartungsarbeiten, oder für den Fall, dass INSERM US14 sich dazu entschließt den Service einzustellen. Die Bereitstellung der Leistungen ist dementsprechend auf das Prinzip des „best effort undertaking“ limitiert.

 

Urheberrecht

Geistiges Eigentum und Urheberrecht an der Datenbank-Struktur, Website-Design, Logo, Handelsname und Informationen der Website (Inhalte, Texte, Klassifikationen, Nomenklaturen und Pressemitteilungen) liegen bei INSERM.

 

Eine kommerzielle Nutzung der Website, der Inhalte und Daten ist nicht gestattet. Inhalte oder Teilbereiche der Website dürfen ohne vorherige schriftliche Genehmigung nicht kopiert, extrahiert, übersetzt, publiziert, elektronisch gespeichert oder verbreitet werden.

 

Die Nutzung umfangreicher Datenbankauszüge von orphadata.org für andere Informationssysteme ist nur für den nicht-kommerziellen Gebrauch erlaubt.

 

Unabhängig davon gewährt INSERM US14 dem Nutzer die Reproduktion aller oder Teilbereiche des Seiteninhaltes in einer gespeicherten oder gedruckten Kopie. Diese Erlaubnis ist strikt auf den personengebunden, privaten und nicht-kollektiven Gebrauch des Materials beschränkt.

 

Non-profit Organisationen dürfen Informationen kopieren und verteilen, unter der Voraussetzung, dass die Daten unverändert bleiben und nicht veräußert werden. Weiterhin müssen Urheberrecht und Quellenangabe ersichtlich sein.

 

Nachstehendes Format sollte hierbei als Zitierweise für Orphanet genutzt werden: Orphanet: an online rare disease and orphan drug data base. Copyright, INSERM 1997. Verfügbar unter http://www.orpha.net. Zugriff (Datum des Zugriffs).

 

Format für die Quellenangabe der Orphanet-Texte: Autor(en), “Name der Krankheit“, Orphanet Enzyklopädie, Monat, Jahr, URL/Adresse

 

Zugriffsrechte, Ändern und Löschen von Informationen

Gemäß Gesetzesregelung N° 78-17 vom 6.Januar 1978, “Informatique et Libertés” (“Information Technology and Freedoms”) werden die von Orphanet erhobenen personenbezogenen Daten bei der französischen Aufsichtsbehörde CNIL deklariert und im Dossier N° 756532 hinterlegt.

 

Gemäß Gesetzesregelung N° 78-17 vom 6.Januar 1978, “Informatique et Libertés” (“Information Technology and Freedoms”) haben Sie das Recht jeden Datensatz einzusehen der Sie betrifft. Sie haben das Recht diese Daten zu ändern, zu korrigieren, zu widerlegen oder löschen zu lassen. Zu diesem Zweck kontaktieren Sie uns bitte über unser Kontaktformular, oder schreiben Sie uns an folgende Adresse: Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. Bevor wir die angeforderten Änderungen durchführen, werden wir Ihre Identität prüfen.

 

Links

Die Orphanet Website enthält Verlinkungen zu Partnern oder Websites anderer Betreiber. Diese Websites werden vor Veröffentlichung von Fachleuten begutachtet. Darüber hinaus kann INSERM US14 diese Sites nicht täglich einsehen und gewährt auch nicht für den Inhalt und die Einhaltung des Datenschutzes solcher Websites, die mit diesen Links erreicht werden.

 

Modifikationen

INSERM US14 behält sich vor, ohne vorherige Ankündigung, Änderungen oder Ergänzungen der bereitgestellten Informationen oder Daten der Website http://www.orphanet.fr vorzunehmen.

 

Verlinkung auf das Orphanet-Portal

Verlinkungen auf die Homepage oder eine der Orphanet-Webseiten sind dann erlaubt, wenn nachfolgende Bedingungen erfüllt sind:

• Links dürfen nicht für kommerzielle Zwecke oder Werbung genutzt werden
• im Link oder im benachbarten Text muss ganz klar ein Hinweis auf den Namen der Website (Orphanet) oder eine äquivalente Beschreibung des Portals gesetzt werden.
• Autoren einer Verlinkung haben im Vorfeld der Veröffentlichung INSERM US14 darüber zu informieren, dass eine Verlinkung auf Orphanet vorgenommen wird.

 

Diese Erlaubnis gilt grundsätzlich nicht für Websites mit illegalem Charakter, sei es mit gewalttätigen, polemischen, pornografischen, rassistischen oder diskriminierenden Inhalten, die das Empfinden der Mehrheit verletzt.

 

Verlinkung auf ein Dokument der Website

Alle direkten oder eingefügten Links auf ein Dokument, das keine Webseite darstellt, unabhängig von der Art des Inhaltes, sind verboten, insofern keine eindeutige Erlaubnis der Herausgeber des Orphanet-Portals vorliegt. Dies gilt in besonderem Maße, aber nicht ausschließlich, für alle Dokumente im Grafikdateiformat (z.B. .jpg, .gif, .png), alle Multimedia-Dokumente (z.B. avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), und ebenso für alle Texte oder textverarbeitenden Dokumente (.txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), sowie für jedes andere Dokument, welches nicht durch einen Standard Internet Browser dargestellt werden kann.

