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Orphanet Website - Entry Point Deutschland

Orphanet Germany
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Team-Unterstützung

Unser Team finanziert sich gegenwärtig nur aus Drittmitteln und Spenden. Wir erhalten keine öffentliche Grundfinanzierung.

 

Umso mehr freuen wir uns über jede Unterstützung, die es uns ermöglicht, auch weiterhin die zahlreichen Aufgaben zu bewältigen, die mit einem so umfassenden Datenbank-Projekt einhergehen. Für all diejenigen, die uns und somit auch die Rare-Disease-Community unterstützen möchten, seinen hier einige Möglichkeiten genannt Smile:

 

1)      Machen Sie mit! Helfen Sie uns Orphanet bekannter zu machen. Weisen Sie Ihren Hausarzt auf unser Internetangebot hin und motivieren Sie ihn dieses Angebot auch zu nutzen.

 

2)      Sie kennen eine Patientenorganisation oder eine Spezialambulanz, die noch nicht bei uns registriert sind? Dann schreiben Sie uns eine kurze Mail, wir werden diese Organisation kontaktieren.

 

3)      Wir sind dankbar für jede finanzielle Unterstützung: Werden Sie Mitglied im gemeinnützigen Verein zur Förderung von Orphanet Deutschland e.V. Jede Spende und jeder Mitgliedsbeitrag zählt, um unsere Arbeit einen Schritt voranzubringen.

 

4)      Sind Sie bei Orphanet als Leistungsanbieter registriert ? Dann denken Sie daran, regelmäßig Ihre Daten zu aktualisieren. Wir haben Angaben von über 3000 registrierten Experten aus Deutschland online. Wir benötigen Ihre Mitarbeit, um diese Angaben stets aktuell zu halten. Nutzen Sie unser Registrierungs-Tool (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Directory_RegisterActivity.php?lng=DE) um Ihre Angaben zu aktualisieren, oder schreiben Sie uns eine kurze Email oder rufen Sie uns an.

 

5)      Fehler sind immer möglich und Rückmeldungen sind daher für uns wichtig. Wir sind dankbar für alle Hinweise, die dazu führen, die Inhalte der Datenbank zu verbessern. Die Umsetzung kann jedoch u.U. einige Zeit in Anspruch nehmen: Wir haben definierte Verfahrensregeln entwickelt, die dazu beitragen, dass wir eine hohe Datenqualität gewährleisten können. Die verschiedenen Vorgehensweisen sind hier veröffentlicht: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_Home.php?lng=DE

 


 

Danksagung

 

Ohne Sponsoren und Partner wäre unsere Arbeit nicht möglich !! Hier geht es zu der ausführlichen Liste unserer Förderer!

 


Last but not least...

 

Folgende Personen haben uns im Jahr 2018 bei der Fachübersetzung der Orphanet-Enzyklopädie tatkräftig unterstützt (alphabetische Reihenfolge):


Leonie Becker (Institut für Neurogenetik/ZSE Lübeck -DE)

 

Dr. med. Maria Blandfort (Praxis für Neuropädiatrie/humangenet. Beratung - Landau - DE)

 

Katja Gahle (Pränatal-Medizin München -DE)

 

Carolin Gottschlicht (Institut für Neurogenetik/ZSE Lübeck -DE)

 

Bianca Greiten (Institut für Neurogenetik/ZSE Lübeck -DE)

 

Sinja Grosser (Institut für Neurogenetik/ZSE Lübeck -DE)

 

Dipl.-Mol.Med. Maria Großmann (Gemeinschaftspraxis für Humangenetik -Dresden -DE)

 

Dr. med. univ. Niklas Hirschberger  (Pränatal-Medizin München -DE)

 

Dr. med. Isabel Kellermann (Pränatal-Medizin München -DE)

 

PD Dr. rer. nat. Katja Lohmann (Institut für Neurogenetik/ZSE Lübeck -DE)

 

Priv.-Doz.Dr. rer. physiol. Frank Oeffner (genetikum -Neu-Ulm - DE)


Martje Pauly (Institut für Neurogenetik/ZSE Lübeck -DE)


Simon Paulussen (Institut für Neurogenetik/ZSE Lübeck -DE)


Dr. med. Franziska Rößler  (Klinik Lengg AG - Zürich - CH)


Priv.-Doz. Dr. med. Moneef Shoukier  (Pränatal-Medizin München - DE)

 

Dr. med. Franziska Stellmer  (Labor Lademannbogen - Hamburg -DE)

 

Dr. med. Sinem Tunç (Institut für Neurogenetik/ZSE Lübeck -DE)


 

Wir sind sehr froh über die engagierte Hilfe dieser Fachleute, die uns ihre Zeit und Expertise zur Verfügung gestellt haben, um unterschiedliche Texte der Enzyklopädie auch dem deutschsprachigen Publikum zugänglich zu machen. Danke!

 

 







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RechtshinweisKontakt — Aktualisiert am: 08-01-19