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Orphanet Website - Entry Point Deutschland

Orphanet Germany
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Willkommen auf der Website des deutschen Orphanet-Teams!                              

         

 

Dieses Angebot ist eine Ergänzung zur internationalen Orphanet-Website. Wir möchten an dieser Stelle über aktuelle Neuigkeiten und Veranstaltungen in Deutschland berichten. Über das Auswahlmenü sind relevante Dokumente, Veröffentlichungen und wissenswerte Informationen zum Thema seltene Krankheiten verfügbar.

 

Natürlich können Sie auch von hier aus jederzeit auf die internationalen Serviceleistungen zugreifen: Bitte folgen Sie einfach dem o.a. Link und klicken Sie auf OK um eine Abfrage in der gewünschten Sprache zu starten.

 


 

Aktuelles - Orphanet

 

 

Orphanet-Deutschland hat einen eigenen Förderverein!

Für nähere Informationen klicken Sie bitte hier.

 

 


 

 

 

Wir danken den folgenden Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats für Ihr Mitwirken bei der Validierung der

Expertenzentren für SE aus Deutschland im Jahr 2015:

 

Prof. Felix Beuschlein, Prof. Leena Bruckner-Tuderman, Dr. Frank Dressler, Prof. Ute Felbor, Prof. Guido Fitze, Prof. N.-C. Gellrich, Prof. Oliver Gross, Prof. Yskert von Kodolitsch, Prof. Michael P. Manns, Prof. Joachim Müller-Quernheim, Prof. Stefan Mundlos, Prof. Frank Moosig, Prof. Thomas Paul, Prof. Hans-Hartmut Peter, Prof. Klaus Rüther, Prof. Christof Schaefer, Dr. Reinhard Schilke, Prof. Brigitte Schlegelberger, Prof. Ludger Schöls, Prof. Hubert Schrezenmeier, Prof. Roland Seifert, Prof. Ulrich Stephani, Prof. Udo Wendel, Prof. Peter Wieacker, Prof. Bernhard Zabel, Prof. Hans-Peter Zenner 

 

 

 


 

Aktuelles - Deutschland

 

Kodierung seltener Erkrankungen: Alpha-ID-SE Version 2017 veröffentlicht


Das DIMDI hat den Musterdatensatz 2017 aus unserem Projekt "Kodierung von seltenen Erkrankungen" veröffentlicht. Er enthält für seltene Erkrankungen neben dem Alpha-ID-Kode und dem ICD-10-GM-Kode nun auch die Orpha-Kennnummer aus Orphanet. Weitere Informationen zu dem Projekt gibt es hier

 

Hier geht es zu dem Musterdatensatz 2017 der Alpha-ID mit Orpha-Kennnummern.

 

 



 

Liste der Zentren für SE in Deutschland 


Übersichtsliste aller Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland

(Stand: Nov. 2017)



 

 

Ausschreibungen

 

Dr. Holger Müller Preis 2016

Die Care-for-Rare Foundation – Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München lobt den Dr. Holger Müller Preis 2016 in Höhe von 5.000 Euro aus.
Der von der Dr. Holger Müller Stiftung zur Verfügung gestellte Preis soll eine herausragende wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen auszeichnen. Es werden grundlagenwissenschaftliche und klinische Arbeiten berücksichtigt.

Die vollständigen Bewerbungsunterlagen sind bis zum 20. Dezember 2016 (Ausschlussfrist) elektronisch einzureichen. Einzelheiten finden Sie auf www.care-for-rare.org.

 


 

NCL-Forschungspreis 2016

Die NCL-Stiftung lobt regelmäßig den NCL-Forschungspreis aus. Ziel dieses Preises ist es, die Erforschung der seltenen Krankheit juvenile NCL, die weltweit noch nicht ausreichend gefördert wird, anhand beispielhafter Projekte voranzutreiben. Besonders preiswürdig sind innovative klinisch-orientierte Projekte. Das Preisgeld soll für ein PostDoc-Stipendium eingesetzt werden, um das eingereichte Projekt umzusetzen und den wissenschaftlichen Nachwuchs gezielt zu fördern. Es werden weltweit Forscher/innen aufgefordert, Projekte einzureichen, um zur Heilung der juvenilen NCL beizutragen. Vor allem Wissenschaftler/innen aus verwandten Gebieten wie Alzheimer, Altern und lysosomale Speicherkrankheiten werden ermutigt, einen Antrag zu stellen.

