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Deutschland
Nationale Veranstaltungen
- ONLINE : Thrombotisch-Thrombozytopenische-Purpura Patiententag 6 November 2020
- 13th Hamburg Symposium on juvenile Scleroderma – update on new developments (Fortbildung für Ärzte) 12 Dez 20
- 2nd International Pulmonary Hypertension/Heart Failure Symposium 27-28 März 2021 Berlin
Internationale News
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Wichtige Links
Dokumente
- Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- EUCERD Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Germany (2014)
- Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen
- EuroGentest Informationen für Patienten und Familien
- Die Orphanet Berichtsreihe
- Orphanet – Veröffentlichung in der Fachzeitschrift "medizinische Genetik"
- Verfahrensdokument: Orphanet Nomenklatur der seltenen Krankheiten in deutscher Sprache
Orphanet Team Deutschland |
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Koordination |
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Dr. med. Susanne Morlot |
Projektmanagement |
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| Dr. rer. nat. Kathrin Rommel
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Information Scientist |
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Anna Dierking, MSc. |
Kontakt
Orphanet Deutschland
Medizinische Hochschule Hannover
Institut für Humangenetik
Carl-Neuberg-Str. 1
D-30625 Hannover
Tel. +49-(0)511-532 3258
Orphanet@mh-hannover.de
Ehemalige Mitarbeiter :
Dr. Mareike Derks
Prof. Dr. Thomas Illig
Prof. Dr. med. Ulrich Langenbeck
Elisabeth Félicité Nyoungui, MSc.
Prof. Dr. Jörg Schmidkte
Prof. Dr. Manfred Stuhrmann-Spangenberg
