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- EJP Rare Disease Events
- ASHG 2021 (18-22 October 2021)
- EJP MOOC Diagnosing Rare Diseases (4 October 2021)
Wichtige Links
Dokumente
- Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- EUCERD Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Germany (2014)
- Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen
- EuroGentest Informationen für Patienten und Familien
- Die Orphanet Berichtsreihe
- Orphanet – Veröffentlichung in der Fachzeitschrift "medizinische Genetik"
- Verfahrensdokument: Orphanet Nomenklatur der seltenen Krankheiten in deutscher Sprache
:: Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland
Im Februar 2009 eröffnete das erste Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) in Freiburg. Inzwischen haben eine Vielzahl weitere Versorgungseinrichtungen dieser Art ihre Arbeit aufgenommen. Nachfolgend finden Sie eine Auflistung der gegenwärtigen ZSE in Deutschland. Ein großer Fortschritt für Betroffene, die von diesen interdisziplinären Angeboten profitieren können. Aktuell (Nov 2021) sind 35 ZSE in Deutschland aktiv.