 

Alle Einzelheiten zu den Antragsbedingungen sind auf der folgenden Website verfügbar:  http://www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/538. Die Deadline für die Ausschreibung ist der 31. Okt. 2016.

 


 

Veröffentlichungen 

 

Orphanet – umfassende Informationen zu Seltenen Erkrankungen 

Eine Kurzvorstellung von Orphanet im Niedersächsischen Ärzteblatt. Zum online-Artikel geht es hier.

 

Seltene Erkrankungen : Informationsbedarf von Hausärzten

Ergebnisse einer Umfrage von Orphanet im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen:Informationsbedarf von Hausärzten

 

 


 

RDD 2016

 

 

 

Das Orphanet Team hatte Besuch!

Am 29. Februar 2016 fand nunmehr zum 5.ten mal unser Rare Disease Day Symposium an der Medizinischen Hochschule Hannover statt.

Knapp 300 interessierte Besucher konnten an den über 40 Infoständen der Selbsthilfegruppen neue Kontakte knüpfen und anlässlich des Rare Disease Days 2015 mit dem Motto:   "Erhebt Eure Stimme - Gemeinsam für die Seltenen" Informationen austauschen. Auch die 6 Vorträge, die sich inhaltlich mit den erschiedenen Aspekten zum Thema der seltenen Krankheiten beschäftigten, fanden regen Zuspruch bei den Besuchern.

 

Wir danken allen Selbsthilfeorganisationen und Vortragenden für Ihre Unterstützung!

 

Hier finden Sie das Programm:

RDD 2016 in der MHH

 

 


 

 

Videos

 

Deutschsprachige Videos über Orphanet!

Wir haben verschiedene Videos erstellt, welche einen kleinen Überblick über die vielen Möglichkeiten und Funktionen von Orphanet bietet: Viel Spaß beim Anschauen !

 

 

 

 

 


National-Plan für seltene Erkrankungen


Orphanet-Deutschland ist als Kooperationspartner an 3 Projekten beteiligt, die Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind. Wir stellen diese Projekte hier kurz vor:

 

Im Juni 2013 startete das Projekt „se-atlas“ (www.se-atlas.de) mit dem Ziel einen innovativen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland zu schaffen. Die Aufbereitung soll sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung realisiert werden. Dank Orphanet-Deutschland ist von Beginn an eine wertvolle Datengrundlage vorhanden;  Orphanet stellt dem se-atlas, nach Absprache mit den entsprechenden Ansprechpersonen die Kontaktdaten der für Deutschland bereits erfassten Expertenzentren zur Verfügung.

 

Im Projekt "Kodierung von seltenen Erkrankungen" (Beginn: Juli 2013), ist Orphanet-Deutschland Projektpartner des DIMDI (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information). Ziel des Projektes ist die vermehrte Integration von seltenen Krankheiten in die deutsche Version der ICD-10 (ICD-10GM). Hierfür stellt Orphanet dem DIMDI die deutsche Übersetzung der seltenen Krankheiten bereit. Das Projekt beabsichtigt zudem die Orphanet-Klassifikation der Krankheiten durch Hinzufügen der spezifischen Orpha-Kennnummern (siehe Abbildung 1) in die ICD-10-GM zu integrieren.

 

Start des dritten Projektes, „ZIPSE“ (www.portal-se.de), war im Dezember 2013. Ziel dieses Projektes ist die Konzeptualisierung eines zentralen Informationsportals, in dem Wissen bzw. ziel-gruppenspezifische Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen sowie medizinische, therapeutische und pflegerische Leistungserbringer bereitgestellt werden sollen. Im Rahmen dieses Projektes analysierte Orphanet-Deutschland die derzeitige Informationsnachfrage (s. Veröffentlichungen weiter oben).

 


 

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RechtshinweisKontakt — Aktualisiert am: 05-12-16