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Deutschland
Nationale Veranstaltungen
- MHH-Online Symposium - Seltene Erkrankungen - neue diagnostische und therapeutische Strategien 13 März 2021
- 2nd International Pulmonary Hypertension/Heart Failure Symposium 27-28 März 2021 Berlin
Internationale News
- International Scientific CDG Symposium 2021 (23-24 June 2021)
- ESHG Online Conference (12-15 June 2021)
Wichtige Links
Dokumente
- Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- EUCERD Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Germany (2014)
- Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen
- EuroGentest Informationen für Patienten und Familien
- Die Orphanet Berichtsreihe
- Orphanet – Veröffentlichung in der Fachzeitschrift "medizinische Genetik"
- Verfahrensdokument: Orphanet Nomenklatur der seltenen Krankheiten in deutscher Sprache
:: Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland
Im Februar 2009 eröffnete das erste Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) in Freiburg. Inzwischen haben eine Vielzahl weitere Versorgungseinrichtungen dieser Art ihre Arbeit aufgenommen. Nachfolgend finden Sie eine Auflistung der gegenwärtigen ZSE in Deutschland. Ein großer Fortschritt für Betroffene, die von diesen interdisziplinären Angeboten profitieren können. Aktuell (Mai 2019) sind 31 ZSE in Deutschland aktiv.
