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Deutschland
Nationale Veranstaltungen
- VERSCHOBEN !! International Congress Of Research On Rare and Orphan Diseases 11-14 März 2020 Berlin
- VERSCHOBEN !!RARE 2020 -The 3rd International Congress on Rare Diseases 12-13 März 2020 Berlin
- NUR ONLINE - European Human Genetics Conference 6-9 Juni 2020 Berlin
Internationale News
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Wichtige Links
Dokumente
- Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- EUCERD Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Germany (2014)
- Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen
- EuroGentest Informationen für Patienten und Familien
- Die Orphanet Berichtsreihe
- Orphanet – Veröffentlichung in der Fachzeitschrift "medizinische Genetik"
- Verfahrensdokument: Orphanet Nomenklatur der seltenen Krankheiten in deutscher Sprache
:: Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland
Im Februar 2009 eröffnete das erste Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) in Freiburg. Inzwischen haben eine Vielzahl weitere Versorgungseinrichtungen dieser Art ihre Arbeit aufgenommen. Nachfolgend finden Sie eine Auflistung der gegenwärtigen ZSE in Deutschland. Ein großer Fortschritt für Betroffene, die von diesen interdisziplinären Angeboten profitieren können. Aktuell (Mai 2019) sind 31 ZSE in Deutschland aktiv.
