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Deutschland
Nationale Veranstaltungen
- Fanconi-Anämie-Familien-, Ärzte- und Wissenschaftler-Treffen 25-27 Mai 2018 Gersfeld
- 25. Moebius Tage 15-17 Juni 2018 Volkersberg
- USH2018 Internationales Usher-Syndrom-Symposium 19-21 Juli Mainz
- Erstes deutsches Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen 28-29 Juli 2018 Hannover
- Selbsthilfeverein Mastozytose e. V. Jahrestagung15-16 Sep 2018 Bonn
Internationale News
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Wichtige Links
Dokumente
- Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- EUCERD Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Germany (2014)
- The 2014 edition on annual report on The State of the Art of Rare Disease Activities in Europe
- IQWIG: Bewertung und Auswertung von Studien bei seltenen Erkrankungen
- Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen
- EuroGentest Informationen für Patienten und Familien
- Die Orphanet Berichtsreihe
- Orphanet – Veröffentlichung in der Fachzeitschrift "medizinische Genetik"
- BMBF Abschlussbericht zur Bestandsaufnahme zur Forschung bei seltenen Erkrankungen in Deutschland
:: Team/ Kontakt
Koordination
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Dr. med. Susanne Morlot |
Wissenschaftliches Team
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Projektleitung Dr. rer. nat. Kathrin Rommel Tel. +49-(0)511-532 3258 |
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Elisabeth Félicité Nyoungui, MD, MPH Tel. +49-(0)511-532 5330 |
Übersetzung Orphanet Abstracts
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Prof. Dr. med. Ulrich Langenbeck ulrich.langenbeck@gmx.net |
