Willkommen auf der Website des deutschen Orphanet-Teams!

Aktuelles - Orphanet

Orphanet hat die Website mit neuen Funktionen versehen. Die Nutzer haben nun die Möglichkeit sehr viel einfacher die Inhalte des Europäischen Portals zu bookmarken oder mit Anderen zu teilen. Durch einen simplen Klick können die Informationen über gelistete Krankheiten via <Activity Stream> oder <Feed> auf Ihren bevorzugt genutzen sozialen Netzwerken, z.B. Facebook oder Twitter gepostet werden. Die Websitelinks können problemlos per Email an ausgewählte Adressen versendet  werden, ausgewählte Inhalte als Favorit gespeichert, bzw. ausgedruckt werden. Die dazu notwendige Toolbox  ist nun als Service in die Datenbank implementiert und für alle Informationsseiten der mehr als 6000 Krankheiten verfügbar.

Aktuelles - Deutschland

Das Orphanet Team Deutschland veranstaltete in Kooperation mit dem ZSE Hannover am 29. Februar 2012 den Rare Disease Days 2012 in der Medizinischen Hochschule Hannover! Wir freuen uns, dass erneut zahlreiche Selbsthilfeorganisationen der Einladung folgten und uns in Hannover besuchten. Mehr als 350 Besucher konnten sich an den zahlreichen Ständen über seltene Krankheiten informieren und einen Einblick in die Arbeit der Selbsthilfe nehmen:

Der Rare Disease Day 2012 in der MHH wurde von nachfolgenden Selbsthilfeorganisationen unterstützt:

Angeborene Bindegewebs Erkrankungen e.V., Arbeitsgemeinschaft "Erkrankungen mit Unterzuckerung", Bundesverband der Clusterkopfschmerz-SHG e.V., Bundesverband für Brandverletzte e.V., Bundesverband Macula-Degeneration e.V., Bundesverband Neurofibromatose, Bundesverband Williams Beuren Syndrom e.V., Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V., Deutsche GBS Initiative e.V., Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V., Deutsche PSP-Gesellschaft e.V., Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. (DSV),  Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V., Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., Herzkind e.V., Initiative Glaukom-Kinder des Bundesverbandes Glaukom Selbsthilfe e.V., Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V., KIMM e.V., Leben mit Usher-Syndrom e.V., Lebertransplantierte Deutschland e.V., Marfan e.V., Myelitis e.V., Nakos, NCL-Gruppe Deutschland e.V., Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V., Noonan Kinder e.V. Deutschland, PRO RETINA Deutschland e. V., PXE-Netzwerk, Sklerodermie Selbsthilfe e.V., SLO - Deutschland e.V., Vulvakarzinom-Selbsthilfegruppe e.V. 

Hier finden Sie die begleitenden Vorträge unseres Symposiums: