Internationale Serviceangebote Orphanet |
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Dieses Angebot ist eine Ergänzung zur internationalen Orphanet-Website. Wir möchten an dieser Stelle über aktuelle Neuigkeiten und Veranstaltungen in Deutschland berichten. Über das Auswahlmenü sind relevante Dokumente, Veröffentlichungen und wissenswerte Informationen zum Thema seltene Krankheiten verfügbar. |
Natürlich können Sie auch von hier aus jederzeit auf die internationalen Serviceleistungen zugreifen : Bitte folgen Sie einfach dem o.a. Link und klicken Sie auf OK um eine Abfrage in der gewünschten Sprache zu starten. |
Rare Disease Day
Symposium 2019 in der MHH !!
In Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH möchten wir anlässlich des internationalen "Rare Disease Day 2019" zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene Erkrankungen" einladen.
Wir erwarten Patienten, Verwandte, Selbsthilfeorganisationen und ihre Vertreter, Ärzte und alle interessierten Mitbürger am Donnerstag, den 28.02.2019 in der MHH. Das Programm beinhaltet 10 themenbezogene Fachvorträge und eine umfangreiche Ausstellung von Informationsständen durch geladene Vertreter von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, die über einige der mehr als 6000 bekannten Seltenen Erkrankungen informieren. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Unterstützen Sie den Tag der Seltenen Erkrankungen mit Ihrem Besuch und tragen Sie dazu bei, den betroffenen Patienten eine hörbare Stimme zu geben!
Hier geht es zum Programm!
Neuer Look der OrphaData Website: http://www.orphadata.org ! |
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Neuer Orphanet-Flyer mit Team-Infos und Datensammlung aus DE verfügbar!
Wir haben einen Flyer erstellt, der einen allgemeinen Überblick zu den Zielen und Aufgaben von Orphanet bereitstellt. Enthalten sind ebenfalls spezifische Infos zu der Datensammlung aus Deutschland. Derzeit ist der Flyer leider nur auf Englisch verfügbar, wir arbeiten an der Übersetzung.. Hier geht es zum ORPHANET-FLYER
Aktualisierte Liste der Zentren für SE in Deutschland
Übersichtsliste aller Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland
(Stand: März 2018)
Kodierung seltener Erkrankungen: Alpha-ID-SE Version 2018 veröffentlicht
Das DIMDI hat den Musterdatensatz 2018 aus unserem Projekt "Kodierung von seltenen Erkrankungen" veröffentlicht. Er enthält für seltene Erkrankungen neben dem Alpha-ID-Kode und dem ICD-10-GM-Kode nun auch die Orpha-Kennnummer aus Orphanet. Weitere Informationen zu dem Projekt gibt es hier
Hier geht es zu dem Musterdatensatz 2018 der Alpha-ID mit Orpha-Kennnummern.
ERN - Europäische Referenznetzwerke zur grenzüberschreitenden Versorgung von Patienten mit Seltenen Krankheiten
Es ist soweit: Die ersten 24 ERNs wurden im März 2017 eingerichtet. In diesen Netzwerken werden mehr als 900 hochspezialisierte Abteilungen aus über 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedstaaten aktiv sein. Die Strategie der Europäischen Referenznetzwerke umfasst das virtuelle Vernetzen der beteiligten Versorgungsanbieter aus ganz Europa.
Eine Liste dieser 24 Netzwerke ist unter diesem Link verfügbar: https://ec.europa.eu/health/ern/networks_de. Die ERN-Initiative wird durch verschiedene EU-Finanzierungsprogramme unterstützt, darunter das Programm „Gesundheit“, die Infrastrukturfazilität „Connecting Europe“ und Horizont 2020. Weitere Informationen sind in der offiziellen Broschüre verfügbar.
Update Sep. 2017: Wir haben nun alle ERN für Deutschland erfasst. Diese sind mit den zugehörigen Expertenzentren in der Orphanet-Datenbank abrufbar: Europäische Referenznetzwerke (ERN) - Liste Orphanet
Ausschreibungen
Ausschreibung Forschungskolleg „Seltene Erkrankungen“ 17. Januar 2019
Die Else Kröner - Fresenius - Stiftung und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung möchten mit der Ausschreibung eines Forschungskollegs „Seltene Erkrankungen“ wissenschaftlich hochtalentierten jungen Ärzten auf diesem Fachgebiet den Einstieg in einen erfolgreichen Berufsweg als Clinician Scientist ermöglichen. Für die Verbesserung der anwendungsbezogenen und patientenorientierten medizinischen For schung ist es erforderlich, dass Ärzte klinische Tätigkeit und Forschung in ihrer Berufstätigkeit verbinden.
Das Forschungskolleg „Seltene Erkrankungen“ ist mit insgesamt einer Million Euro für eine Laufzeit von drei Jahren dotiert. Eine zweite Dreijahresperiode ist bei positiver Evaluation möglich.
Erwartet wird ein klinik-, instituts- und nach Möglichkeit auch standortübergreifender (max. 3 Standorte) Antrag in englischer Sprache für ein gemeinsames wissenschaftliches Programm im Bereich der „Seltenen Erkrankungen“, in dessen Rahmen die Kollegiaten konkrete patientenorientierte Forschungsvorhaben bearbeiten und weiterentwickeln können. Antragsberechtigt sind die Hochschullehrer der medizinischen Fakultäten in Deutschland. Die Ausschreibung erfolgt in zwei Stufen: Die Antragsskizzen können bis zum 31. März 2019 per E-Mail an kontakt@ekfs.de eingereicht werden.
Weitere Details und Dokumente zur Antragstellung finden sich auf der Website der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Veröffentlichungen
Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: The Orphanet Database
Seit einigen Jahren besteht eine K
ooperation zwischen Orphanet Deutschland und der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V). Diese erlaubt eine direkte Verlinkung der klinischen Leitlinien des AWMF e.V. und dem Inventar der Seltenen Krankheiten bei Orphanet. Das Orphanet Team Deutschland konnte in diesem Zeitraum bereits über 180 deutsche Leitlinien mit Relevanz für SE identifizieren und den entsprechenden seltenen Krankheiten zuordnen. Durch die Verlinkung bei Orphanet werden diese wichtigen Ressourcen auch einer weitergehenden Analyse zugänglich, so geschehen in einem aktuell publizierten Artikel: Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: The Orphanet Database. Der Artikel ist bei PLOS ONE veröffentlicht und frei verfügbar.
Pavan S, Rommel K, Mateo Marquina ME, Höhn S, Lanneau V, Rath A. PLoS ONE doi:10.1371/journal.pone.0170365
Orphanet – umfassende Informationen zu Seltenen Erkrankungen
Eine Kurzvorstellung von Orphanet im Niedersächsischen Ärzteblatt. Zum online-Artikel geht es hier.
Seltene Erkrankungen : Informationsbedarf von Hausärzten
Ergebnisse einer Umfrage von Orphanet im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen:Informationsbedarf von Hausärzten
Die Orphanet-App - Damit Sie auch unterwegs auf Orphanet zugreifen können !
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