Wir empfehlen aus diesem Grund, dass eine Verlinkung auf solche Orphanet Webseiten erfolgen sollte, die den Link auf die entsprechende Dokumente enthalten.

 

Einbindung und Gebrauch von Frames

Jede Art der Reproduktion des Orphanet Webportals und seinen Elementen, auch von Teilbereichen, durch Dritte, die sich nachfolgender Techniken, z.B. ‚Inclusion’, Frames, ‚Inlining’ oder ähnlicher Verfahren bedienen, ist ausdrücklich verboten.

 

Rechtswidrige Daten

Im Einklang mit dem ’Loi pour pour la confiance dans l’économie numérique’ (Gesetz für das Vertrauen in die digitale Wirtschaft) vom 21. Juni 2009, räumt das Orphanet Portal/Website jedem Individuum oder Besucher das Recht ein, darauf hinzuweisen, wenn ein Inhalt möglicherweise solche Übertretungen enthält, die im 5.ten und 8.ten Paragraphen des Artikel 24 des Gesetzes vom 29.Juli 1881 hinsichtlich der Pressefreiheit und Artikel 227-23 und 227-24 des Strafgesetzbuches beschrieben sind. Bitte nutzen Sie das Kontaktformular, um uns auf eine solche Übertretung hinzuweisen, und geben Sie den entsprechenden Link an, von dem Sie annehmen, dass der Inhalt rechtswidrig ist.

 

Haftungsansprüche

Haftungsansprüche gegen Herausgeber und Autoren des Orphanet Webportals, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.

 

Löschen von Cookies auf Ihrer Festplatte

Sie können die auf Ihrem Computer gespeicherten Cookies löschen, indem Sie nachfolgende Anweisungen befolgen. Achtung: Diese Vorgehensweise führt zum Löschen sämtlicher Cookies, die von Ihrem Browser genutzt werden, inklusive solcher anderer Websites. Das Löschen von Cookies kann zum Verlust von Informationen oder Einstellungen führen.

 

Anleitung für den Internet Explorer 8 (Windows):

• klicken Sie im Seitenmenü auf ‚Extras’
• wählen Sie ‚Internetoptionen’
• wählen Sie die Registerkarte ‚Allgemein’
• klicken Sie auf ‚Löschen’ in der Rubrik
• klicken Sie auf ‚Cookies löschen’ in der Dialogbox

 

Anleitung für Mozilla Firefox:

• klicken Sie im Seitenmenü auf ‚Extras’
• wählen Sie ‚Private Daten löschen’
• markieren Sie die Box ‚Cookies’
• klicken Sie auf ‚Private Daten jetzt löschen’

 

Gebrauch von Cookies auf der Portal-Website

Die Nutzung der Orphanet-Website kann zur Speicherung permanenter Cookies auf Ihrer Festplatte führen. Die Cookies dienen ausschließlich zur Verbesserung der Website-Nutzung, es werden keinerlei persönliche Angaben erfasst.
Aufgrund der genutzten Technologie unserer Partner kann ein Session-Cookie zum Einsatz kommen, sobald Sie unsere Website besuchen. Dieser Cookie dient zur Erhebung von statistischen Daten und der Erfassung von Websiteaktivitäten. Dieser Cookie kann bei Bedarf deaktiviert werden, indem Sie die entsprechenden Einstellungen in ihrem Internet-Browsers vornehmen. In Übereinstimmung mit Artikel 8.1. der a href='http://www.google.com/intl/fr_ALL/analytics/tos.html'>Nutzungsbedingungen des Google Analytics Service möchten wir sie auf folgende Erklärung hinweisen: „Diese Website benutzt Google Analytics, einen Webanalysedienst der Google Inc. („Google“). Google Analytics verwendet sog. „Cookies“, Textdateien, die auf Ihrem Computer gespeichert werden und die eine Analyse der Benutzung der Website durch Sie ermöglichen. Die durch den Cookie erzeugten Informationen über Ihre Benutzung dieser Website (einschließlich Ihrer IP-Adresse) wird an einen Server von Google in den USA übertragen und dort gespeichert. Google wird diese Informationen benutzen, um Ihre Nutzung der Website auszuwerten, um Reports über die Websiteaktivitäten für die Websitebetreiber zusammenzustellen und um weitere mit der Websitenutzung und der Internetnutzung verbundene Dienstleistungen zu erbringen. Auch wird Google diese Informationen gegebenenfalls an Dritte übertragen, sofern dies gesetzlich vorgeschrieben oder soweit Dritte diese Daten im Auftrag von Google verarbeiten. Google wird in keinem Fall Ihre IP-Adresse mit anderen Daten von Google in Verbindung bringen. Sie können die Installation der Cookies durch eine entsprechende Einstellung Ihrer Browser Software verhindern; wir weisen Sie jedoch darauf hin, dass Sie in diesem Fall gegebenenfalls nicht sämtliche Funktionen dieser Website vollumfänglich nutzen können. Durch die Nutzung dieser Website erklären Sie sich mit der Bearbeitung der über Sie erhobenen Daten durch Google in der zuvor beschriebenen Art und Weise und zu dem zuvor benannten Zweck einverstanden.“